Le 13 septembre dernier, le président de la République a souhaité que « la question de la fin de vie [soit] débattue de manière approfondie par la Nation » [1]. Une convention citoyenne, réunissant 185 personnes, se réunit jusqu’à la fin mars sous l’égide du Conseil économique, social et environnemental [2]. Des travaux et concertations sont conduits dans le même temps par le Gouvernement et le Parlement. Et partout en France, des débats sont organisés par les Espaces éthiques régionaux « afin d’aller vers tous les citoyens de leur permettre de s’informer et de mesurer les enjeux qui s’attachent à la fin de vie » [1].

La question à laquelle la convention citoyenne est invitée à répondre est la suivante :
« Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » [3]
L’objectif du débat national est de « donner à chacun l’opportunité de se pencher sur ce sujet, de s’informer, de s’approprier la réflexion commune et de chercher à l’enrichir » [1].
La réflexion peut notamment s’appuyer sur l’avis n°139 du Comité consultatif national d’éthique, « Enjeux éthiques relatifs aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité », qui a été rendu public en septembre 2022 [4].

La fin de vie est un sujet complexe qui nécessite de comprendre tout à la fois les subtilités du droit, les problèmes médicaux qui peuvent se poser et les réalités humaines rencontrées. Ces questions articulent, de plus, des problématiques éminemment personnelles et des enjeux collectifs. Et elles nous confrontent à notre propre finitude.

Afin de donner à chacun l’opportunité de réfléchir aux enjeux du débat, d’en appréhender peu à peu la complexité, avant de se faire progressivement sa propre idée sur le sujet, l’Espace éthique Île-de-France prend plusieurs initiatives dont vous pourrez retrouver le détail sur cette page.

[1] www.elysee.fr/emmanuel-macron/2022/09/13/lancement-du-debat-sur-la-fin-de-vie
[2] www.lecese.fr/convention-citoyenne-sur-la-fin-de-vie
[3]www.lecese.fr/sites/default/files/documents/LettreSaisinePMConventionCitoyenneSurLaFindeVie.pdf
[4] www.ccne-ethique.fr/node/529

Depuis fin 2022, plusieurs rencontres dans des lieux, de soin et d'accompagnement mais pas uniquement, sont organisées autour des problématiques de fin de vie. Parmi ces rencontres :

Du 23/11 au 14/12 : Consultation citoyenne auprès de lycéens et d'étudiants. En savoir plus sur la démarche et les productions.
25/01 : Rencontre avec l'Association nationale des étudiants en médecine. Affiche et programme.
01/02 : Rencontre avec les professionnels de l'hôpital Bretonneau AP-HP. Affiche et programme.
02/02 : Rencontre avec les professionnels de l'hôpital Beaujon AP-HP. Affiche et programme.
02/02 : Rencontre avec les professionnels de l'Institut Curie
14/02 : Rencontre avec les professionnels de l'hôpital Tenon, organisée par la Cellule de support éthique de l'hôpital. Affiche et programme.
15/02 et 17/02 : Rencontre à l'EHPAD Isatis La Mason des Vergers, Montreuil - Ateliers avec les résidents, puis les professionnels, suivis d'une restitution commune
09/03 : [Webinaire] Rencontre sur l'accompagnement de la fin de la vie, organisé en partenariat avec l'URIOPSS.En savoir plus.
13/03 : Après-midi de débat.
16/03 : Rencontre au Pôle Universitaire Léonard de Vinci : Fin de vie, éthique et société : Quels enjeux ?

 

Chaque semaine pendant six semaines, vous trouverez des informations, des clés de compréhension et des sujets de questionnement dans ce parcours proposé sous forme de lettre d'information.

La premier épisode de ce parcours de réflexion s’intitule « Fin de vie : Les termes du débat ».

• consulter le premier épisode
• découvrir l'entretien avec Régis Aubry, membre du CCNE

Le second épisode : L'éthique du soulagement de la souffrance

• consulter le deuxième épisode
• découvrir l'entretien avec Claire Fourcade, présidente de la SFAP

Dans les prochaines séquences seront successivement abordés :

• les droits des malades dans les décisions de fin de vie et l’anticipation des situations de vulnérabilité
• le droit d’accepter ou de refuser des thérapeutiques, y compris par anticipation ;
• les questions soulevées par l’arrêt des traitements et la « sédation profonde et continue » ;
• les débats relatifs à la dépénalisation éventuelle d’une aide à mourir ;
• l’accompagnement des mourants et le soutien des endeuillés : l'importance des rites et le rôle fondamental des familles et des proches

Sur chacun de ces sujets, des éléments terminologiques, médicaux et légaux nourriront la réflexion. Et pour chaque séquence, un entretien filmé avec un grand témoin sera proposé.
Il est possible de s’y abonner ici :

 

Fondé en 1995, l'Espace éthique/Île de France est une structure publique d'animation du débat public, de ressource documentaire et de formation universitaire. Il s'adresse principalement aux professionnels du soin et de l'accompagnement ; il a également vocation à diffuser la réflexion éthique plus largement dans la société.
L'Espace éthique vise, à travers des rencontres, des publications et des formations notamment, à permettre à chacun, professionnel ou citoyen, de s'approprier et de partager des questions éthiques en lien avec le soin, l'accompagnement et la recherche.