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Journée d’échanges dans le cadre du plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019 « Maladies neuro-dégénératives : du droit au diagnostic à l’annonce du diagnostic ? »

Le 17 janvier 2018, Ministère des solidarités et de la santé, Amphithéâtre Pierre Laroque, de 10h à 17h30

Publié le : 01 Décembre 2017

Introduction

L’amélioration des conditions d’entrée dans le parcours de soins est l’une des priorités du plan national maladies neuro-dégénératives 2014-2019. Si le maillage du territoire en lieux de diagnostic a progressé (centres experts pour les trois maladies, consultations mémoire), des efforts sont encore nécessaires pour favoriser un diagnostic de qualité, éviter les situations d’errance et bénéficier des soins et de l’accompagnement appropriés. Ainsi, dans le cadre de la maladie d’Alzheimer, les études suggèrent que cette maladie et les maladies apparentées sont largement sous diagnostiquées. L’accès au diagnostic au moment opportun est une revendication légitime exprimée par les personnes atteintes de MND et leurs proches. Elle recouvre non seulement le droit de savoir dans le respect de la volonté de la personne -et donc aussi  de ne pas savoir- mais exige également une annonce et un accompagnement de qualité lors de l’entrée dans le parcours. Définir comment envisager un diagnostic au moment opportun, envisager l’exigence du droit au diagnostic sous les angles juridiques d’une part et éthique de l’autre, rappeler que parvenir à un diagnostic n’est pas un but en soi si une démarche graduée d’annonce et d’accompagnement, plus globalement un accompagnement post-diagnostic adapté ne sont pas proposés, seront les axes qui guideront les échanges de cette journée.
Seront mis en lumière des travaux engagés sur ce sujet dans le cadre du plan MND. La parole sera donnée à des « experts » de différentes disciplines mais aussi à des personnes atteintes de ces maladies afin de mieux comprendre quelle est la réalité des situations vécues dans ces démarches. La formulation « droit au diagnostic » met en avant les prérogatives des personnes malades et témoigne de la volonté de se placer résolument à leurs côtés pour chercher des réponses qui ne peuvent être ni uniformes, ni immuables. Ces échanges viendront  enrichir les travaux en cours et par leur diffusion permettront une meilleure prise de conscience de cette problématique par les professionnels et le grand public.
 

Inscriptions

Les inscriptions sont ouvertes dans la limite des places disponibles auprès de la cellule de pilotage du PMND : corinne.pasquay@sante.gouv.frsignaler en objet « droit au diagnostic » et préciser votre profil (professionnel de santé/soins ; association ; journaliste ; institutionnel (ministère, ARS ; autre)
 

Pré-programme

  intervenant
Ouverture    Pr. Benoit Vallet- Directeur général de la santé
 
Témoignages de personnes malades
 
 
Thème 1 : le moment opportun
Que veut dire faire le diagnostic au moment opportun aujourd’hui- : l’exemple de la maladie d’Alzheimer
 
 
 
 
 
 
Pr Pierre Krolak Salmon  - CHU de Lyon
Le point de vue de l’expert spécialiste
 
Pr Laurent Letrilliart : Université Lyon 1
le point de vue du médecin généraliste
 
 
Pause  
 
Thème 3 :
    -l’approche éthique
 
Paul-Loup Weil Dubuc Espace éthique/MND
 
Thème 3 :
    -Le « droit au diagnostic » : sa signification au regard des règles juridiques
 
 
Pre.Dominique Thouvenin Professeure émérite de droit privé ( EHESP)
 
 
Thème 4 : l’annonce du diagnostic
 
Le vécu et les attentes des malades/familles
 
 
L 'annonce diagnostique  l’exemple de la maladie de Parkinson
 
 
Témoignages de personnes malades
 
 
 
Les consultations d’annonce diagnostic SEP : l’exemple de neuro-Bretagne
 
 
 
 
Pause
 
 
Enquête patients DGS : Dr Eliane Vanhecke DGS
 
 
Dr David Grabli
 
 
 
Questions- échanges
 
 
 
Dr Margaux Genevray

 
 
 

 
Table ronde de synthèse : quelles priorités pour conduire l’amélioration des pratiques dans les deux années à venir ?
 
 
Modérateur : Pr Michel Clanet-