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  • Reconnaître la personne dans son identité, ses préférences et ses choix : de l’affirmation intellectuelle aux actes

    "Il est indispensable de donner à tous, professionnels et familles, des repères solides, certaines obligations même, pour assurer à des personnes que la maladie chronique neurologique a diminuées, modifiées, les droits inaliénables dus à toute personne quelles que soient sa maladie et ses atteintes."

    Publié le : 05/09/2014 | Auteur : Catherine Ollivet, Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • La maladie, une histoire toujours singulière, une temporalité à inventer

    "L'annonce énonce la maladie, la transmission et parfois le pronostic vital lorsqu'il est en jeu, toute la famille s'en trouvera bouleversée. Le temps de l'annonce est un temps fondamental qui restera gravé dans la mémoire du patient comme un nouveau point de départ, un commencement, l'inauguration d'une vie nouvelle, habitée par la maladie dont maintenant le malade connaît le nom."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Marie-Hélène Boucand, Médecin MPR, ancien chef de service Hospices civils de Lyon, doctorante, universités Lyon 3 et Paris Sud

  • L’expérience de la maladie entre perte et gain

    "La maladie neurodégénérative instaure un déséquilibre majeur qui brise de manière plus abrupte que dans les autres maladies chroniques, la naturalité du rapport à soi et aux autres. L’image que s‘en font « les autres », c’est-à-dire ceux qui n’en sont pas eux-mêmes atteints, est encore plus négative et difficile que dans le cas des maladies chroniques plus banales, parce que c’est l’intégrité « personnelle » du malade qui se trouve profondément affectée."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Philippe Barrier, Professeur de philosophie, Lauréat de l'Académie de Médecine, docteur en sciences de l’éducation, enseignant associé au Département de recherche en éthique, université Paris Sud

  • Face à la durée : le soutien des familles

    "Dans les groupes de soutien aux enfants dont un proche est atteint de cancer, la notion de durée est un des thèmes récurrents. « C'est trop long… » : telle est la plainte formulée par les enfants ou les adultes qui les accompagnent. Et lorsque nous leur demandons à partir de quel moment cela devient trop long, la réponse est : « quand on n'en peut plus », « quand on ne supporte plus. » À partir de quand les familles ne supportent-elles plus ?"

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Nicole Landry-Dattée, Médecin anesthésiste-réanimateur, à l’institut Gustave-Roussy de Villejuif / Evelyne Pichard-Léandry, Anesthésiste, chef d’unité d’analgésie, Institut Gustave-Roussy (Villejuif)

  • SLA : être atteint par une maladie rare, orpheline encore incurable…

    Témoignage d'un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique, qui aborde la maladie elle-même, son expérience de celle-ci et de sa progression irréversible.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Yvon Sinou, Association pour la recherche de la sclérose amyotrophique (ARS)

  • Suspendu dans l´incertitude d´un temps

    Témoignage d'une personne atteinte par une grave maladie chronique, qui aborde des aspects de son expérience, les moments de solitude liés à la maladie et, en dernière instance, l'importance d'une forme d'espoir.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Gabriel Gomis, Juriste, étudiant en master, Espace éthique/AP-HP

  • Éthique et prévention

    "La prévention qui s’adresse, dans ses volets primaire et secondaire, à des personnes apparemment saines, s’inscrit comme un nouveau lien à l’autre, revêtant des formes originales d’échange et de regard. La prévenance et la proximité, premiers pré-requis de la démonstration et de la conviction, y sont deux éléments essentiels. La crédibilité de l’approche préventive repose sur celle de la société qui crée et entretient ce lien."

    Publié le : 11/07/2008 | Auteur : Jean-François Toussaint, Praticien hospitalier, Pôle imagerie et explorations fonctionnelles, Hôtel-Dieu, AP-HP

  • Dispositif d’annonce de diagnostic de cancer

    Retour d'expérience d'une psychologue sur la mise en place du dispositif d'annonce de diagnostic de cancer

    Publié le : 02/09/2010 | Auteur : Anne Masson, Psychologue clinicienne, Service d’oncologie, Centre Hospitalier Public du Cotentin, Cherbourg, EA 1610, université Paris-Sud 11