En avril dernier, le Health Data Hub, France Assos Santé et PariSanté Campus ont organisé une grande démarche participative pour interroger les citoyens sur la manière de sensibiliser la société au partage des données de santé pour la recherche. Cette conférence de consensus posait une question bien plus globale : ce sujet peut-il être discuté et débattu par les citoyens ? À travers leur réflexion et leurs propositions, les 70 participants ont prouvé que ce sujet complexe pouvait être discuté avec des mots simples et qu’il s’agissait d’un sujet de société majeur qui doit être porté à la connaissance de tous, car il concerne tout le monde. Désormais, le débat doit continuer de vivre autour des données de santé mais aussi de l’Intelligence Artificielle, qui utilise massivement ces données et qui se développe à grand pas.
Dans la continuité de cette conférence de consensus, l’Espace éthique Île-de-France et le Health Data Hub, avec la participation de France Assos Santé, ont organisé une consultation auprès de 50 lycéens et lycéennes afin de mettre en lumière les enjeux identifiés et de dialoguer autour de ces points d’attention, à travers une méthode de débat public responsable, transparente et concertée.
Coordination de la consultation lycéenne :
- Sébastien Claeys, chargé de la communication et du débat public, Espace éthique Île-de-France
- Caroline Guillot, directrice citoyenne, Health Data Hub
- Kenann Ménager, chef de Projet numérique en santé et citoyenneté, Direction Citoyenne du Health Data Hub
