L'enquête

812 RÉPONDANTS - Fruit d’un partenariat entre l’Espace éthique Île-de-France, France Assos Santé Île-de-France et l’ARS Île-de- France, elle a été conduite du 14 avril au 3 mai 2020. Y ont également été associés la Mission Associations Recherche et Société (Inserm) et le Pôle de ressources en éducation thérapeutique du patient d’Île-de-France.
Que nous disent les 812 personnes qui y ont répondu ?
 

Les ressources mobilisées

• Communiquer avec des personnes qui rencontrent des difficultés analogues aux leurs,
• Chercher des informations auprès des associations de patients et de familles,
• Rester en contact avec les professionnels de santé qui les suivent habituellement.

Les difficultés rencontrées par les personnes

• D’abord, 60% des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap déclarent avoir dû renoncer à des soins, notamment du fait du report des consultations non urgentes, de la suspension des soins réputés non essentiels ou de la crainte d’être contaminés. Ne plus pouvoir bénéficier des soins paramédicaux qu’ils reçoivent habituellement (kinésithérapie, pédicure et orthophonie notamment) a entrainé une dégradation de leur autonomie et de leur qualité de vie.
• Ensuite, près d’un proche aidant sur deux estime que ses besoins n’ont pas été pris en compte : la fermeture des dispositifs d’accueil et de répit et la réduction des services à domicile, notamment, ont donné à ces proches aidants le sentiment d’être seuls et « livrés à eux-mêmes ».
• Enfin, un quart des personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap ont renoncé à d’autres besoins élémentaires, en limitant au maximum leurs sorties et en modifiant leur consommation alimentaire, parfois même en la réduisant.

Les enseignement à tirer

• Au moment où notre pays entame un déconfinement progressif l’enquête montre que la sortie du confinement suscite à la fois de l’impatience, de l’anxiété et des questionnements chez les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Il est important que les modalités du déconfinement et que l’ensemble des mesures de santé publique décidées dans la période qui s’ouvre tiennent compte des besoins spécifiques des personnes malades, des personnes en situation de handicap et de leurs aidants. Une information éclairée sur les mesures prises sera également importante.
• Aux côtés de l’ensemble des acteurs de la santé, les associations ont un rôle majeur de médiation et de transmission, pour que ces mesures soient adaptées, et par conséquent comprises et acceptées de tous.

Résultats de l'enquête COVID-19, éthique et vulnérabilité

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Communiqué de presse de publication des résultats

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