Big Data : Enjeux scientifiques, éthiques et sociétaux de l’anticipation

Présentation

Dans la dynamique de l’Université d’été Éthique, société et maladies neurodégénératives, cette troisième édition de la journée scientifique DISTALZ sera l’occasion d’approfondir les multiples implications éthiques, scientifiques et sociales de ce que l’on appelle le phénomène Big Data. Cette journée s’inscrit dans la continuité d’un travail d’exploration mené lors du Workshop du 16 avril 2015 qui a permis d’identifier les impacts des données massives et hétérogènes sur les réalités de la recherche scientifique, du diagnostic et de la prise en soin des maladies neurologiques dégénératives.
 
Quelques questionnements structureront cette journée : la mise en partage des données biologiques permettra-t-elle de faire apparaître des convergences dans la compréhension des mécanismes de survenue des maladies neurologiques dégénératives ? De quelles façons affectera-t-elle la compréhension du phénomène neuro-dégénératif ? Comment la recherche scientifique et la clinique peuvent-elles intégrer dans leurs pratiques la possibilité que des données insignifiantes aujourd’hui deviennent signifiantes une ou des décennies plus tard ? Doit-on craindre qu’apparaissent demain de nouvelles formes de surveillance ou de discriminations reliant nos déterminations biologiques et environnementales, à partir des traces de nos conduites quotidiennes (réseaux sociaux, opérations bancaires, etc.) ? La mise en partage des données massives favorisera-t-elle, par la précision accrue des diagnostics et des traitements, un accompagnement plus proche des attentes de la personne ou pourrait-elle conduire, au contraire, à une dislocation des solidarités ?   
 
C’est plus généralement le constat d’un déplacement, voire d’un brouillage des frontières classiques qui guidera cette journée consacrée aux maladies neurologiques dégénératives : entre recherche et clinique, entre données biologiques et environnementales, entre sphères publique et privée, entre individu et collectivité.
 

Inscriptions

Programme