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  • Grandeurs et servitudes du soin en état végétatif chronique

    L'auteur, chef de service à l'hôpital maritime de Berck, rend compte des sentiments et idées assez contradictoires de grandeur et de servitude dans la relation de soin avec la personne en état végétatif prolongé.

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Christian de Maricourt, Médecin-chef, hôpital Maritime de Berck, AP-HP

  • Test génétique : Témoigner de l'expérience d'un savoir et de la temporalité

    L'auteur, diagnostiquée de Chorée de Huntington, témoigne de son expérience et aborde en le questionnant son rapport au savoir (volonté de savoir, droit de savoir) et sur la notion d'"être à risque", à "50/50".

    Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Mariannick Caniou, Personne atteinte par la maladie

  • Greffe de moelle allogénique : La dimension du témoignage

    Spontanément, ce sont les mots violence et espoir qui viennent à l'esprit pour qualifier la greffe de moelle allogénique. Violence de la maladie qui fait prendre la décision de greffe, puisque, souvent, le décès est inéluctable en l'absence de greffe. Violence du traitement puisque, statistiquement, une fois sur deux ou sur trois il conduit au décès, et que ce décès est alors le plus souvent du à la greffe elle-même et non à un retour de la maladie initiale. Espoir cependant, car pour les survivants, la guérison est considérée comme acquise.

    Publié le : 16/07/2003 | Auteur : Dominique Davous, Groupe de recherche « Parents et soignants face à l’éthique en pédiatrie », Espace éthique /IDF, Université Paris Sud-11; association centpoursanglavie, association Apprivoiser l’Absence / Michel Duval, Service d’hémato-oncologie, hôpital Sainte-Justine, Montréal

  • SLA : être atteint par une maladie rare, orpheline encore incurable…

    Témoignage d'un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique, qui aborde la maladie elle-même, son expérience de celle-ci et de sa progression irréversible.

    Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Yvon Sinou, Association pour la recherche de la sclérose amyotrophique (ARS)

  • Attentes de la personne expert et acteur de sa maladie

    Témoignage d'une personne atteinte par une maladie de Crohn, qui aborde son ressenti, les bases nécesssaires d'un bon partenariat patient/malade et insiste sur l'importance pour la personne atteinte par la maladie de se considérer activement comme acteur et expert de sa propre situation.

    Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Corinne Devos, Bénévole représentant la région Ile-de-France, Association François Aupetit

  • Ne jamais abandonner l’espoir que porte un combat

    Entre témoignage, réflexion et méditation se pose la question de la condition d'Homme touché par la maladie grave et la souffrance. Comment donner l'espérance à autrui, comment rester fidèle à un combat de vie ?

    Publié le : 08/04/2009 | Auteur : Gabriel Gomis, Juriste, étudiant en master, Espace éthique/AP-HP

  • L’expérience de la maladie entre perte et gain

    "La maladie neurodégénérative instaure un déséquilibre majeur qui brise de manière plus abrupte que dans les autres maladies chroniques, la naturalité du rapport à soi et aux autres. L’image que s‘en font « les autres », c’est-à-dire ceux qui n’en sont pas eux-mêmes atteints, est encore plus négative et difficile que dans le cas des maladies chroniques plus banales, parce que c’est l’intégrité « personnelle » du malade qui se trouve profondément affectée."

    Publié le : 04/09/2014 | Auteur : Philippe Barrier, Professeur de philosophie, Lauréat de l'Académie de Médecine, docteur en sciences de l’éducation, enseignant associé au Département de recherche en éthique, université Paris Sud