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  • Fins de vie : En débattre

    Colloque organisé par l'Espace éthique/AP-HP et la SFAP le mercredi 27 mars 2013

    Publié le : 12/12/2013 | Auteur : Société Française d'Accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) / Espace éthique/IDF

  • Les gestes invasifs et la chirurgie à utérus ouvert

    "Toute parole médicale concernant une imperfection de l'enfant à naître est potentiellement létale. Si elle est transmise sans espérance, elle conduit à une demande d'interruption médicale de grossesse. C'est à ce moment que le médecin doit justifier auprès des parents les soins que nécessite le bébé à naître. Dans ces circonstances, il doit en parler dans tout ce qu'il a de normal, de bon, de positif et ne pas le réduire à son imperfection, à son anomalie."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Claire Nihoul-Fékété, Chef du service de chirurgie infantile, hôpital Necker - Enfants Malades

  • Définir un handicap en anténatal : les complexités

    "La mesure du temps change durant neuf mois. L'urgence est réelle, mais se résume plutôt à la nécessité d’accéder à un moment particulier de disponibilité intellectuelle et affective permettant d’entamer un dialogue sur le handicap. Par sa complexité et ses enjeux, la discussion qui va avoir lieu nécessite que la phase de choc soit passée, pour le couple aussi bien que pour le médecin, afin que chacun s’ouvre à la compréhension et la réflexion"

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Véronique Mirless, Obstétricienne, service de Médecine foetale, Institut de Puériculture Brune, Paris

  • Les incertitudes liées à l’annonce anténatale

    "L’annonce est ici particulièrement lourde de conséquences puisque, à l’issue de certaines de nos découvertes, une vie sera maintenue ou interrompue. Nous sommes dans le contexte d’un savoir qui permet de prévenir et de décider. Il y a là une différence fondamentale entre, par exemple, « attendre » un enfant atteint de trisomie 21, et « avoir » un enfant atteint de trisomie 21."

    Publié le : 18/11/2005 | Auteur : Jean-Philippe Legros, Psychologue, psychanalyste, hôpital Saint-Vincent-de-Paul, AP-HP

  • Léa : ma petite fille morte à cinq mois de grossesse

    " Je ne venais pas lui faire mes adieux mais la rencontrer réellement. Je venais aussi pour réparer. Réparer l'accueil que je n'ai pas su lui faire à sa naissance. Réparer aussi l'adieu que je n'ai pas osé lui faire au cimetière la première fois. Et je venais pour profiter de ce moment inespéré. Profiter au maximum, sans être parasitée par la souffrance comme 4 ans plus tôt, ni par la peur, ni par la préoccupation de préserver les autres."

    Publié le : 17/11/2005 | Auteur : Elizabeth Baron, Parent ayant perdu un enfant, bénévole, association Vivre son Deuil Nord-Pas-de-Calais

  • L'information sur la douleur communiquée aux enfants dans le cadre de la douleur chronique ou répétée

    Les pièges du déni de douleur sont encore à l'œuvre aujourd'hui chez les soignants comme d'ailleurs parfois chez les parents. Humiliation pour l'enfant de s'entendre dire : « C'est normal que tu aies mal… », phrase qui ignore et minimise la souffrance. On observe encore une conception qui a été qualifiée de “révisionniste” : « Ce n'est pas si grave ; ça ne fait pas si mal ; ce n'est rien ; c'est fini ; c'est un enfant douillet…»

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Elisabeth Fournier-Charrère, Médecin, Unité Douleur, Département de pédiatrie, CHU de Bicêtre / Jean-Paul Dommergues, Service de pédiatrie, CHU Bicêtre, AP-HP

  • La mort périnatale : accompagnement à l'hôpital des familles endeuillées

    "L’accompagnement des parents confrontés à un décès périnatal consiste pour nous en une suite de propositions envisagées dans un cadre fait de repères, et non en une série d’obligations à remplir selon un protocole préétabli. Envisagé ainsi, il permet un cheminement parental par étapes successives et laisse une grande autonomie aux parents quant aux décisions à prendre tout au long de ce difficile parcours. "

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Maryse Dumoulin, Médecin en pathologie maternelle et fœtale à la Maternité Jeanne de Flandre au CHRU de Lille (59), maître de conférences à la Faculté de Lille II en Ethique et Santé Publique, Présidente de l’association « Nos Tout-Petits »

  • Accès au dossier médical : la question des incapables mineurs et majeurs

    Si l'on s'en tient aux textes régissant la question de l'accès au dossier médical au sein des établissements de santé, les choses semblent simples à une première lecture. En réalité, cette simplicité n'est qu'apparente, et le texte recèle de redoutables ambiguïtés.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Jean Penneau, Professeur émérite, Faculté Jean Monnet, Université de Paris IX, docteur en médecine

  • Décision et consentement dans la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques

    Tout au long du déroulement de la greffe et du suivi ultérieur de l’enfant qui peut être lourd et long ces temps successifs : décision médicale, information, et consentement vont se renouveler. De leur qualité dépendra en grande partie la confiance que la famille accordera à l’équipe de soins.

    Publié le : 22/07/2003 | Auteur : Hélène Espérou, Directrice du Projet médico-scientifique et de la Qualité d'UNICANCER