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Hommage à Bernadette Le Nouvel

Quelques semaines après l'annonce de son décès, hommage à Bernadette Le Nouvel, psychologue clinicienne et membre de l'Espace éthique/AP-HP

Publié le : 10 Septembre 2012

Catherine Ollivet
Présidente de France Alzheimer 93, conseiller de l’Espace éthique/IDF

« Croire en la mort comme seule et totale rupture du lien social (environnemental, affectif), c'est croire en la vie humaine et son expression en multiples métamorphoses. »
Psychologue clinicienne à l’Hôpital Broca, Bernadette Le Nouvel a rejoint très tôt notre groupe de recherche et de réflexion consacré à la vieillesse à l’Espace éthique de l’AP-HP.
Cette phrase, extraite d’un de ses écrits est peut être pour moi la plus “significative” de sa propre personnalité : elle croyait intimement en la vie, toutes les vies, humaines ou animales,
Très tôt, il y a bien des années, elle défendait déjà tout autant la présence de l’art que celle des animaux de compagnie dans les établissements d’accueil pour les personnes âgées malades. Elle se battait... toute en sourires et douceur, mais comme elle se battait pour faire progresser ce regard de respect.
Déjà il y a 10 ans, elle consacrait toutes ses vacances à rejoindre à Haïti la mission de l’association  Fraternité universelle et y partager la vie des plus pauvres de l’île, leur apporter soins et réconfort.
Et puis il y a 4 ans, elle a choisi  de vivre complètement sa “métamorphose” : vivre totalement auprès de ces pauvres parmi les pauvres, rechercher toujours avec son doux entêtement la possibilité de leur redonner vie et dignité.
Elle continuait à suivre avec le plus grand intérêt les travaux de notre groupe dont je lui envoyais fidèlement les comptes rendus et productions de textes, qu’elle lisait.... lorsque parfois, pour une heure ou deux, elle avait de l’électricité pour son ordinateur !
En mai dernier, elle fourmillait encore de projets, et me téléphonait pour organiser un interview téléphonique pour sa radio locale... Elle était très fière de m’annoncer que grâce au miel des ruches qu’elle avait implantées dans la mission, elle pouvait maintenant soigner les escarres de ses malades en fin de vie.
Elle vivait toute la vie des habitants... y compris leurs maladies endémiques, palu, dysenterie. Elle m’avouait sa santé ébranlée, mais sans inquiétude aucune, sereine, et je “voyais” son sourire dans sa voix.
Elle est morte en Haïti le 24 août 2013. Voilà qu’elle a vécu maintenant son ultime métamorphose, et si seule la mort rompt le lien social, elle ne peut rompre la vie partagée par l’Esprit.
 

Séjour en institution gériatrique, douleurs plurielles et accompagnement à la vie

Bernadette Le Nouvel
Psychologue Clinicienne, Hôpital Broca, AP-HP, membre du groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP (texte rédigé en 2005)

Le déchirement d’une séparation

La fin de la vie, lorsqu'elle est maladive, est rythmée par des crises plus ou moins aisément surmontables par le sujet, en fonction de sa personnalité, de ses ressources intérieures, de son histoire, du contexte dans lequel surviennent ses crises et des moyens institutionnels à disposition pour les traverser. La maladie constitue un ébranlement, une perturbation, voire une rupture avec l’environnement, son mode de vie, ses liens à autrui. À la douleur physique s'associe la douleur morale, intense, de ce nouveau deuil réactivant souvent des deuils plus anciens.
Souvent, la personne âgée malade ayant accès à des soins bénéficiera effectivement d'une chaîne médicale adaptée mais ponctuée de déménagements successifs, synonymes de nouveaux repères environnementaux, sociaux, affectifs, à construire.
L'entrée en moyen séjour, puis le passage en long séjour, ou le retour au domicile, ou bien encore l'entrée en maison de retraite médicalisée, constituent souvent des fractures dans le continuum de vie de la personne âgée, et sont autant de mondes distincts au regard de la prise en charge médico-sociale. Ces lieux sont associés à l'image d'une dégradation de l'état général, qui laisse penser que « plus rien jamais ne sera comme avant ».
Quels moyens mettre concrètement en œuvre pour atténuer la douleur morale inhérente à l'entrée en institution, lors du passage du moyen au long séjour, voire même du long séjour à la maison de retraite ou au domicile, lorsque l'environnement, à peine devenu familier, se fracture à nouveau, que l'événement engendre tristesse, sidération, ou agitation ? Lorsque l'image de soi, réduite aux seuls handicaps, altère ou empêche le plein emploi des facultés restantes ?

Le rôle du psychologue clinicien s'inscrit dans cette volonté, aujourd'hui généralisée en France, d'une prise en charge pluridisciplinaire idéalement “ globale ” (médicale, psychologique, sociologique).
Le soutien psychologique vise à atténuer la charge d'angoisse, les sentiments de culpabilité, les affects dépressifs... inhérents à toute entrée en institution, et qui peuvent s'exprimer contre le patient lui-même et/ou sa famille (repli massif sur soi, syndrome de glissement...) mais aussi de manière très vive à l'encontre du personnel (agressivité, insatisfaction constante...)

Le travail clinique consiste fréquemment à accompagner le patient mais aussi sa famille dans ses réflexions, l'expression de ses angoisses sur le vieillissement, le sens de la vie, le mourir, l'au-delà même, la culpabilité et la terreur d'un châtiment potentiel, la solitude face à soi-même...
L'effet de ces entretiens est également préventif, car ils permettent de désamorcer les conflits s'exprimant habituellement au travers des dysfonctionnements institutionnels, ou tout au moins d'en réduire l'amplitude.
Il n'est pas facile de transcrire la douleur provoquée par le déchirement d'une séparation, ou l'horizon de sa propre finitude. Voici quelques propos saisis sur le vif, dévoilant les remous de l'âme intriqués dans la réalité prosaïque du quotidien.

Paroles de patients

« Quand je pense à mon mari, je me dis mais ou es-tu ? » (Mme veuve P)
« Ramenez-moi à la vie… » (Mme G)
“ Quand on est vieux, on ne sert plus à rien. Les animaux inutiles on les abat… » (Mlle V)
« Voilà, la vie change, et ça fait mal, ça fait mal… » (Mme P)
« Je ne vois jamais mes petits-fils. Ma fille dit que ce n'est pas un endroit pour les enfants… ” (Mme R)
« C'est l'heure des ancêtres, j'ai peur… » (Mr G)

Paroles de familles

« Maman ne me répond pas. Elle ne me reconnaît plus... »(Mme M)

« C'est ma femme qui va mourir. On vient de fêter nos cinquante ans de mariage. C'est toute ma vie qui s'en va… » (Mr R)

« Je l'ai ramené à l'hôpital, désolée, car je le sens capituler, se désintéresser de la vie, du monde extérieur, disant : “ je ne vaux plus rien ! ”  À l'hôpital, ils disent, “ il ne veut pas ” et lui répond, “ je ne peux pas ”. Il perd de plus en plus la mémoire, lui qui était un professeur de lycée brillant, un homme actif, énergique et très cultivé ! Je voudrais donc que vous vous penchiez sur son cas, pour savoir si on peut empêcher cette dégradation et lui redonner le goût de vivre… » (Mme C)

« On n'a jamais rien eu de toute notre vie, jamais été malade. On espérait une retraite ma foi simple, mais heureuse. Et voilà ! S'il existe un bon dieu, il ne devrait pas laisser faire ça, c'est trop dur, c'est trop dur ! » (Mme L)

« Je n'apporterai pas de soucoupe pour la plante de ma femme ! Avec le prix que l'on paye, on peut la fournir ! Et pourquoi elle ne remarche pas ? J'ai marché, moi, après mon opération ! » (Mr C)

« C'est long cette maladie, c'est long... Ça dure combien de temps ? Ça fait six ans que je viens… » (Mme T)

« La nuit quand je me réveille, je touche, là, dans le lit, je sens sa place vide, c'est froid… Ça fait mal, vous savez… » (Mme L.)
 

Paroles de soignants

« On s'adresse à nous pour tout…
Tout ici devient dramatique…
Patients lourds, familles lourdes… »

« La fille de Mme O., très tôt déjà le matin, est là à vérifier ce que l'on fait, elle est toujours sur notre dos. Les têtes de turc c'est l'équipe de garde. C'est le contrôle en continu sur toute la journée, elle reprend la température après nous ! Tout est suspendu à l'état de santé de sa mère. C'était pire il y a trois ans, à l'entrée. »

« Une nouvelle personne est en fin de vie, une patiente en M. S., sur laquelle toute l'équipe avait investi, une crème de malade, gentille... Ça y est, j'ai enfin trouvé l'aumônier que voulait la dame. J'ai commencé les recherches à 13 h 45. C'est fou, il est 16 h 15 ! »

« On prend sur nous, jusqu'au moment où c'est difficile… »

Travailler à l'atténuation de la douleur morale de l'individu consisterait à l'accompagner dans ces passages, à créer des liens entre ces univers, au travers de ses deuils successifs. Ces liens sont encore par endroits à construire.

Un travail approfondi sur l'accueil facilite bien sûr l’acclimatation à un nouvel environnement. Ces moments d'échange développés à l'entrée en institution permettent l'apprentissage d'une vie en collectivité et la reconnaissance d'une individualité. Le canevas de nouveaux moments d'échanges clairement institutionnalisés lors du passage de moyen en long séjour est élaboré, mais son application en est encore au stade expérimental. Il vise à permettre, dans un cadre et une atmosphère conviviale (café, jus d'orange, gâteaux) de (re)présenter l'unité de soins comme une unité de vie.

Par ailleurs, la perception des relations patient/famille/soignants en tant que système permettrait non seulement la reconnaissance d'une douleur plurielle tout aussi spécifique, particulière, unique, de la personne âgée malade, de sa famille, des soignants, mais aussi sa prise en charge commune, interactive, au travers de moments d'échanges, de rencontres, d'apprivoisement mutuel et de reconnaissance.

Analyser et comprendre l'interpénétration des souffrances plurielles, celles qui sont nées de l'angoisse et du désespoir de l'entrée en institution, du deuil d'un corps amoindri et d'un esprit émietté — du sien ou de celui de l'être que l'on aime —, d'une communication estimée impossible, permet de rétablir ou de développer une permanence de liens affectifs et sociaux.

Même dément, un patient est une personne. Le regard que “ je ” lui porte lui confère une identité. Il y a perte de communication lorsqu'il y a perte de reconnaissance de l'humain chez le dément qui nous propose de découvrir et d'expérimenter d'autres vecteurs de communication, même déconcertants.
Se questionner sur les limites jusqu'où l’on peut communiquer, c'est se questionner sur les limites de notre humanité. Croire en la mort comme seule et totale rupture du lien social (environnemental, affectif), c'est croire en la vie humaine et son expression en multiples métamorphoses.

L'accompagnement à la mort est communément admis et développé comme une nécessité. Il conviendrait cependant de réfléchir également et collectivement à l'accompagnement à la vie, en prenant en compte les déménagements successifs d'une personne âgée malade par exemple comme autant de crises, de ruptures générant tensions et conflits. Ils peuvent revêtir les caractéristiques du deuil, réactiver des deuils antérieurs, voire être autant de deuils à répétition. Cet accompagnement particulier porte un intérêt individuel (patient) et collectif (patient/famille/soignants), et peut jouer un rôle de prévention favorisant une meilleure qualité de soins et de vie pour tous.