Présentation

L’hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et l’université Paris V Descartes organisent une première journée de réflexions et de débat autour de la démarche palliative et la fin de vie de l’enfant.
Les soins palliatifs pédiatriques, les décisions de limitation et d’arrêt de traitements et la fin de vie de l’enfant ont fait l’objet  de beaucoup de réflexions et de travaux au sein de plusieurs équipes de l’hôpital universitaire Necker Enfants Malades.
La loi « Léonetti » portant sur les droits du patient et la fin de vie du 22 avril 2005 a marqué une étape dans la délibération sur le fin de vie de l’enfant et sera aussi au cœur du débat actuel en particulier en ce qui concerne les propositions de révisions.
Ces réflexions éthiques, profondément ancrées dans un humanisme et un souci de l’autre, ne sont pas bien connues de certains professionnels et encore moins du grand public. Beaucoup de préjugés demeurent.

La mort d’un enfant, dès sa conception, est un drame humain d’une rare violence. Aborder de tels sujets, malgré beaucoup d’efforts déployés, reste encore tabou.
Pourtant des équipes médicales le vivent au quotidien et ont décidé de partager  leurs pratiques, leurs expériences, leurs certitudes  mais aussi leurs doutes et de leurs hésitations.
Pour cette première journée, nous nous proposons de débattre autour de trois champs   médicaux : la période ante et néonatale, la neurologie pédiatrique et la question du handicap pour l’enfant et la réanimation pédiatrique.
Trois espaces au sein desquelles les questions de l’humanité, de la qualité de vie et de l’éthique ainsi que de la violence de la maladie se vivent et se discutent au quotidien.

Nous avons  demandé à Léïli ANVAR de nous aider à porter un regard de la société civile sur des questions qui paraissent bien souvent complexes mais tellement humaines quand il s’agit de la vie et de la mort d’un enfant et de la souffrance de jeunes parents et de toute une famille (des grands parents, à la fratrie et aux enfants à naître)

Samedi 17 janvier 2015
9h 00 – 17 h 30
Amphithéâtre de l’institut IMAGINE
24 Boulevard de Montparnasse
75015 Paris

Informations renseignements
Pierre CANOUÏ pierre.canoui@nck.aphp.fr
Bernard Golse bernard.golse@nck.aphp.fr
Isabelle DESGUERRE isabelle.desguerre@nck.aphp.fr
Marcel Louis VIALLARD  marcel-louis.viallard@nck.aphp.fr
Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades 149 rue de Sèvre 75015 Paris

Fil rouge et animation de la journée Leïli ANVAR (normalienne, docteur en littérature persane. Maître de conférences à l’INALCO et chargée de cours à l’ENS (Ulm).Coproductrice avec Frédéric Lenoir de l’émission les "Racines du Ciel" sur France culture.)

Entrée libre dans la limite des places disponibles
 
Organisation et coordination de la journée : Pierre CANOUÏ, Isabelle DESGUERRE, Bernard GOLSE, Marcel-Louis VIALLARD
 

Programme

9 h 00 – 9h 30 Ouverture par Monsieur Vincent-Nicolas DELPECH Directeur de l’hôpital Universitaire Necker Enfants Malades
 L’éthique : d’une réflexion à des pratiques 
Pr Christian HERVÉ
Directeur du Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale (Université Paris Descartes)
 
9h 30 -11h 00 Questions autour de l’anté et du péri natal
 
Comment les néonatologistes ont été amenés à intégrer une réflexion éthique au sein de leurs pratiques
Dr Jean François MAGNY
Chef de service de néonatologie
 
Une équipe de Médecine Palliative aux côtés d’une équipe de néonatologie
Pr Marcel-Louis VIALLARD
Coordonateur de l’équipe de Médecine Palliative pédiatrique et adulte
 
L’accompagnement de parents au cours de l’interruption médicale de grossesse
Dr Delphine LEMERCIER
Gynécologue Obstétricienne)
 
Comment la pris en charge du deuil des parents et de la fratrie a modifié certaines pratiques médicales.
Dr Bérengère BEAUQUIER –MACOTTA, Dr Marie-Josée SOUBIEUX
Pédopsychiatres
 
11h-11h20
 
11h20 -13h15 Neurologie et Handicap
 
Entre soins palliatifs et médecine palliative : la dynamique d’un écart
Pr Isabelle DESGUERRE
Chef de service de Neuropédiatrie- Responsable du Centre des Maladies Neuro-Musculaires
 
Participation des parents à la prise en charge palliative et à sa reflexion: à propos du PHRC Amyotrophie Spinale type 1 
 Dr Christine BARNERIAS, Dr Marie HULLY
Pédopsychiatres
 
Parents-Médecins un « partenariat » dans les essais thérapeutiques dans lesmaladies rares : enjeux éthiques
Le point de vue des parents et des associations
Mme Alyssia PERIFANO
Psychologue à  VML association Vaincre les Maladies Lysosomales
Le point de vue du clinicien-chercheur
Pr Pascale de LONLAY
Chef du service des maladies métaboliques
 
13 h 15 – 14h15 Déjeuner
 
14 h 15 – 15 h 45 La Réanimation pédiatrique
                
Limitation et arrêt des traitements : 15 ans après où en est-on ?
Pr Philippe HUBERT
Pédiatre Réanimateur
 
La collégialité : acquis et écueils pour une « vraie » délibération pluriprofessionnelle 
Dr Laure de Saint BLANQUAT
Pédiatre Réanimateur
 
La place des parents dans les décisions de Limitation et Arrêt de Traitements
Dr Laurent DUPIC
Pédiatre Réanimateur
 
Du souci des parents à celui des soignants lors de la fin de vie d’un enfant
Dr Pierre CANOUÏ (Pédopsychiatre) et Sylvie SEGURET (Psychologue)
 
15 h 45 -17h 00 Table ronde animée par Leïli ANVAR
 
Pr Nago HUMBERT
Directeur de l’unité  de consultation en soins palliatifs pédiatriques Hôpital Universitaire Sainte Justine MONTREAL Québéc  Président fondateur de Médecin du Monde Suisse.
Pr Arnold MUNNICH
Pédiatre et Généticien
Pr Gérard PONSOT
Neuropédiatre
           
17h 00 -17 h 30  Conclusions
 
en présence du Pr Gérard FRIEDLANDER
Doyen de la faculté de médecine Paris Descartes
Isabelle Desguerre, Pierre Canouï, Bernard Golse, Marcel –Louis Viallard