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  • Le test génétique, moyen de confirmer le diagnostic clinique

    "L'analyse de l'ADN permet de mettre en évidence la ou les mutations responsables d'une maladie. Cet examen est parfois inutile parce que le diagnostic est bien établi et sans ambiguïté, mais pour les malades, l'analyse moléculaire apporte la "preuve" qu'il manquait."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Marc Jeanpierre , Généticien, laboratoire de biochimie et de génétique moléculaire, groupe hospitalier Cochin - Tarnier - Saint- Vincent-de-Paul - La Roche-Guyon, AP-HP.

  • Les conditions de l'accueil en institution

    Dossier thématique suite à la réunion du groupe de travail

    Publié le : 07/01/1996 | Auteur : Groupe Miramion / Espace éthique/IDF

  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Les enjeux éthiques en oncologie pédiatrique

    "En oncologie, comme dans les autres spécialités médicales, le premier des droits du patient, qu’il soit adulte ou enfant, est celui d'être soigné dans les meilleures conditions de qualité et de sécurité. Pour beaucoup, cette exigence semble relever de l’évidence et constituer, en soi, un absolu non discutable. En fait, son caractère suffisamment abstrait a conduit à ce qu’elle serve de prétexte à des démarches ou des politiques de soins très différentes."

    Publié le : 17/06/2008 | Auteur : Jean-Pierre Vannier , Professeur, chef de service d’oncologie pédiatrique, hôpital Charles Nicolle, CHU de Rouen

  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété , Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros , Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Les personnes bénévoles au cœur de l’hôpital

    "Brosser un tableau de l’histoire du bénévolat mené à l’hôpital par la Fondation Claude Pompidou, revient à mettre en évidence l’évolution d’une certaine forme de bénévolat hospitalier au sein de notre société depuis plus d’un quart de siècle."

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Françoise Ochin , Direction du bénévolat, Fondation Claude Pompidou

  • Les servitudes du droit de savoir - Autour du diagnostic présymptomatique

    Si le droit de savoir est aujourd'hui reconnu et accepté, sinon valorisé, ce désir ne va pas de soi et implique parfois une véritable servitude à la connaissance.

    Publié le : 15/10/2013 | Auteur : Paul-Loup Weil-Dubuc , Responsable du Pôle Recherche, Espace de réflexion éthique Ile-de-France, laboratoire d'excellence DISTALZ

  • Les spécificités de l’annonce anténatale d’un handicap

    "Apprendre qu’une anomalie a été découverte fortuitement, alors que la grossesse n’était pas à risque particulier, est l’amorce pour le couple d’une période chargée de moments émotionnels très importants. Les futurs parents n’envisageaient pas que l’échographie dévoilerait chez leur enfant une anomalie, voire plusieurs. Après un moment de doute et de dénégation, ils demandent alors aux médecins de préciser l’avenir de cet enfant."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Marie-Louise Briard , Professeur honoraire de génétique

  • Les tests génétiques posent-ils problème ?

    Introduction à la Lettre de l'Espace éthique consacrée au tests génétiques, qui pose les questions posées par ces derniers, à travers notamment un rapprochement avec le diagnostic prénatal.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Groupe éthique Miramion Éthique et génétique

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