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Limitation de soins à l’épreuve des troubles cognitifs : un point de vue gériatrique

[Les troubles cognitifs] vont perturber l’expression de la volonté éclairée du malade mais aussi entraver la compréhension des explications que les soignants pourront lui donner. Une évaluation gériatrique globale apparait donc comme un élément essentiel et préalable avant toute discussion avec le patient pour essayer de définir l’information qu’il va pouvoir comprendre, intégrer et dire.

Par: Julien Berthaud, Praticien hospitalier, service de gériatrie, Hôpital de Provins / Antoine Lamarche, Gériatre, Hôpital de Provins /

Publié le : 10 Mars 2017

I- Quelques spécificités de la fin de vie en gériatrie

Depuis une quarantaine d’années se développent en France en parallèle deux cultures médicales novatrices : l’accompagnement palliatif et la gériatrie. Ces deux spécialités, aux implications très proches, ont permis de faire émerger peu à peu une prise en charge tridimensionnelle : médico-psycho-sociale.
La frontière en gériatrie est souvent très ténue entre une attitude curative et palliative, une obstination déraisonnable et un arrêt brutal des soins, un accompagnement qui se « prolonge » et une situation vécue comme un abandon par les proches… Le passage de l’un à l’autre est souvent imperceptible et nécessite donc de fréquentes réunions de concertations pluridisciplinaires pour définir et tracer les (meilleures ?) stratégies d’accompagnement pour un patient donné.
Le recueil d’informations auprès du patient est un temps obligatoire et essentiel pour construire cette stratégie mais la fiabilité de celui-ci est très souvent fragilisé par des troubles cognitifs plus ou moins marqués et de causes multifactorielles, chroniques et irréversibles : âge, histoire de vie, maladies somatiques ou psychiatriques intercurrentes (vasculaires cérébrales, endocriniennes, dépression…). Ces troubles cognitifs peuvent être d’expression clinique très diverses et concerner de façon fluctuante toutes les sphères de la cognition : phasies, praxies, gnosies… Ils peuvent aussi s’accompagner de troubles comportementaux empêchant tout recueil fiable d’information (irritabilité, agressivité…). L’anosognosie qui rend le patient plus ou moins inconscient de ses troubles - physiologiques (âge et atteintes liées) ou pathologiques (maladie neurodégénérative cérébrale…) - compliquera en particulier ce colloque singulier gériatrique.
Ces troubles vont perturber l’expression de la volonté éclairée du malade mais aussi entraver la compréhension des explications que les soignants pourront lui donner. Une évaluation gériatrique globale apparait donc comme un élément essentiel et préalable avant toute discussion avec le patient pour essayer de définir l’information qu’il va pouvoir comprendre, intégrer et dire. Elle doit être individualisée et va prendre au clinicien un temps important.
Se retourner vers la famille, les proches et/ou les aidants va être tout aussi obligatoire, avec un double objectif : les informer de l’état de santé de leur parent, en particulier cognitif (donc son incapacité à décider par lui-même) mais aussi les inclure dans le processus décisionnel le concernant.
Plusieurs écueils se dressent alors devant le soignant :

  • Ne pas donner aux proches l’impression qu’ils prennent seuls une décision lourde de conséquences (entre autres pour les arrêts de traitements).
  • Ne pas laisser croire qu’ils vont prendre une décision irrévocable et que l’équipe soignante ne va plus les consulter, les informer…
  • Faire la part entre ce qu’ils réclament en phase terminale au nom de leur proche et/ou en leur nom propre…
  • Les accompagner dans des fins de vie qui peuvent paraitre trop brusques (peu de temps après le début d’une anxiolyse par exemple) ou celles « qui n’en finissent pas ! »

Une autre difficulté va être liée à l’extrême fragilité de certaines personnes âgées : les décisions thérapeutiques, même si elles ne visent qu’une amélioration symptomatique, risquent d’être lourdes de conséquences imprévues (une simple anxiolyse peut vite devenir une sédation profonde aboutissant au décès).

II- Questions posées par la limitation des soins chez les personnes souffrant de troubles cognitifs.

L’information de la personne pouvant être complexe, obtenir son avis éclairé pour une décision de limitation des soins est difficile. Le malade ne comprend pas toujours les enjeux subtils de la loi. Pourtant, il reste souvent capable d’exprimer des désirs ou des valeurs. Plusieurs cas de figure se présentent :

  • Si l’avis du malade semble cohérent avec sa situation clinique et s’il est conforme aux valeurs qu’il a exprimé dans sa vie, il semble raisonnable de suivre cet avis.
  • Si l’avis parait incohérent, une procédure collégiale peut être mise en place pour prendre la décision à la place du malade qui ne peut s’exprimer.
  • Si l’avis est cohérent mais n’est pas conforme aux valeurs exprimées auparavant, quelle position adopter ? Celle de la personne telle qu’elle était avant la maladie et s’exprimait dans le cadre d’une histoire de vie stable ou celle de la personne telle qu’elle est actuellement, en désaccord avec son passé mais pourtant capable d’exprimer un choix ?

La même question se pose à propos des directives anticipées exprimées en début de maladie. Le malade y a formulé des souhaits pour éviter de laisser la maladie porter atteinte à ses valeurs. Dans un désir légitime de continuer un chemin de vie cohérent, la rédaction des directives anticipées risque pourtant de figer l’avenir et de provoquer une décision irréversible. Faut-il respecter les directives anticipées devenues opposables ou tenir compte de nouveaux désirs moins cohérents ? La loi permet de modifier ou annuler à tout moment ces directives anticipées, encore faut-il être en mesure de le faire sur le plan cognitif. Il est possible de déclencher une procédure collégiale pour décider, mais qu’en est-il alors du respect de la volonté autonome que la personne a voulu sauvegarder avec ses directives anticipées ?
Lorsque le malade exprime trop difficilement son avis, il est utile, pour  témoigner de sa volonté, de faire appel à une personne de confiance ou à un proche. Quelques questions se posent :
- A quel degré de troubles cognitifs doit-on tenir compte de l’avis d’une autre personne plutôt que de celui du malade ? La réponse ne peut être univoque car elle dépend de la complexité de la question posée. Il faut pouvoir se substituer à la personne à la juste mesure de son incapacité ce qui demande une analyse très fine de chaque situation.
- Comment être sûr de la légitimité de la personne de confiance ou du proche quand on ne connait pas le malade depuis longtemps, ce qui est souvent le cas lors d’une hospitalisation. Si le malade n’est pas capable de formuler un avis, est-il capable de désigner une personne de confiance ? Quand un proche remplit le formulaire avant de le faire signer au malade, est-il légitime ?
- Si par chance, on dispose d’une personne de confiance désignée avant que la maladie soit trop évoluée, comment savoir si son avis reste conforme à la volonté du malade tel qu’il est devenu au cours de l’évolution de sa maladie ?
- Peut-on faire porter le poids d’une décision de limitation de soins ou de sédation continue à un proche trop impliqué émotionnellement pour faire un choix rationnel ?
En conclusion, si l’application stricte des lois qui encadrent la fin de vie pose des problèmes chez les malades présentant des troubles cognitifs, l’esprit de la loi peut servir de repère pour évaluer toutes les alternatives possibles et essayer de prendre la meilleure décision.