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  • Université d'été 2017 Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives

    Captation de l’Université d’été Éthique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2017, organisée à Lyon les 11 et 12 septembre, par l’Espace éthique/Maladies neurodégénératives et l’Espace éthique/Île-de-France

    Publié le : 19/09/2017 | Auteur : Espace éthique/IDF

  • Retour sur l'Université d'été 2015

    Ressources, retours sur les ateliers et prises de paroles de l'Université d'été 2015

    Publié le : 19/04/2016

  • Entetien Alice Rivières

    Un entretien avec Alice Rivières, porteuse de la maladie de Huntington

    Publié le : 15/12/2015 | Auteur : Alice Rivières , Porteuse de la maladie de Huntington

  • Université d'été 2015 : Éthique, société et maladies neurodégénératives

    L'Université d'été Éthique, société et maladies neuro-dégénératives s'est déroulée à Nantes du 14 au 16 septembre 2015, autour du thème Vivre avec, vivre ensemble.

    Publié le : 18/10/2015 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives

  • UE2015 Vidard

    Ma vie debout, ma vie assise

    Intervention tirée de l'Université d'été Éthique, société et maladies neurodégénératives, organisée à Nantes du 14 au 16 septembre.

    Publié le : 06/10/2015 | Auteur : Jocelyne Vidard , Membre de l'Association Française Ataxie de Friedreich et atteinte par la maladie

  • Identité et Mémoire, perception et représentations de la maladie neuro-dégénérative

    "Cette patiente exprime bienle sentiment de perte de contrôle quand elle parle de son mari : « Je le sens aux aguets, il m’épie pour voir si je peux, si je réponds bien, si j’ai compris… »"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

  • Les discriminations dans l’accès aux soins

    "Combien de fois la douleur n’est-elle pas reconnue chez un patient qui crie, qui s’agite, qui refuse ? Est-ce une raison pour décider d’arrêter une dialyse au motif que l’agitation anxieuse « montre bien qu’elle ne la supporte pas, alors qu’il suffit d’un traitement adapté anticipé, et que l’équipe soignante prenne le temps de rassurer ?"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Geneviève Demoures , Psycho-gériatre, chef de service, Le verger des Balans

  • SLA et acceptation de la vie : Un témoignage

    "Bien des gens nous disent que nous sommes une famille exceptionnelle. Certes, cela nous flatte mais c’est loin d’être la réalité. Car sans l’aide et le soutien dont nous bénéficions, nous aurions sombré dans le désespoir. Mais grâce à cet appui, nous avons pu nous détendre, nous avons eu l’occasion de souffler un peu et de devenir ce que nous sommes aujourd’hui, malgré ou peut-être en dépit de la SLA."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Nathalie Scheer-Pfeifer , Présidente de l’association « Wäertvollt Liewen », Grand-Duché de Luxembourg

  • Maladie neuro-dégénérative : Préserver une existence en société, des activités et des projets

    "En femme combattante, on ne se plaint pas dans cette conversation où les mots, les pensées échappent, les hallucinations visuelles sont proches. On fait face, même si on sursaute au moindre changement perceptif. La posture sur la chaise, le regard vers le lointain et le dedans, la voix plus basse et les interjections plus courtes, tout est signifiant du combat de Sophie."

    Publié le : 23/09/2015 | Auteur : Catherine Fayada , Neurologue, psychothérapeute, IM2A, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, médecin du travail, SNCF

  • Alzheimer et maladies neuro-dégénératives : le sens d’une mobilisation

    "Plus encore que les autres maladies chroniques, les maladies neurologiques dégénératives doivent mobiliser la capacité d’une société à créer des solidarités appelant ainsi à une approche moins strictement médicale et curative du soin que préventive, accompagnatrice et en mesure de préserver les liens sociaux dans un contexte où la maladie peut affecter les facultés relationnelles de la personne."

    Publié le : 18/09/2015 | Auteur : Emmanuel Hirsch , Ancien directeur de l’Espace éthique de la région Île-de-France (1995-2022), Membre de l'Académie nationale de médecine

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