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Enfants et adolescents polyhandicapés : les moments de crises dans le parcours de soins hospitaliers

Publié le : 13/01/2010 | Auteur : Marc Tardieu , Chef de service pédiatrie neurologie CHU Bicêtre, AP-HP

Pas vraiment la mort, mais plus non plus vraiment la vie

Les états végétatifs prolongés, pathologies hors du commun, qui ne s'inscrivent pas dans un schéma classique évolutif : une période de soins qui déboucherait sur une amélioration attendue. Témoignage d'une ergothérapeute.

Publié le : 17/06/2003 | Auteur : Frédérique Petitpré , Ergothérapeute, hôpital Maritime de Berck, AP-HP

La maladie chronique : un événement de vie

Comment comprendre la maladie grave comme événement "intime", incompréhensible sans prise en compte de l'histoire de la personne ? Comment concevoir une prise en charge qui permette une vie, et non une simple survie, à la personne touchée par la maladie ?

Publié le : 10/04/2009 | Auteur : Marcela Gargiulo , Docteur en Psychologie, Fédération de Neurologie, groupe hospitalier Pitié- Salpêtrière, AP-HP

Prise en charge psychologique en situation extrême : la personne atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA)

Témoignage d'une psychologue clinicienne sur les spécificités de l'accompagnement psychologiques de l'accompagnement des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs proches.

Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Hélène Brocq , Psychologue clinicienne, Service de médecine physique et réadaptation du CHU de Nice, Chargée de cours à l’Université de Nice-Sophia-Antipolis

Suspendu dans l´incertitude d´un temps

Témoignage d'une personne atteinte par une grave maladie chronique, qui aborde des aspects de son expérience, les moments de solitude liés à la maladie et, en dernière instance, l'importance d'une forme d'espoir.

Publié le : 26/09/2008 | Auteur : Gabriel Gomis , Juriste, étudiant en master, Espace éthique/AP-HP

Loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie : la situation des personnes en état végétatif

La loi du 27 janvier 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, « règle-t-elle » comme l’affirme le rapporteur Alain Claeys, le problème des personnes en état végétatif ?

Publié le : 21/04/2016 | Auteur : Bernard Jeanblanc , Chef de service du pôle handicap, Maison de Santé Bethel, Oberhausbergen (67)

Journée mondiale Alzheimer 2016 : « Des vulnérabilités partagées »

"Alors, au-delà des vulnérabilités spécifiques de ces maladies neuro évolutives de type Alzheimer, celles qui touchent les personnes atteintes directement et celles qui touchent les intimes par un partage de la vie de chaque jour, il conviendrait peut-être de s’interroger sur ces mêmes « partages » des vulnérabilités pour notre société française toute entière."

Publié le : 07/09/2016 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

Polyhandicap : À partir de quelle limite devons-nous ralentir ?

"Des travaux menés sur la déglutition, les installations orthopédiques, des codes de communication sont utilisés, pratiqués, tout comme, quand cela s’avérait nécessaire, une gastrostomie était réalisée, une opération orthopédique. L’équipe avance et s’approprie les soins modernes. Est-ce déraisonnable ? À partir de quelle limite devons-nous ralentir ?"

Publié le : 03/02/2015 | Auteur : Brigitte Savelli , Cadre supérieur socioéducatif, Hôpital San Salvadour, AP-HP

Lorsque vouloir protéger la personne met en cause sa liberté et son intégrité

"Sauvegarde de justice, curatelle et tutelle demeurent depuis 2007 les trois mécanismes majeurs de protection juridique. Leurs mises en œuvre, bien que fondées sur les principes de nécessité, de subsidiarité et de proportionnalité, impliquent qu’une altération des facultés mentales ou physiques soit médicalement constatée et avérée."

Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Valérie Depadt , Maître de conférences, Université Paris 13, Sciences Po Paris, Conseillère de l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France / Federico Palermiti , Juriste, chargé de mission Association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer

Dépendance ou interdépendance ?

"La dépendance nous a offert une alternative, dépendance évaluable, à partir d’une grille d’évaluation de la dépendance ou plutôt de la perte d’autonomie, dite grille AGGIR (Autonomie Gérontologique Groupe Iso Ressource). L’intention était louable, évidemment mais, ce faisant, nous avons pris l’habitude, de fait, d’opposer autonomie et dépendance."

Publié le : 13/03/2014 | Auteur : Michel Billé , Sociologue