Chaque année, l’Espace éthique propose un séminaire universitaire consacré à l’annonce de la maladie grave. Cette année, l’étude portera sur les maladies neuro-évolutives qui, entre autre, se caractérisent par leur impact sur les fonctions cognitives et donc la relation ainsi que la communication.

De nombreux milieux de recherche dans les divers domaines du soin, de l'épidémiologie, de l'épistémologie, de l'économie, de la politique, considèrent le XXIème siècle comme le siècle de la neurologie et des neurosciences. La médecine des neurosciences interroge l’humain et ses mécanismes d’adaptation. La prise en soin des maladies chroniques représente un exemple concret de multidisciplinarité entre la rencontre du soin avec les sciences du vivant,  les sciences techniques et les sciences appliquées.

Dans cette perspective, et devant la diversification des accès à l'information et des médiatisations de vulgarisation, ce séminaire se propose d’approfondir les aspects éthiques de la prise de parole et la justesse de ce qui est possible de révéler, de transmettre, de comprendre au cours des annonces de maladies neuro-évolutives plus ou moins graves.

Ce séminairesest ouvert à l’ensemble des professionnels concernés, ainsi qu’aux personnes impliquées dans l’accompagnement et aux chercheurs en sciences humaines et sociales.

Programme

9h15-10h15 : Enjeux des tests génétiques dans les maladies à révélation tardive
 Alexandra Dürr
Professeur de neuro-génétique, Groupe hospitalier pitiés-Salpêtrière, AP-HP
Discussion

11h-12h : De l'annonce au suivi : enjeux éthiques entre ville et hôpital
Sylvain Pourchet
Médecin douleur et soins palliatifs, Paris

Discussion

12h30-13h45 : Pause déjeuner libre

14h-15h : Questions éthiques dans l'annonce anticipée de la maladie d'Alzheimer
Agnès Michon
Neurologue, Groupe hospitalier pitiés-Salpêtrière, AP-HP
Discussion

15h30-16h30 : Ethique de prise de parole en médecine
Nadine Le Forestier
Neurologue, Groupe hospitalier pitiés-Salpêtrière, AP-HP

16h30 : Conclusion
Emmanuel Hirsch
Professeur d'éthique médicale, Université Paris-Sud - Paris-Saclay

Informations

Espace éthique,
Porte 9, 1er étage
Hôpital Saint-Louis, 1 avenue Claude Vellefaux
75010 Paris