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1 • Décider pour soi, se prendre en soin, gouverner sa maladie

Au-delà d’une simple affirmation, « être acteur de sa maladie » relève d’une volonté, d’une exigence : une telle démarche ne s’improvise pas. Être « soucieux de soi » comme des autres c’est admettre, en concertation avec les professionnels et ses proches, d’assumer une responsabilité souvent délicate face aux dilemmes de la prise de décision. Se projeter dans le processus d’une maladie évolutive qui, à un moment donné, peut limiter la mobilité voire altérer les capacités décisionnelles, en appelle à la fois à une réflexion portant sur les préférences et les attachements, sur les capacités d’adaptation permettant de s’ajuster à une réalité fluctuante dans un contexte lui aussi fragilisé, et sur les conditions de l’accompagnement le mieux approprié à la réalisation des possibles.

2 • Vivre autrement, se mobiliser, s’adapter à la maladie

Vivre autrement la maladie se conçoit depuis les « années sida » en termes de revendications non seulement de droits mais d’une reconnaissance de l’expertise de la personne malade dans sa capacité de contribuer aux choix selon ses préférences et ses urgences. Lorsque la maladie menace parfois l’intégrité ou l’identité d’une personne, son attachement à ce qui pour elle constitue l’essentiel doit être d’autant plus respecté qu’il est fragile. Dès lors, il convient de planifier avec elle un projet de soin attentif aux dispositions qui lui permettent de préserver sa sphère privée, son espace d’initiative et de créativité, sa vie relationnelle et sociale. On le sait, anticiper l’évolution d’une maladie c’est, tout en vivant aussi pleinement que possible l’instant présent, anticiper les phases de rupture, les renoncements ne serait-ce qu’à une activité professionnelle ou a des responsabilités auxquelles on est attaché.
Les initiatives associatives apportent à ce propos la qualité de compétences indispensables.
 

3 • Partager les savoirs, les expertises et les décisions

Différentes formes de solidarité émergent aujourd’hui dans le contexte de la maladie, dont les groupes de support réciproque entre personnes vivant une même maladie, ou proches, qui mettent en commun la force d’un engagement partagé. Ce savoir dit « profane » au regard du savoir médical et scientifique, est reconnu aujourd’hui dans sa légitimité et sa pertinence. Au-delà de cette affirmation comment s’acquiert-il ? Que restitues-t-il de l’expérience vécue dans la maladie ? De quelle intelligence dote-t-il ceux qui le développent à l’épreuve des circonstances ? Sont-ils, sans qu’on puisse s’interroger à cet égard, dotés d’une compétence qui les renforce ou alors d’une responsabilité parfois difficile à assumer, voir inaccessible à certains ? Comment enfin situer les savoirs autres, notamment ceux des professionnels, et les prendre en compte dans le processus décisionnel, dans les arbitrages qui s’imposent. Là également, les initiatives associatives assument une mission déterminante.
 

4 • Identité et mémoire, perception et représentations de la maladie

Les MND affectent la perception de l'identité non pas seulement dans sa dimension personnelle mais aussi (et peut-être surtout) dans sa dimension sociale. Maladies encore limitées dans l’accès à des thérapeutiques efficaces, elles peuvent devenir l'unique prisme identitaire par lequel la personne atteinte est perçue, plus encore que les maladies comme le cancer qui laissent ouverte la possibilité d'une rémission. Ce sont du reste des maladies visibles dans l'espace public, suscitant parfois gêne, moqueries ou peurs. Cette perception identitaire, par ses retombées familiales (divorce, etc.) et sociales (discriminations professionnelles notamment), retentit lourdement sur la capacité des personnes malades à se percevoir comme des membres pleinement intégrés à la cité et à bâtir un projet de vie.
Que nous disent les personnes malades de la façon dont elles vivent leur maladie entre effroi et combat, déni et acceptation ? Comment comprendre l’hétérogénéité des attitudes et réactions des personnes malades face à une situation qui peut paraitre identique ? Quels facteurs peuvent favoriser les phénomènes de résilience et comment penser un soutien qui puisse étayer une identité fortement fragilisée ? Comment l’entourage, se situe-t-il lui même au regard de la personne malade ?

5 • L’éducation thérapeutique comme capacité d’autonomisation

À elle seule, l’éducation thérapeutique ne constitue pas l’approche favorable à l’autonomisation que recherchent certaines personnes afin de vivre plus indépendant les réalités de la maladie. Afficher bien souvent comme un des modèles du partenariat dans le soin, l’éducation thérapeutique vise à ce que la personne s’approprie une part déterminante de son propre traitement et assume une responsabilité qui également la valorise. Ainsi s’instaurent de nouvelles modalités dans la relation de soin, une confiance partagée adossée à la qualité de l’information et, une certaine manière, de délégation de tâche. En pratique qu’en est-il s’agissant de maladies neurologiques évolutives ? Quelles sont les spécificités ? Quelles difficultés anticiper ? Où sont les limites ?

6 • La personne et son entourage : anticiper, faire face au quotidien dans la durée

Vivre en société la maladie est un enjeu politique fort. Mais pour la personne malade, la vivre auprès des siens, dans un environnement familier et affectif constitue certainement un aspect qui détermine pour beaucoup le sens et la qualité de son existence. Depuis quelques années, la position des « proches » est d’autant plus reconnue qu’ils éprouvent à leur manière les conséquences de la maladie et doivent, eux aussi, mobiliser des ressources et des solidarités pour parvenir à « faire face ». On ne peut donc pas penser la maladie neurologique évolutive en faisant abstraction de ses dimensions humaines, de son impact sur le conjoint, sur des enfants, des parents. Ces histoires de vie sont aussi des « histoires de familles ». Comment permettre au proche d’être présent auprès de « son » malade sans y être contraint, ou sans devoir assumer une fonction soignante à laquelle il est rétif ? Comment lui permettre de disposer des soutiens, des conseils, de l’assistance qui lui sont indispensables au quotidien, notamment pour éviter la précarisation ?
 

7 • Entendre les souffrances morales et y répondre

Les plaintes fonctionnelles et/ou somatiques des personnes malades représentent souvent un signe d’appel. S’il est nécessaire d’y répondre par une approche clinique, il est tout aussi indispensable d’en décoder les enjeux émotionnels et le contexte afin de reconnaître la personne en ce qui l’éprouve et ainsi de l’accompagner dans sa souffrance morale. Cette plongée si délicate dans le champ de la souffrance humaine touche certes à l’intime mais, dans le cadre des maladies neurologiques évolutives, à cette conscience de pertes, de renoncements, de ruptures ou de deuils anticipés qu’il convient d’être en mesure d’identifier, d’assumer et de surmonter pour vivre l’instant présent.
 

8 • Reconnaître et préserver les capacité décisionnelles de la personne dans les MND à impact cognitif

Au rang d’évolutions marquantes dans l’approche de la personne affectée du point de vue de ses capacités décisionnelles par une maladie neurologique à impact cognitif, envisager de prendre en compte et de préserver les ressources qui demeurent c’est être en mesure de les évaluer et d’y adosser le projet de soin. D’évidence, le regard que la personne porte sur elle-même mais également celui de ses proches et de ceux qui l’accompagnent dans le parcours de soin, bénéficient de cette valorisation de « l’encore possible » porteur d’un devenir : il est encore porteur d’un sens qui fédère et renforce.

9 • Atelier juridique (1) : les discriminations dans l’accès au soin

Les témoignages en attestent, aux aspects humainement pénibles et redoutés du vécu d’une MND, s’ajoutent les difficultés au quotidien, les limitations, les complexité et les discriminations qui altèrent profondément la qualité de vie. La personne malade, chemine dans un parcours jonché de difficultés de toute nature : cela l’entrave au point, parfois, d’être tentée de renoncer à se faire soigner. Identifier les obstacles pour tenter d’y remédier en favorisant la qualité et la continuité des soins, relève des préoccupations des équipes de services hospitaliers ou médico-sociaux elles-mêmes confrontées à des contraintes. Le plan national MND 2014-2019 y accorde également une grande attention. C’est dire l’importance d’aborder de tels enjeux dans un contexte qui concilie l’analyse juridique avec l’attention éthique.

10 • Atelier de création éthique (2) : inventer ensemble l’Espace éthique Maladies neurodégénératives

Initiant une démarche inédite, qui permettra à chacun de contribuer à l’élaboration du projet de l’EREMAND dans le cadre du plan national MND 2014-2019, cet atelier favorisera un échange et des approfondissements permettant de mieux saisir les enjeux d’une implication concrète de la réflexion éthique au regard de la diversité des réalités que recouvrent les MND. C’est ensemble que seront ainsi déterminés les axes des actions que développera l’EREMAND, tenant compte de l’expression des attentes telles qu’elles émergeront de cette concertation dynamique associant personnes malades, proches, professionnels et membres d’associations avec des membres du réseau de l’EREMAND.
 

11 • Atelier juridique (2) : lorsque vouloir protéger la personne met en cause sa liberté et son intégrité

Protéger la personne vulnérable et ses intérêts propres peut être considéré comme l’expression d’une bienveillance indispensable dans des situations de limitation ou de perte d’autonomie. Mais cette protection peut aussi remettre en cause la liberté et l’intégrité de la personne malade. Il s’agit là de la question délicate et indéterminée de la frontière entre protection et possession, entre sécurité et liberté : elle doit être pensée dans les situations concrètes au plus proche des pratique. Confrontés à des dilemmes, au domicile ou en institution, qui peuvent être considérés comme susceptibles d’aboutir à des situations « inhumaines ou dégradantes », les professionnels mais aussi les proches se doivent d’arbitrer une prise de décision de manière juste, visant le « moindre mal », le préférable alors que les choix s’avèrent par nature limitatifs.

12 • Face aux refus de la personne malade

Accepter ou refuser une proposition d’aide ne consiste pas seulement à répondre à un besoin spécifique ou à déléguer un pouvoir sur soi qu’on ne serait plus à même d’exercer. C’est aussi exprimer une forme d’acceptation ou de refus de son état, la réalité même d’un besoin et d’un mode de relation interdépendante. Accepter ce n’est donc pas s’en remettre sans conditions à l’autorité d’un autre. De même, refuser ce n’est pas seulement s’opposer mais mettre en cause l’inadaptation ressentie des solutions proposées, inacceptables en l’état. Ces aspects de la perception à la fois objective et subjective, parfois altérée du fait même de la maladie, doivent être pris en compte dans l’approche négociée d’une proposition d’aide. Que faire face à l’expression d’un refus qui semble contester une proposition de soin ou d’accompagnement et confronte les intervenants mais aussi les proches aux dilemmes d’une décision respectueuse de l’intérêt de la personne ?

13 • La vie jusqu’à son terme dans le contexte de MND

Les circonstances de fin de vie d’une personne encore plus vulnérable que d’autres du fait des spécificités d’une maladie neurologique évolutive parfois avec un impact cognitif, interrogent au-delà des soins la présence que nous maintenons et les valeurs mobilisées dans l’accompagnement jusqu’au bout. À travers les phases d’un parcours dans la maladie qui est fait de ruptures et d’altérations – pour certaines maladies du moins – des capacités décisionnelles et des facultés de communication, comment être en mesure d’anticiper, soucieux de respecter la personne dans ses valeurs et ses droits ? On évoque parfois « un long mourir » qui peut interroger, en certaines circonstances, les justifications et les finalités du soin, suscitant des dilemmes qu’il convient d’arbitrer. Selon quels principes et au regard de quels critères, de quels engagements, envisager un accompagnement ajusté à l’attente de la personne, attentif également à la position de ses proches et aux réponses que doivent assumer les professionnels et les membres d’associations acteurs d’une sollicitude et garant d’une bienveillance jusqu’à l’ultime instant ?

14 • Atelier juridique (3) : droits légitimes au respect de la confidentialité 

Une réflexion sur les règles relatives à la communication d’informations confidentielles et privées entre des professionnels relevant de champs et de niveaux de compétentes très, semble s’imposer. Tout particulièrement lorsqu’il s’agit de l’accompagnement et du soin de personnes en situation de vulnérabilité. Sans le respect de règles éthiques, juridiques et déontologiques connues et reconnues, ce partage d’informations non contrôlé, collectées et conservées sans assurer la préservation du secret, pourrait conduire à exclure les personnes atteintes de MND de leurs droits légitimes au respect de la confidentialité et les mettre de surcroit à la merci de dispositifs de stigmatisation et d’exclusion liés à leur état de santé. À cet égard, si le « Big data » et « l’open data » devraient favoriser un partage d’informations et l’exploitation statistique de données qui se doivent d’être nécessaires et ciblées, la recevabilité de cette innovation appliquée à la recherche et aux pratiques médicales tiendra pour beaucoup à la fiabilité des dispositifs assurant la préservation de données médicales personnelles à caractère confidentiel.
 

15. Valeurs personnelles et spiritualité

La spiritualité renverrait à la capacité de l’homme à chercher et à élaborer un sens à sa vie tout comme à celle de se sentir connecté à une transcendance, que cela soit à l’intérieur ou en dehors de toute tradition religieuse particulière. L’intérêt récent du monde des soins pour la spiritualité des patients participe d’une volonté d’humanisation : prendre soin, c’est être attentif à l’ensemble des facettes d’un individu, incluant sa dimension spirituelle. Besoins spirituels, souffrance spirituelle et bien-être spirituel sont autant d’outils conceptuels que les soignants développent pour penser l’intégration de cette dimension au cœur de leur pratique. Or, si l’on en perçoit aisément la portée humaniste, cette appropriation de la spiritualité par le monde des soins ne peut manquer aussi de susciter un questionnement éthique. La question éthique centrale est donc la suivante : et si la spiritualité était justement un espace de liberté qui permettrait aux personnes atteintes de MND de se vivre comme des personnes à part entière, non réductibles à leur maladie ? Penser l’intégration de la spiritualité non plus sous l’angle du « prendre soin » mais sous celui de l’accueil, de la reconnaissance et de l’hospitalité ouvrirait alors un vaste champ de réflexion et d’action afin de tendre vers cette « vie bonne » lorsqu’il s’agit d’accompagner des personnes aux prises avec ces maladies
 

16 • Corps, intimité, vie affective

La chronicité de la maladie affecte l’intimité, la vie relationnelle, altère parfois le corps au point de ne plus s’y reconnaître. Comment préserver ce qui doit l’être, éviter les ingérences, les regards indiscrets et les jugements rapides qui empiètent sur le précieux d’une existence ? C’est à l’examen des intrusions dans la sphère de l’intime que la personne et ses proches éprouvent si durement, ainsi qu’aux solutions concrètes que l’on peut envisager pour la protéger qu’il convient de consacrer une approche même si elle s’avère plus délicate que d’autres. Ne convient-il pas de reconnaître la personne malade dans la plénitude de son être et de ses aspirations et de prendre en compte dans son parcours ces moments préservés d’intimité et de relation, invulnérables d’une certaine manière aux altérations tant redoutées ?
 

17 • Vie au domicile et accueil en institution, une continuité dans l’exigence éthique 

Dans le cadre d’une concertation exigeante, l’attention éthique permet de fédérer autour de valeurs partagées et de conférer un sens aux projets et aux actions. Vivre chez soi, préservant son indépendance parmi les siens, c’est certes bénéficier d’un environnement familier mais avec des contraintes ne serait-ce que d’ordre organisationnel qui ont leur impact sur le quotidien. En pratique, le domicile contribue à maintenir une vie relationnelle pour autant que l’état de santé ne justifie pas des dispositifs parfois intrusifs, au point de transformer le lieu de l’intime en un espace de soin. Les proches peuvent vivre parfois difficilement une si étroite proximité avec l’être cher malade, fatigué et parfois démuni face à l’évolution de son état de santé. L’accueil en institution, anticipé ou non lorsque par exemple des circonstances imprévues l’imposent, justifie lui également un accompagnement éthique soucieux des préférences et des droits de la personne. Ce parcours de vie en institution, avec des règles et des rythmes imposés de manière collective, des mesures parfois difficiles à admettre de surveillance et de contention, le sentiment parfois de négligence à l’égard des informations partagées ou des décisions prises, justifie des approches qui aujourd’hui sont considérées indispensables et donc reconnues au cœur des bonnes pratiques.
 

18 • Atelier de création éthique (1) : développer une démarche éthique au domicile ou en institution

Initier une démarche éthique précocement mais aussi dans la continuité, au plus proche de ce que vivent les personnes constitue un enjeu clé du parcours dans la maladie chronique. Il convient ainsi de mieux comprendre de quelle manière mettre en œuvre une approche éthique pertinente au domicile ou en institution. Quels savoirs et compétences mobiliser, comment organiser et structurer la réflexion, de quelle la manière la partager ? Comment anticiper les situations de « dilemmes éthiques », intervenir en situation dite « de crise », procéder à des « retours d’expériences ». Fort du succès rencontrés par les ateliers proposés précédemment, cette approche relève d’une certaine conception pratique de « l’éthique, mode d’emploi ».