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Groupe de travail

Concertation citoyenne sur l’édition du génome en Île-de-France

Par: Espace éthique/IDF /

Publié le : 18 Octobre 2021

Présentation de la démarche de consultation citoyenne sur l’édition du génome en Île-de-France

Les techniques d’édition du génome qui permettent d’effectuer des modifications génétiques ciblées dans tout type de cellule, grâce à des ciseaux moléculaires spécifiques, posent des questions à la fois scientifiques, techniques, éthiques et sociétales. Au plan mondial, l’importance d’associer les citoyens se traduit par la mise en œuvre du projet « Global Citizens’ Assembly on Genome Editing ». Dans le cadre de la participation française au projet, l’Inserm a sollicité les Espaces de Réflexion Éthique Régionaux (ERER) afin d’organiser des consultations citoyennes sur l’édition du génome, comme cela a été fait dans le cadre des États généraux de la bioéthique en 2018. L’Espace éthique Île-de-France et d’autres Espace de réflexion éthique régionaux ont répondu favorablement à la sollicitation de l’Inserm. Les Espaces de réflexion éthique régionaux ont fait le choix d’une méthode de débat public responsable, transparente et concertée, affirmée dans le cadre de cette Charte.

L’objectif de la consultation citoyenne

L’objectif de la consultation citoyenne est de formaliser les questions que se posent les citoyens sur les technologies d’édition du génome, après une sensibilisation à ce que recouvrent ces recherches, ces pratiques et les potentialités de leurs développements futurs. Plutôt que de produire des recommandations consensuelles ou un rapport en vue d’une production réglementaire ou législative, il s’agira de dresser une « cartographie des controverses » afin d’enrichir les débats citoyens ou les futures concertations citoyennes, et d’éclairer la recherche en éthique et les politiques publiques. Cette cartographie permettra d’enrichir les débats lors de la restitution internationale de la consultation à laquelle se joindront quelques participants à notre démarche.
L’objectif de la consultation citoyenne, à travers les dossiers documentaires et les comptes rendus de réunions que nous rendons publics dans ce dossier, est aussi d’encourager les discussions dans la sphère publique et de faire circuler les informations sur l’édition du génome. A ce titre, les participants pourront présenter leurs conclusions lors d’événements publics, accessibles à tous.
Enfin, un article de recherche sera publié sur la démarche de la consultation citoyenne à propos de l’édition du génome en Île-de-France. Cette démarche sera utile pour évaluer la pertinence de la démarche et définir des pistes d’amélioration de la méthode de concertation citoyenne.

Composition de la consultation citoyenne

L’Espace éthique Île-de-France a fait le choix, compte tenu des conséquences potentielles de ces technologies pour les générations futures, de composer sa consultation citoyenne avec des lycéens et des étudiants. Les 31 lycéens et étudiants (en BTS et en classes préparatoires) participant à notre consultation citoyenne en Île-de-France n’auront pas vocation à être représentatifs de l’ensemble de la population française. Ils sont sélectionnés sur la base du volontariat et du consentement au sein des classes du Lycée Pierre-Gilles de Gennes (Paris), Henri IV (Paris), Montesquieu (Le Plessis-Robinson) et Jeanne D’Albret (Saint-Germain-en-Laye).

Grandes étapes de la consultation

L’organisation des sessions de travail est prévue le mercredi après-midi afin que les lycéens et les étudiants puissent participer en dehors de leurs heures de cours. Pour des raisons de faisabilité pratique, nous organisons cette consultation en 3 sessions de 3h chacune.

Le premier atelier a pour objectif d’informer les citoyens sur le contexte de la consultation et de les faire participer à la définition de la méthode. Dans un second temps, les citoyens s’informent auprès d’experts des enjeux de l’édition du génome. Ensuite, des échanges sont organisés par groupes et donnent lieu à un moment de restitution devant l’ensemble des participants. En fin de session, les principales thématiques de questionnement sont retenues.

Le deuxième atelier permet aux citoyens d’échanger, en se concentrant sur les thématiques définies lors de la première session, en vue de poser des questions et d’entamer un dialogue sur les finalités de l’édition du génome, sur les valeurs en jeu et sur les conséquences possibles de cette technique. Lors de la restitution des travaux de groupe devant l’ensemble des participants, les experts peuvent répondre aux questions et aux remarques qui auront émergé. En fin de session, quelques propositions de formulations et quelques questionnements éthiques sont notés et retenus.

Le troisième atelier, à partir des travaux thématiques de la deuxième session et des enjeux éthiques soulevés, est un échange d’arguments permettant l’élaboration d’une « cartographie des controverses » et du rapport qui sera rendu.

Coordination de la concertation citoyenne

Coordination de la concertation citoyenne
Sébastien Claeys, Responsable de la médiation à l’Espace éthique Île-de-France, Professeur associé à Sorbonne Université

Comité scientifique, éthique et pédagogique
Le comité scientifique, éthique et pédagogique est constitué pour accompagner la démarche, éclairer les débats, et garantir l’exactitude scientifique des informations transmises aux participants.

Arielle Castellan, professeure de philosophie en Classe préparatoire aux grandes écoles (CPGE), lycée Jeanne d’Albert, Saint-Germain-en-Laye
Benoît Charuau, professeur de philosophie en CPGE scientifiques au lycée Pierre-Gilles de Gennes-ENCPB
Sébastien Claeys, Responsable de la médiation à l’Espace éthique Île-de-France, Professeur associé à Sorbonne Université
Anne-Caroline Clause, Médecin de santé publique, responsable de l’Observatoire, Espace éthique Île-de-France
Hervé Chneiweiss, Médecin neurologue et neurobiologiste, Président du Comité d’éthique de l’Inserm
Karine Demuth-Labouze, Maître de conférences en biochimie et bioéthique, Université Paris-Saclay
Danièle Fouache, Professeure-formatrice, Agrégée de Lettres modernes, Consultante spécialisée en éducation, art et culture, marraine du programme « Transmissions » de l’Espace éthique Île-de-France
Fabrice Gzil, Directeur adjoint de l’Espace éthique Île-de-France
Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique Île-de-France, Professeur d’éthique médicale à l’université Paris-Saclay
François Hirsch, Directeur de recherche émérite à l’Inserm, membre du comité d’éthique de l’Inserm
Marguerite Hureaux, Médecin, Praticien hospitalo-universitaire, HEGP, AP-HP
Sandrine Jomard, professeure de SVT, Lycée Montesquieu (Le Plessis-Robinson)
Cristina Poletto-Forget, professeur de philosophie, Lycée Henri IV (Paris)
Soline Sénépart, Chargée de mission à l'Espace éthique Île-de-France
Paul-Loup Weil-Dubuc, Responsable du pôle recherche, chercheur en éthique, Espace éthique Île-de-France
 

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