En ligne, de 18h à 19h30. Le webinaire en vidéo
Ne pouvant aborder dans le temps imparti l’ensemble ou même la majorité des questions liées à la fin de vie, nous avons choisi de nous concentrer sur la question particulièrement complexe de la limitation et l’arrêt des traitements. Cette question entraîne celles d’un droit à l’assistance au suicide ou à l’euthanasie, qui a fait ces dernières années l’objet de plusieurs propositions de loi, dont celles portées par les députés Jean-Louis Touraine et Olivier Falorni. Ces dernières ont en commun de tenter de faire évoluer le droit en permettant à la personne de demander une assistance médicalisée sous forme d’assistance au suicide ou d’euthanasie.

Le Président de la République, durant sa campagne, a proposé une convention citoyenne sur le sujet dont les conclusions serviraient de base à une évolution de la loi.

Sous la direction de Valérie Depadt
Maître de conférences HDR, conseillère de l’Espace éthique Île-de-France

Intervenants :
Anne-Claire de Crouy, médecin MPR, hôpital de Bicêtre, AP-HP
Fabrice Gzil, professeur de l’EHSP, directeur adjoint de l’Espace éthique Île-de-France
Dominique Thouvenin, Professeure émérite de droit privé et de sciences criminelles de droit à l’EHESP

Alors que s’impose le concept global « One Heath » (il donne à comprendre la santé du point de vue des interrelations entre l’homme, la nature et son environnement), dans un contexte international exposé au cumul de tensions, de dérégulations et de crise des légitimités, la démocratie en santé pourrait proposer un nouveau modèle de gouvernance. Au-delà de considérations de santé publique cette démarche démocratique responsable et participative se réfère en effet aux valeurs de dignité, de respect, de loyauté, de justice, de bienveillance et de solidarité dont nous éprouvons l’urgent besoin.
Si la préambule de la Constitution du 17 octobre 1946, la nation garantit « la protection de la santé », la loi dite de « démocratie sanitaire » du 4 mars 2002 affirme que « le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. » De la protection à la reconnaissance de droits fondamentaux, l’évolution est significative d’une politisation des enjeux de santé

C’est dans la dynamique des «années sida» qu’a émergé le concept de démocratie sanitaire institué et formalisé dans le cadre de la loi du 4 mars 2002. L’irruption sur la scène publique de la parole des personnes malades a politisé le champ de la santé publique compris en termes de revendications démocratiques. Les États généraux du sida (1990) suivis par les États généraux (1998) permettront aux personnes malades de témoigner publiquement de l’indignité et de l’irrespect de leur condition, et de revendiquer la reconnaissance de droits. Ainsi, dans son article 3, la loi affirmera : « Aucune personne ne peut faire l'objet de discriminations dans l'accès à la prévention ou aux soins. »
 
 

55 ans après la rédaction du première Code de déontologie médicale (juin 1947), une loi de la République conférait à la personne malade des droits inédits, assortis de responsabilités jamais caractérisées en des termes d’une telle portée : « Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort4 ». Ne s’agit-il pas aussi d’une socialisation des questions de santé dont ont constatait d’autres expressions dès juillet 1994 avec le vote des premières lois relatives à la bioéthique ?
Dans la perspective d’une révision de la loi du 4 mars 2002, différentes pistes de réflexions pourraient être éclairées par des travaux parlementaires dès la prochaine législature.

• Il importe de renforcer l’effectivité de la reconnaissance des droits de la personne malade, de permettre l’appropriation de ces droits dans un contexte de fragilisation du système de santé. Une meilleure information et une capacité d’alerte plus efficace renforceraient le respect de ces droits inconditionnels.
• L’adaptation et l’application de la loi à un contexte socio-culturel, biomédical et technologiques profondément différent de celui des « années sida » doivent tenir intégrer de nouveaux enjeux :
  • l’accès paradoxal à des sources d’informations diversifiés et parfois contradictoires dont la légitimité peut s’avérer discutable (réseaux sociaux), ansi que la critique de l’expertise médico-scientifique à la source de défiances, s’ajoutent à la complexité du parcours dans le champ de la santé. Une source d’informations publiques fiables et accessible s’impose ;
  • les innovations thérapeutiques, la prédictivité et les possibilités d’anticipations (avec en autres enjeux le coût discriminatoire des traitement innovants) bouleversent notre rapport à la prévention et peuvent affecter la justice dans l’accès aux traitements. Selon quels critères et en associant quelles expertises, arbitrer des choix et des priorités justifiés, loyaux et transparents ?
  • la numérisation des dispositifs de santé avec son impact tant dans la relation de soin (espace de santé numérisé, algorithmes décisionnels) que du point de vue des enjeux éthiques relatifs, par exemple, au respect de la confidentialité dans le traitement des données de masse transforme notre rapport au savoir médical et aux pratiques biomédicales. Comment assurer une approche démocratique de ces mutations technologiques, les accompagner, les rendre accessibles, les contrôler afin de prévenir les discriminations et les stigmatisations ?
  • les expertises et les savoirs expérientieux partagées, l’émergence de la figure du « patient expert » et le développent de « l’éducation thérapeutique du patient » modifient les facultés d’autonomisation de la personne dans le suivi de sa santé. Les organes représentatives de la démocratrie en santé doivent bénéficier d’une reconnaissance qui leurs permette de passer du témoignage et du plaidoyer au statut d’instances associées à la décision et au suivi de sa mise en œuvre ;
  • vivre la maladie au quotidien et en société n’est possible qu’avec des politiques de santé favorisant une meilleure prise en compte d’un parcours dans sa durée, son évolutivité et ses contraintes. La personne malade doit pouvoir bénéficier d’un environnement favorable à son autonomie sociale (y compris dans la continuité de sa vie socioprofessionnelle) ;
  • les vulnérabilités (qu’elles soient visible ou non), les situations de limitation de l’autonomie, de dépendances, le grand âge, la vie dans la cité ou en établissment de personnes fragilisées par le handicap (qu’il soit mental ou physique), la maladie et la vieillesse, justifient une nouvelle approche en termes de démocratie en santé. Il importe de développer des innovations marquées par le souci de bienveillance et la mobilisation de compétences adaptées, notamment du point de vue de la sensibilisation de la société aux enjeux de la démocratie en santé et de la formation des acteurs professionnels et associatif ;
  • Certaines évolutions sociétales des plus sensibles pourraient être discutée dans le cadre d’une refondation de la loi « démocratie en santé ». Ce serait notamment le cas en ce qui concerne les droits des des personnes adultes et des enfants en fin de vie : ils ne devraient plus relever d’une loi spécifique aux droits des malades en fin de vie.

L’Espace éthique Île-de-France se propose, à travers un premier colloque organisé au Sénat (le 18 mars 2022) et 6 séances de réfléxions en webinaire qui seront conclues par un colloque en juin et la publication d’une résolution
« Réinventer ensemble la démocratie en santé », de créer les conditions d’une refondation de la démoicratie en santé.
 

Coordination
Emmanuel HIRSCH
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay, EEIDF

Membres
Elisabeth ANGELLIER-LUCCHI
Médecin oncologue, Institut Curie
Cédric AUBOUIN
Président AIDES Île-de-France
Philippe BARRIER
Philosophe, auteur, réalisateur
Stéphanie BATAILLE
Comédienne
Eric BÉRARD
Secrétaire général d’Odynéo (handicap et parcours de vie)
Marie-Hélène BOUCAND
Docteure en médecine et philosophie
Pierre-Emmanuel BRUGERON
Responsable du pôle ressources, Espace éthique IDF
Stéphanie CASSEL
Psychologue
Marie CITRINI
Membre de la Ligue contre l’obésité (LCO) et représentante des usagers, AP-HP
Sébastien CLAEYS
Responsable du débat public, Espace éthique IDF
Anne-Caroline CLAUSE-VERDREAU
Médecin de santé publique, Espace éthique IDF
Bruno DALLAPORTA
Néphrologue à la Fondation Santé des étudiants de France (président de la commission d’éthique de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation)
Jessie DANIEL
Enseignante
Armelle DEBRU
Professeur honoraire, Université Paris, conseillère de EEIDF
Marie-José DEL VOLGO
Psychanalyste et rédactrice en chef de Cliniques méditerranéennes, maître de conférences HDR, praticien hospitalier honoraire
Valérie DEPADT
Maître de conférences en Droit, conseillère de l’Espace éthique IDF
Anne-Claire DORSEMANS
Psychologue clinicienne, AP-HP
Bernard ELGHOZI
Médecin généraliste, praticien hospitalier honoraire, membre du bureau URPS médecins IDF
Sylvie FROUCHT-HIRSCH
Médecin anesthésiste réanimateur, Hôpital Fondation Rothschild
Benjamin GANDOUET
Directeur général, Centre de prévention & dépistage des cancers
Pascale GERARDIN
Psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie
Roland GORI
Psychanalyste, professeur honoraire des universités
Julie GRASSET
Présidente de l’Association CœurVide19
Fabrice GZIL
Directeur adjoint, Espace éthique IDF
Bernard JEANBLANC
Ancien chef de service secteur polyhandicap
Anne-Sophie JOLY
Présidente du Collectif national des associations d’obèses (CNA0)
Clémence JOLY
Médecin de soins palliatifs
Brigitte LEGENDRE
Enseignante, Association Victimes Covid-19 (AVC19)
Catherine LE GRAND-SEBILLE
Socio-anthropologue, maître de conférences honoraire des universités
Olivier LESIEUR
Praticien hospitalier en réanimation, La Rochelle
Mauricette MICHALLET
Professeur émérite, Université Claude Bernard Lyon 1, praticien hospitalier, service d’Hématologie, Centre Léon Bérard, Lyon
Aurélien MICHOT
Directeur de projets, ingénieur en informatique médicale
Judith MOLLARD
Psychologue
Catherine OLLIVET
Représentant les usagers dans des structures sanitaires ou de santé publique, présidente du CO de l’EEIDF
Philippe PATRY
Directeur d’EHPAD
Philippe PETIT
Médecin de santé publique
Lionel PETITPAS
Président de l’association « victimes du covid-19 »
Benjamin PITCHO
Avocat, maître de conférences de Droit privé
Virginie PONELLE
Directrice adjointe, Espace éthique IDF
Cristina POLETTO-FORGET
Professeure de philosophie, Lycée Henri IV
Elisabeth QUIGNARD
Médecin spécialisé en gériatrie et soins palliatifs
Evelyne RENAULT-TESSIER
Médecin, Institut Curie
Franck ROLLAND
Interne en psychiatrie, AP-HP
Aline SANTIN
Praticien hospitalier, médecine interne drépanocytose, AP-HP, docteure en éthique
Sabrina SELLAMI
Juriste
Thomas TANNOU
Praticien hospitalier, gériatre, CHU de Besançon
Jean-François THEBAUT
Médecin à la retraite, bénévole associatif, Fédération Française des diabétiques
Pierre-Yves TRAYNARD
Coordinateur du Pôle IDF ressources en éducation thérapeutique du patient
Marie-Claude VALLEJO
Cadre supérieur de santé, Institut de Formation des Cadres de Santé, CHU de Toulouse
Agnès VOGE
Infirmière de coordination en pédopsychiatrie
Paul-Loup WEIL-DUBUC
Responsable du pôle recherche, Espace éthique IDF