Université d'été Ethique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2018

Vivre l'instant présent, anticiper les instants futurs, à Biarritz les 17 et 18 septembre 2018

Publié le : 23 Mai 2018

Nous vous proposons l’avant-programme de l’Université d’été 2018.
Le déroulement de ces 2 journées exceptionnelles de rencontres, de transmissions de savoirs et de partage d’expériences, reprendra la formule qui rencontre un important succès depuis 7 ans.
Les conférences, sessions thématiques et autres moments rituels de la matinée, introduiront l’après-midi avec ses échanges approfondis dans le cadre des ateliers.
Chacun a sa place à ce moment attendu au plan de la réflexion éthique impliquée au plus près des pratiques : il permet, dans un contexte convivial, de mieux cerner les enjeux du soin et de l’accompagnement en bénéficiant du regard et des compétences croisés de l’ensemble des personnes et des instances concernées.

Autour de la thématique de cette année

« Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs ». Ces deux propositions ne doivent pas s’entendre comme des mots d’ordre. L’enjeu éthique est, bien au contraire, de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur. Car c’est bien ce droit qui risque sans cesse de lui être ôté aussi bien par les parcours de soin, par les prédictions médicales que par la maladie elle-même.
« Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs » : il nous semble que les deux vont toujours de pair puisque l’être humain se vit toujours, au présent, comme un être de projet. À cet égard, aussi bien l’appel à vivre au présent que l’injonction plus ou moins tacite à s’adapter aux états futurs, peuvent participer d’une même violence contre la personne malade. Dans les deux cas, c’est précisément à ce même droit – celui d’imaginer son futur - que l’on porte atteinte.
C’est pourquoi il nous semble aussi essentiel de reconnaître l’évolutivité des maladies dites neuro-dégénératives. Là où la dégénérescence annonce une succession de pertes, l’évolution décrit une série imprévisible d’événements. Elle suggère que « ce qui arrive en fin de compte ce n’est pas l’inévitable mais l’imprévisible » (J.M. Keynes). Nous aurions beau tenter de prédire la maladie, d’en caractériser médicalement les symptômes, d’en anticiper la trajectoire aussi précisément que possible, il restera toujours, dans le vécu de la maladie et les possibles qu’elle ouvre, une dimension irréductiblement imprévisible.
Dès lors, l’enjeu pour la réflexion éthique et pour cette Université d’été 2018 ne sera pas de chercher à anticiper ou à prévenir les risques ; mais de veiller, avec les personnes malades, à la préservation de nos « potentiels évolutifs ».
Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en éthique à l'Espace éthique Ile-de-France

Inscriptions

Les inscriptions sont gratuites et obligatoires. Il est recommandé de s'inscrire rapidement à l'événement, les places étant limitées.
 

Avant-programme

Les éléments ci-dessous constituent les grandes thématiques de l'événement, aussi bien en session plénière que pour les ateliers. Une version finale du programme, présentant les intervenants, les intitulés des prises de parole et la liste des forums, sera proposé dans les semaines à venir.

Les grands entretiens
Temps de la légèreté, temps du tragique : deux postures existentielles face à la maladie
Prédiction et inattendu : comment maintenir les possibles ouverts ?

 

Conférences plénières

Entre trajectoire de vie et parcours de soin, imaginer une éthique du rythme
L’identité à l’épreuve des maladies neuro-évolutives
 

Soirée débat

Quel EHPAD voulons-nous aujourd’hui ?

Et également : 

Le sens des mots Présent et Parcours
Les leçons de philosophie : Vivre l'instant présent, anticiper les instants futurs et Le sens du temps, la relation au temps, la temporalité

 

Sessions plénières

Quelles stratégies pour vivre et se réaliser au jour le jour ?

Résilience, rétablissement, reconstruction 

La maladie peut-elle être comprise et vécue comme une aventure partagée ?
 
 

Forums

  • Soigner et accompagner en EHPAD : de l’engagement à l’épuisement où trouver sens ?)
  • Comment agir et décider quand les circonstances ne permettent plus de comprendre les finalités du soin ?
  • Entre  errance, diagnostic et traitement, que signifie choisir le juste moment ?
  • Comment penser la temporalité, la spatialité, construire un cadre en envisager un projet avec une personne dite « désorientée » ?
  • Renouer avec la communication quand elle semble interrompue (PLWS)
  • Anticiper le temps des transformations, des métamorphoses et des ruptures
  • Alzheimer : qu’en est-il du temps à vivre quand la mémoire s’absente et que les repères s’estompent ?
  • Ajuster et conjuguer les temps au sein du couple
  • Construire une société bienveillante et responsable avec les personnes vivant avec des troubles cognitifs (ID-SM)
  • Repenser l'habitat : de nouveaux modes de vie avec la maladie ?
  • Ce qu’accueillir l’autre vulnérable signifie
  • Oser penser les temps et les lieux du mourir
  • Comment penser et mettre en œuvre une approche éthique ? (1)
  • L’éthique comme facteur d’intégration (2)