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École d’été Éthique maladies neuro-évolutives : Parole à ceux qui vivent l’expérience de la maladie

Lundi 14 mai 2018, de 10h à 17h15 au Ministère des solidarités et de la Santé

Publié le : 19 Avril 2018

Depuis quelques années, les initiatives se multiplient en France afin de promouvoir l'inclusion des personnes vulnérables. Pourtant, la reconnaissance de leur capacité à être partie-prenante des choix et des décisions qui les concernent au sein de la communauté, si souvent mise en avant, aboutit à peu d’initiatives pratiques significatives. Des évolutions s’imposent. Le contexte actuel des états généraux de la bioéthique est favorable à une nouvelle compréhension de ces enjeux.
Le Manifeste « Vers une société bienveillante » a été pensé et rédigé par ceux qui vivent au quotidien les réalités humaines et sociales d’une maladie neuro-évolutive. Leur parole fait écho à ceux qui sont encore sans voix. C’est sa publication qui a incité à la programmation de cette journée d’étude.
Au-delà des propos convenus, trop souvent compatissants, la personne malade et ses proches aspirent à une véritable reconnaissance sociale, à la prise en compte de ce qu’ils sont, de leurs aspirations à se réaliser dans la plénitude de leurs choix et de leurs droits.
Déjà dans ses deux précédentes universités d’été, l’Espace national éthique MNE avait souhaité approfondir de tels enjeux politiques et sociétaux : « Vivre sa maladie, inventer son quotidien » (2016), « Inventions sociales, mobilisations et solidarités » (2016). Les 17 et 18 septembre 2018, à Biarritz la 8ème université d’été aura pour thème « Vivre l’instant présent, anticiper les instants futurs ».
C’est dire à quel point, au cœur de la réflexion éthique s’impose de toute urgence une réflexion qui mobilise la société afin qu’elle soit concrètement soucieuse de ses vulnérabilités, accueillante et bienveillante à l’égard de ceux qui revendiquent une juste place en son sein.
Cette deuxième journée École d’été MN, proposée dans le cadre du Réseau éthique national Alzheimer et MNE, se propose d’échanger avec ces personnes qui revendiquent une expérience de la maladie, une expertise politique forte d’un vécu expérientiel qui peut permettre d’étayer des avancées indispensables. Dans la tradition de nos rencontres, le partage de savoirs et d’expériences contribuera à éclairer les choix, les pratiques, les engagements et les évolutions attendues.

 

Lundi 14 mai 2018, de 10h à 17h15 au Ministère des solidarités et de la Santé

Inscriptions

 

Programme

 
Accueil
 [9h30]

Ouverture
[10h]
Michel Clanet 
Président du Comité de suivi du Plan MND
Emmanuel Hirsch
Directeur de l’Espace national éthique MND
 
Matinée
1. Pour un autre discours sur la maladie
[10h15-11h40]
Présentation du Manifeste « Vers une société bienveillante »
Sebastian J. Moser
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Paris-Sud- Paris-Saclay, Labex DistALZ

La personne malade comme initiateur d’innovation
Sophie Proton Ballas
Chargée de mission à l’association AMA Diem, ancienne vice-présidente de l’association AMA Diem

Christine Noel
Artiste et membre de l’association France Parkinson 
 
2. Formations, études, emplois : un champ orphelin des MNE
[11H40-13H]
Table ronde
Animation : Céline Louvet
Responsable du pôle "Réseaux médico-sociaux" de l'Espace régional de réflexion éthique Ile-de-France
 
Gérald Brunet
Ancien dentiste, membre de l’association France Alzheimer
 
Pauline Joubert
Chargée de projet juridique, service juridique de l’APF France Handicap
 
Jean-Claude Tavernier
Maître de conférences à la faculté de chirurgie dentaire de l’université René Descartes, Praticien hospitalier
 
Gwendoline Michelet
Salariée en situation de handicap

Repas libre
3. Lorsque les personnes concernées élaborent des lieux de vie adaptés
[14H30-16H]
Les nouvelles formes d’habitations
Cécile Rosenfelder,
Docteure en sociologie, ATER rattachée au laboratoire LIRTES, Université Paris-Est Créteil

Les limites de l’habitat inclusif
L’association Hal’âge
La question de rester utile est importante
Jacky David
Responsable du pôle « Habitat » de l’association France Parkinson

4. La figure du « patient expert » entre statut réglementé et intimité singulière
[16H-17H]
 
Table ronde
Animation : Sebastian J. Moser
Chercheur en sociologie, Département de recherche en éthique, Paris-Sud-Paris-Saclay, Labex DistALZ
 
Nadine Le Forestier
Neurologue, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP
 
Françoise Maillard
Patient-expert, Ligue Française contre la sclérose en Plaques
 
Paul-Loup Weil-Dubuc
Chercheur en éthique et philosophie politique, Espace éthique/IDF, Département de recherche en éthique, Paris-Sud-Paris-Saclay, Labex DistALZ
 
Conclusion
[17H]
Sebastian J. Moser