Diplôme universitaire - Éthique du numérique en santé

Ce DU vise à permettre à l’ensemble des acteurs de cette transition numérique en santé – personnels soignants et non soignants, développeurs, industriels, chercheurs en santé et en sciences humaines... de comprendre l’impact des technologies numériques sur le vécu de la santé et de la maladie, sur les pratiques médicales et les pratiques soignantes, et sur l’organisation du système de santé, d’identifier les questions éthiques et juridiques soulevées par le numérique en santé, d’acquérir les bases d’une culture éthique du numérique, afin d’être en mesure de mener par eux-mêmes une réflexion éthique en situation sur l’ensemble de ces questions.

Publié le : 15 juin 2020

Le Diplôme

La transition numérique touche tous les domaines, et particulièrement celui de la santé et de l’autonomie. Télémédecine, télé-soin, digitalisation du secteur sanitaire et médico-social, données massives, intelligence artificielle, robotique, domotique, réalité virtuelle, « jumeaux numériques », applications de santé… : ces nouveaux outils sont à la fois au service des professionnels (pour le diagnostic, le choix et le suivi des thérapeutiques, pour le recueil et le partage de données, pour diminuer la pénibilité de certaines tâches) et au service des usagers et de leurs proches (pour le suivi des maladies chroniques, la sécurisation des personnes fragiles à domicile, la compensation de certaines incapacités…). Ils visent aussi à améliorer la coordination des professionnels, l’organisation du système de santé, l’accès aux soins et la qualité des prises en charge.

Portées par les politiques publiques, en particulier par la feuille de route « Accélérer le virage numérique en santé », dans le cadre de la stratégie Ma Santé 2022, ces technologies vont considérablement bouleverser – et bouleversent déjà – les pratiques soignantes, les usages et les organisations. Or les réflexions relevant de l’éthique sont encore relativement rares sur ces sujets.

Le DU « Éthique du numérique en santé » veut ainsi permettre à l’ensemble des acteurs de cette transition numérique en santé – personnels soignants et non soignants des établissements sanitaires, sociaux et médico-sociaux, mais aussi ingénieurs, informaticiens, développeurs, industriels, chercheurs en santé et en sciences humaines, et usagers :
  • de comprendre l’impact des technologies numériques sur le vécu de la santé et de la maladie, sur les pratiques médicales et les pratiques soignantes, et sur l’organisation du système de santé,
  • d’identifier les questions éthiques et juridiques soulevées par le numérique en santé,
  • d’acquérir les bases d’une culture éthique du numérique, afin d’être en mesure de mener par eux-mêmes une réflexion éthique en situation sur l’ensemble de ces questions.

Informations pratiques

Contacter Catherine Collet : catherine.collet@aphp.fr

Les modules

9 modules de 8 heures (une journée par mois d’octobre à juin) et un module de 16 heures

Module transversal – Fondements philosophiques de l’éthique médicale (16 heures)
Ce cours général problématisé de philosophie morale et politique expose les outils conceptuels nécessaires pour identifier les valeurs et les conflits de valeurs en jeu dans les situations médicales. Une interrogation philosophique sur l’origine, le fondement et les justifications de nos jugements moraux, étayée par des exemple, permet un premier exercice de la réflexion morale.
 

Module 1- Penser la transition numérique

(6 octobre 2020 - 8 heures)
L’objectif de cette première session est de donner des repères conceptuels et théoriques pour appréhender d’une part la signification anthropologique de la « transition numérique » et d’autre part ses impacts (réels et potentiels) sur le soin et la santé.
a- Systèmes d’information, véhicules autonomes, habitats connectés, Internet des objets, intelligence artificielle, smart cities, robotique, jumeaux numériques, réalité augmentée… : le numérique constitue une rupture majeure dans l’histoire des techniques, comparable à l’invention de l’agriculture pendant l’Antiquité, de l’imprimerie à la Renaissance, de la machine à vapeur et de l’automobile lors des Révolutions industrielles. Quels outils conceptuels et théoriques la philosophie et les sciences humaines (Ellul, Simondon, Stiegler, Turkle, Virilio…) fournissent-elles pour penser la spécificité de ce nouveau système technique et sa signification anthropologique ? Comment penser l’innovation en santé ?
b- Comment, en second lieu, appréhender l’impact du numérique et de ses principales caractéristiques (miniaturisation, automatisation, interopérabilité, ubiquité…) dans le champ du soin et de la santé ? En quoi les nouveaux outils numériques sont-ils susceptibles de modifier les pratiques de soi et d’accompagnement, le vécu de la santé et de la maladie, et l’organisation du système de soin elle-même ? Le numérique en santé est notamment associé à la promesse d’une médecine prédictive, préventive, personnalisée et participative. Qu’en est-il en réalité ? Plus généralement, qu’est-ce qu’un bon équilibre homme/machine ? Quelle est la place de la technique dans le soin ? Peut-on parler d’un dépassement de la médecine par l’anthropotechnie ?
 

Module 2- Vers une médecine augmentée ?

(5 novembre 2020 - 8 heures)
Les données de masse (big data), l’intelligence artificielle, mais aussi la robotisation et la réalité virtuelle sont en train de modifier en profondeur les pratiques médicales.
a- Des logiciels d’aide à la décision médicale interviennent de manière croissante dans l’établissement des diagnostics et le choix de certaines thérapeutiques. Ce recours croissant aux algorithmes pose, notamment, la question de la « garantie humaine ». Celle-ci a été décrite par le CCNE comme devant être « assurée par, d’une part, des procédés de vérification régulière – ciblée et aléatoire – des options de prise en charge proposées par le dispositif d’intelligence artificielle et, d’autre part, l’aménagement d’une capacité d’exercice d’un deuxième regard médical humain à la demande d’un patient ou d’un professionnel de santé ». Les questions d’éthique soulevés par ces usages de la technique seront examinés par le biais d’études de cas (en particulier les algorithmes d’aide à la décision en pédiatrie).
b- La robotisation et les « jumeaux numériques » (ces doubles virtuels qui permettent de guider le geste du chirurgien voire de simuler l’impact d’une thérapeutique sur l’organisme d’un patient) modifient eux aussi la pratique médicale, dans sa matérialité même. Ce sont ces pratiques, notamment chirurgicales, qui seront étudiées ici d’un point de vue éthique et juridique, en partant d’exemples concrets.
 

Module 3- La relation de soin à l’épreuve des technologies numériques

(10 décembre 2020 - 8 heures)
D’un point de vue éthique, il importe de questionner l’impact des nouvelles technologies sur la relation de soin et d’accompagnement. Celle-ci est-elle renforcée, étayée ou au contraire fragilisée voire dénaturée par l’usage des nouveaux outils numériques ?
a- Seront d’abord envisagés les dispositifs de télémédecine et de télésoin, qui se développent à la fois pour remédier aux déserts médicaux, pour renforcer l’accès aux soins et à une expertise médicale, et pour éviter d’imposer aux patients des déplacements inutiles. Quelles précautions doivent entourer leur usage ? Peut-on prendre soin à distance ? À quelles conditions ? Seront notamment étudiés les usages de la télémédecine en psychiatrie.
b- Parallèlement, des robots dits « sociaux » ou « affectifs » (parce qu’ils simulent des émotions et des comportements humains ou animaux) peuvent être utilisés pour la rééducation des aptitudes de communication, pour la réalisation de soins douloureux, ou pour renforcer l’engagement dans des activités physiques. Ces robots constituent-ils de nouvelles médiations thérapeutiques ou risquent-ils d’induire une relation inauthentique, voire une manipulation des personnes malades ? Quelle vigilance s’impose ?
 

Module 4- Le pouvoir des images

(7 janvier 2021 - 8 heures)
Qu’il s’agisse des techniques d’imagerie médicale, qui permettent de visualiser de manière de plus en plus précise les structures et le fonctionnement du corps humain, ou de l’usage croissant de la réalité virtuelle dans le soin et l’accompagnement, il importe de questionner d’un point de vue éthique, mais aussi épistémologique et philosophique, l’importance croissante donnée aux images.
a- Quels sont les enjeux éthiques et épistémologiques de l’imagerie numérique ? Faut-il poser des limites de la volonté de « rendre visible l’invisible » ? Il convient également d’interroger le statut de l’image comme preuve dans la construction des savoirs à l’ère des données massives.
b- La réalité virtuelle, qui simule la présence physique d’un utilisateur dans un environnement artificiel, commence à être utilisée dans le champ de la santé et de l’autonomie, dans le but de soulager la douleur, de réduire le stress ou l’anxiété, de procurer du bien-être et une ouverture sur le monde. Ces usages comportent des risques et questionnent sur le rapport à la réalité qu’ils peuvent induire.
 

Module 5- Protection et partage des données

(4 février 2021 - 8 heures)
Comme l’ont souligné Christian Paul et Christiane Feral-Schuhl dans leur rapport sur le droit et les libertés à l’âge numérique (2015), « la vie privée doit aujourd’hui être conçue tout à la fois comme une zone de protection et une zone de liberté ». Il importe, d’une part, de « renforcer l’effectivité des droits au respect de la vie privée et à la protection des données à caractère personnel ». Et le Règlement général sur la protection des données (RGPD), entré en application en mai 2018, formule des règles claires en la matière. Mais il faut aussi, d’autre part, « donner davantage d’autonomie à l’individu dans l’univers numérique », car celui-ci « ne s’attend pas seulement à voir sa vie privée préservée de toute immixtion extérieure : il revendique également la liberté de choisir et de contrôler les conditions dans lesquelles ses données personnelles peuvent être collectées et utilisées ». Ces enjeux sont particulièrement importants à l’heure où se développent le dossier médical partagé et les plateformes permettant l’échange d’informations et la coordination des professionnels .
a- Comment mieux garantir la sécurité des données de santé ? Comment concilier protection des données, anonymisation, « minimisation des données » recueillies et partage des informations pertinentes, tant dans la recherche que dans la clinique ?
b- Comment renforcer « l’autodétermination informationnelle » des individus ? Comment réparer « l’asymétrie informationnelle » qui existe entre les individus et les responsables de traitement, sans introduire pour autant une logique patrimoniale dans la protection des données personnelles ?
 

Module 6- Impact du numérique sur la recherche en santé

(4 mars 2021 - 8 heures)
La recherche en santé, qu’elle soit fondamentale ou clinique, évolue avec les nouveaux outils numériques et l’émergence de grandes plateformes de données de santé, comme le Health Data Hub. Cela pose la question de l’éthique de la recherche en santé, à l’âge du numérique.
a- En premier lieu, qu’appelle-t-on exactement des données de masse (« big data ») et en quoi leur traitement modifie-t-il concrètement les pratiques de la recherche fondamentale en santé ? Quel est le statut épistémique des résultats tirés de ces bases de données ? Peut-on réduire les biais algorithmiques ?
b- En second lieu, les nouveaux outils numériques (recrutement de cohortes en ligne, développement de la recherche « in silico »…) font évoluer les modalités de la recherche clinique. Quelles innovations sont nécessaires en termes d’éthique de la recherche afin de tenir compte de ces évolutions ?
 

Module 7- Internet des objets et robots conversationnels

(8 avril 2021 - 8 heures)
La diffusion des outils numériques (applications grand public et objets connectés) dans la vie quotidienne du plus grand nombre ouvrent la possibilité de nouveaux usages, à la frontière du bien-être et de la santé.
a- Internet des objets, habitat connecté et smart cities : Le développement de l’Internet des objets, de la domotique et des villes dites « intelligentes » conduisent à recueillir un grand nombre de données sur les individus, par exemple à des fins de prévention de la fragilité et de la perte d’autonomie, ou pour compenser des déficiences et des incapacités (sensorielles, motrices ou cognitives). À quelles conditions ces usages de la technologie sont-ils respectueux des personnes et de leurs droits ?
b- Robots conversationnels (chatbots) et applications en santé : Souvent à la frontière de la santé et du bien-être, des applications se développent, qui permettent aux individus de surveiller leur sommeil, leur alimentation, leur activité physique et leur santé. Parallèlement, un nombre croissant d’outils (en particulier des chat bots) sont utilisés pour permettre un suivi des maladies chroniques par les patients eux-mêmes. Quel nouveau rapport au soin, à soi et à sa santé, induisent ces nouveaux outils ? Faut-il y voir des instruments permettant une réappropriation par les individus de leur santé, ou une nouvelle forme de « biopolitique » et de « biopouvoir » ?
 

Module 8- Quelle place pour l’éthique dans le numérique en santé ?

(6 mai 2021 - 8 heures)
La place de l’éthique dans le numérique en santé doit elle-même être questionnée. Faut-il la concevoir uniquement comme la conformité à un ensemble de règles ou de bonnes pratiques ? Ne faut-il pas au contraire lui conserver une dimension critique et réflexive sur le sens et la visée des nouvelles pratiques et des nouveaux usages ? Comment, enfin, éviter l’« ethics washing », la mobilisation de l’éthique en lieu et place de régulations juridiques et d’obligations auxquelles les acteurs essaieraient de se soustraire ?
a- L’éthique « dans » les technologies numériques : une première approche consiste à se demander comment une approche éthique peut prendre place à toutes les étapes du développement d’une technologie, depuis le stade de la conception (ethics by design) jusqu’à celui de la mise sur le marché, en passant par les phases d’expérimentation et d’évaluation d’impact d’un nouveau produit. Cela passe notamment par une réflexion sur la place des usagers et des soignants dans la conception des outils.
b- L’éthique « à propos » des technologies numériques : une deuxième approche, complémentaire de la première, consiste à développer une éthique et une déontologie des usages, que l’on soit dans la position du professionnel en situation de recommander ou de prescrire des outils numériques, ou que l’on soit amené à se servir d’une technologie et de services associés, comme professionnel, comme bénévole, comme personne malade ou en situation de handicap, ou comme proche aidant.
c- Perspectives européennes et internationales
 

Module 9- Hackaton éthique

(3 juin 2021 - 8 heures)
L’objectif de cette journée est de mettre en pratique les enseignements dispensés tout au long de l’année. Des intervenants venant d’horizons divers (ingénieurs, entrepreneurs, industriels, soignants, pouvoirs publics, chercheurs en santé et en sciences humaines, représentants des usagers) viendront exposer brièvement leur problématique en rapport avec l’éthique du numérique en santé. Les étudiants seront invités à apporter une réponse, à la fois conceptuelle et pratique, à cette problématique. Ils travailleront de manière collaborative et présenteront le résultat de leur réflexion à l’issue de la journée.