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  • Les défis posés par les maladies rares

    Dans le domaine de la maladie rare, la dictature du diagnostic est immense. Les malades en attendent la confirmation de leur maladie qui, tant qu’elle n’est pas objectivable dans leur corps est toujours entachée du soupçon de siéger dans leur âme.

    Publié le : 09/09/2010 | Auteur : Olivia Gross , Présidente de l'association française des dysplasies ectodermiques, présidente de la Fédération des Maladies Orphelines (2005 à 2009)

  • Test génétique, une approche juridique

    Étude juridique autour des tests génétiques appliqués à la personne mineure ou majeure (médecine dite prédictive post-natale).

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Hélène Gaumont-Prat , Juriste, chercheur en droit des biotechnologies, laboratoire de recherches juridiques Dante, Université de Versailles Saint-Quentin, membre du Comité consultatif national d’éthique