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Problématique et besoins

Il n'y a pas globalement de réponse organisée pour ces personnes totalement dépendantes sur le plan sanitaire et sur le plan fonctionnel, jeunes pour la majorité d'entre elles, le plus souvent âgées de moins de soixante ans. Certaines propositions locales existent, mais cette réponse est variable, en faible nombre et ne maille pas correctement le territoire.
A défaut, certaines de ces personnes demeurent dans un service hospitalier de court séjour ou de soins de suite et de réadaptation (SSR). Le lit ne peut plus être utilisé pour sa fonction première de soins aigus ou de recherche de réautonomisation et d'aide à la réinsertion, et surtout la personne n'y bénéficie pas d'un projet médical conçu autour de la spécificité de sa situation clinique puisque celui du service relève d'une autre vocation. En outre, s'agissant là de possibilités locales ponctuelles et non institutionnalisées, il y a une inégalité des chances par rapport à ces situations de besoins.
D'autres sont parfois admises à titre exceptionnel dans un service de soins de longue durée. La charge en soins spécialisés est cependant, en règle générale, trop lourde pour les moyens dont dispose un tel service.
En outre, l'hébergement dans ces services est à la charge financière des familles.
D'autres personnes sont amenées à sortir de l'hôpital, soit par choix de la famille, soit par pression de l'organisation hospitalière ou des systèmes de prise en charge. Les familles se trouvent alors dans l'obligation de mettre en place, avec les acteurs libéraux, une organisation de soins à domicile très lourde, 24 heures sur 24, dans laquelle le plus souvent le conjoint ou le parent doit assumer un rôle d'intervenant de tous les instants.
Certaines sont accueillies dans ces structures médico-sociales de type maison d'accueil spécialisé (MAS),mais demandes d'admission de ces patients dans ces structures ne peuvent la plupart du temps recevoir une suite favorable du fait de la lourdeur de soins spécifiques.

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