La recherche scientifique à l'Espace éthique/IDF

Le pôle recherche de l’Espace éthique de la région Île-de-France est rattaché au Département de recherche en éthique de l’Université Paris-Sud – Paris Saclay, à l’EA 1610 (Études sur les sciences et les techniques) et au laboratoire d’excellence Distalz.

Publié le : 04 Novembre 2019

Membres du pôle recherche de l’Espace éthique de la région Ile-de-France
E. Hirsch, Professeur d’éthique médicale, Laboratoire d’excellence Distalz, Université Paris-Sud – Paris-Saclay
L. Coutellec, chercheur en épistémologie Laboratoire d’excellence Distalz, Université Paris-Sud – Paris-Saclay
A. Jolivet, Maître de Conférence en sciences de l’information et de la communication, EA 1610, Université Paris-Sud/Paris-Saclay
S. J. Moser, chercheur en sociologie, Laboratoire d’excellence Distalz, Université Paris-Sud/Paris-Saclay
P.-L. Weil-Dubuc, chercheur en éthique et philosophie politique, Laboratoire d’excellence Distalz, Université Paris-Sud/Paris-Saclay
 
Chercheurs associés
Marie-Loup Eustache, neuropsychologue, docteur en philosophie, Laboratoire d’excellence Distalz
R. Michalon, doctorant en histoire des sciences, Centre Alexandre Koyré, Laboratoire d’excellence Distalz, Université Paris-Sud – Paris-Saclay
 

Depuis 2000 le Pôle Recherche a développé une recherche-action portant principalement sur l’éthique hospitalière et du soin dont le site espace-ethique.org ainsi que différentes publications reprennent les principaux axes.
À partir de 2010, à la suite de la désignation de l’Espace éthique IDF comme Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, le pôle a renforcé ses travaux relatifs aux maladies neuro-évolutives. En 2012 son association au Laboratoire d’excellence Distalz, puis en 2014 sa désignation comme Espace national de réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives (dans le cadre du plan national MND) ont contribué à développer ce domaine de recherche.
Le pôle de recherche a établi des réseaux qui permettent un travail de veille et d’observation dans ces différents champs d’investissement. Ses réflexions sont enrichies par la contribution de travaux de recherche doctorale menés par quinze doctorants.
 

I – Anticipation (dans le cadre du Laboratoire d’Excellence Distalz)

Trois champs de recherches
I. Fondements et pratiques d’une éthique de l’anticipation

  • Identifier et de clarifier les différentes figures de l’anticipation  et les impacts en éthique dans un contexte de fortes mutations conceptuelles et technologiques des pratiques biomédicales.
  • Enjeux éthiques et épistémologiques des Big data et des objets connectés (contexte biomédical).

II. Renouveler l’approche de la maladie : entre visée prédictive et visée adaptative

  • Identifier les leviers et les pratiques qui permettent de renouveler l’approche de la maladie, notamment dans le contexte des maladies neuro-évolutives.
  • Vers une nouvelle représentation de la maladie (contexte du plan MND 2014-2019) à l’ère des données massives.
  • Enjeux de reconnaissance et de justice autour des maladies neuro-évolutives.

III. La figure sociale de l’« aidant potentiel »

  • Analyse d’impacts sociaux du diagnostic asymptomatique sur l’écosystème sociodémographique.
  • Élargissement du champ d’acception de la notion d’aidant dans le contexte de la maladie d’Alzheimer au travers d’une étude empirique.

Partenariats internationaux :

  • Membre du réseau « Rethinking the society of the 21st century »; coopération entre le International Panel on social progress (IPSP) et le Wissenschaftszentrum Berlin für Sozialforschung (depuis mars 2016) ;
  • Invitation pour un séjour de recherche à l’université Albert-Ludwigs de Fribourg, Allemagne (janvier 2017). 

 
Animation d’un séminaire de recherche interdisciplinaire en éthique

  • « Anticipation(s) : penser et agir avec le futur – Regards interdisciplinaires », 2014-2015, 8 séances
  • « Anticipation(s) : penser et agir avec le futur – Fondements et pratiques d’une éthique de l’anticipation», 2015-2016 ; 8 séances
  • « Anticiper le futur de la santé : un enjeu éthique – Penser l’anticipation par sous-détermination», 2016-2017

 
Organisation de workshops

  • « Maladies neuro-dégénératives : une opportunité pour repenser l’idée de maladie ? »,  3 mars 2016, Paris
  • « Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la maladie d’Alzheimer », 28 avril 2016, Paris
  • « Réflexions éthiques et respect des droits de la personne malade au domicile », 7 mars 2016, Paris
  • « Vulnérabilités dans la maladie : une mobilisation de la société. Enjeux sociétaux de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées », Maison Suger, Paris, 24 février 2017
  • « Le domicile : lieu du soin, lieu de vie. Apports du design à la vie des personnes malades », Fédération Hospitalière de France, 27 février 2017
  • « Visible et invisible : hypothèses épistémologique, éthique et politique. Illustration avec l’imagerie cérébrale dans le contexte MNE », Maison Suger, Paris, 8 décembre 2017

 
Publications de la collection Les cahiers de l’espace ethique

  • « Interventions précoces, diagnostics précoces », Les cahiers de l’Espace éthique, n° 1, octobre 2014
  • « Big data et pratiques biomédicales », Les cahiers de l’Espace éthique, n° 2,  septembre 2015
  • « Approches éthiques des maladies neuro-dégénératives, Les cahiers de l’Espace éthique, n° 3, septembre 2016
  •  
  • « Recherche biomédicale et essais thérapeutiques dans le champ de la maladie d’Alzheimer », Les cahiers de l’Espace éthique, n° 4, septembre 2016 (en partenariat avec la Fondation plan Alzheimer)
  • « Réflexions éthiques et respect des droits de la personne malade au domicile », Les cahiers de l’Espace éthique, n° 5, octobre. 2016
  •  « Vulnérabilités dans la maladie : Une mobilisation de la société. Enjeux sociétaux de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées », Les Cahiers de l’Espace éthique, No. 6, 2017.

 
Publication de la Revue Française d’Ethique Appliquée

  • « L’ambivalence contemporaine de la décision », Revue française d’éthique appliquée, n° 1,  janvier 2016, 125 p.
  • « Les figures de l’anticipation », Revue française d’éthique appliquée, n° 2,  janvier 2016, 150 p.
  • « La vie humaine : entre trésor et capital ? », Revue française d’éthique appliquée, n° 3,  janvier 2017, 130 p.
  • « Se nourrir, un enjeu éthique », Revue française d’éthique appliquée, n° 4,  septembre 2017, 150 p.
  • « Se nourrir, un enjeu éthique », Revue française d’éthique appliquée, N°4,  2017-2, 135 p.
  • « Un monde d’automatisation ? Pour un débat intelligent sur la machine éthique », Revue française d’éthique appliquée, N°5,  2018-1, 160 p.

 
Publications des membres de l’équipe (sélection)

  • Weil-Dubuc PL, et al., « Droit de savoir – droit à l’ignorance, aspects éthiques et psychologiques en oncogénétique pédiatrique », Oncologie hématologie pédiatrique, Volume 3, issue 3, Sept 2015, Pages 116–122.
  • Coutellec L, « When intimacy becomes collective. Ethical issues connected medical objects », IRBM, 2015.
  • Coutellec, L. « Du big data au big ficta : un itinéraire scientifique, technique et social à partager », Les Cahiers de l’Espace éthique, n°2, Sept. 2015, pp. 64-67
  • Coutellec, L., Moser, S.J ; Weil-Dubuc, P.-L., « Note de synthèse sur les enjeux éthiques liés à la recherche de traitements thérapeutiques dans un contexte d'anticipation de la maladie d'Alzheimer », In press. Oct. 2016
  • Coutellec, L. « De l’ambiguïté des progrès de la connaissance scientifique », Les cahiers de l’Espace éthique, n°1, Oct. 2014, pp. 85-92
  • Coutellec, L. « Penser Alzheimer comme un objet (dés)intégratif. Essai de caractérisation épistémologique ». Dans : Annie Gentes & al. La philosophie générique au cœur des sciences. Autour des travaux de Anne-Françoise Schmid, Presses des Mines, 2016
  • Coutellec, L. « Les conditions d’une autonomie de l’éthique », Revue française d’éthique appliquée,  no 3, janvier 2016
  • Coutellec, L. « Repenser l’idée de maladie, c’est remettre l’éthique au cœur de nos intentions », Les cahiers de l’Espace éthique, n°3, Sept. 2016, pp. 93-97
  • Coutellec, L., Weil-Dubuc P.-L., « Les figures de l’anticipation. Ou comment prendre soin du futur », Introduction au dossier thématique, Revue française d’éthique appliquée,  no 3, janvier 2016
  • Moser, S.J., Hirsch, E., Jolivet, A. et R. Michalon (dir.), « Vulnérabilités dans la maladie : Une mobilisation de la société. Enjeux sociétaux de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées », Les Cahiers de l’Espace éthique, No. 6, 2017
  • Moser, S.J., « L’utopie des ‘dementia friendly communities’. Vers une société conviviale ? », Les Cahiers de l’Espace éthique, No. 6, 2017, pp. 62-66.
  • Moser S. J. et  P.-L. Weil-Dubuc, « La sécurité ontologique : Un enjeu de justice. Reflexions sur le handicap cognitif. », Gérontologie et sociétés, 2017, 3, Vol. 40, pp. 95-108.
  • Moser, S.J., "Comment faire de l'éthique...dans un comité d'éthique d'établissement ?", en ligne: http://www.espace-ethique.org/ressources/article/comment-faire-de-l’éthique…-dans-un-comité-d’éthique-d’établissement
  • Weil-Dubuc P.-L., « Quelles solidarités à l’âge de la médecine dite prédictive ? Par-delà la connaissance et l’ignorance » in Delage S., Pourtau L., Prédire et prévenir le cancer, CNRS éditions, Paris, 2017 (postface).
  • Coutellec, L. et P.-L. Weil-Dubuc, « Big data ou l’illusion d’une synthèse par agrégation. une critique épistémologique, éthique et politique », Journal international de bioéthique et d’éthique des sciences, 2017, vol. 28, No. 3, pp. 63-79.

 
Communications des membres de l’équipe (sélection)

  • Léo Coutellec, Paul-Loup Weil-Dubuc, « Epistemological and ethical issues raised by Big Data in the health-related field », 2015 March 31, Paris, Workshop «Digital and Research in Health», ITMO public health, Biopark
  • Léo Coutellec, Paul-Loup Weil-Dubuc, « For an Ethics on Anticipation : Between Hope and Responsability », First International Conference on Anticipation (Peer-reviewed Conference), 2015 November 5-7, Trento, Italy
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « La planification de l’existence des personnes dépendantes. Quelques enjeux éthiques », 23 Novembre 2015, MESHS, Lille
  • Léo Coutellec, « Une éthique pour prendre soin du futur ? Anticipation, responsabilité et espérance »,  Lausanne, 14 mars 2016
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « La maladie d'Alzheimer, une maladie de la mémoire ? » (débat public), 24 mars 2016, MESHS, Lille
  • Léo Coutellec, « Caractéristiques épistémologiques et implications éthiques des Big data dans la recherche biomédicale sur la maladie d’Alzheimer », Nantes, 30 mars 2016
  • Sebastian J. Moser : « The social figure of the ‘potential caregiver’ », Berlin (Allemagne), 01 Juin 2016
  • Léo Coutellec,  « Penser une éthique de l'anticipation dans le contexte de la maladie d'Alzheimer », Caen, 3 juin 2016
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « Responsabilité et enjeux sociétaux de la recherche » (Table ronde), 3 juin, Caen
  • Léo Coutellec, « Le diagnostic précoce à l'épreuve de l'éthique », Lyon, RFMASA, 10 juin 2016
  • Sebastian J. Moser : « Aidants potentiels dans le secteur informel ? Esquisse d’une herméneutique pronostic », Paderborn (Allemagne), 08 juillet 2016.
  • Sebastian J. Moser : « L’errance. Etre solidaire de la personne vulnérable », Paris, 21 septembre 2016
  • Léo Coutellec, Paul Loup Weil-Dubuc, « Ethical Aspects of the Use of Big Data in Biomedical Research », Lille, 12 Octobre 2016
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « Enjeux éthiques autour du diagnostic présymptomatique », 3ème Jeudi, Imagine, Necker, Paris, 19 janvier 2017
  • Léo Coutellec, « Savoirs : l’idée d’un pluralisme épistémique », colloque « Les Expérimentations démocratiques aujourd’hui. Convergences, fragmentations, portées politiques », 27 janvier 2017
  • Léo Coutellec, Virginie Ponelle, Paul-Loup Weil-Dubuc, organisation et interventions lors de la Semaine Martiniquaise d’Éthique de la Santé et des Soins, 30 janvier-4 février 2017
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « Valeurs, bien commun, engagement », Assises nationales « Valeurs de la République, du bien commun et de l’engagement », Sénat, Paris, 12 mars 2017
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « Réunion SHS des centres d’excellence MND », Ministère de la santé, Paris, 5 mai 2017
  • Sebastian J. Moser, « The ‘potential caregiver’. Normatives bases of informal wandering management in the context of Alzheimer's Disease », Conference: Managing the Unintended: Externalities, Side-Effects and Overflows in Everyday Life, Warsaw (Poland), 8-9 mai 2017
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « La question du savoir et de la prédiction dans le champ des maladies à révélation tardive », Diagnostic prédictif : nouveaux challenges, Espace éthique PACA-Corse, 12 mai 2017, La Timone, Marseille
  • Sebastian J. Moser, "Transformer le handicap: Synthese", CNAM, le 30 mai 2017
  • Léo Coutellec, « Responsabilité et engagement dans la recherche scientifique », Journée de formation pour les doctorants, Université Paris-Saclay, 31 mai 2017
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « Qu’est-ce que l’éthique ? », Journée de formation pour les doctorants, Université Paris-Saclay, 31 mai 2017
  • Léo Coutellec, « Qu’est-ce que l’éthique ? Le point de vue d’un épistémologue », Ecole d’été d’étique, Espace éthique de la région Ile-de-France, Paris, 13 juin 2017
  • Léo Coutellec « L’éthique à l’épreuve de l’accélération technique », 4ème journée du comité d’éthique de l’INSERM, Paris, 14 juin 2017
  • Paul-Loup Weil-Dubuc « Comment pratiquer l’éthique biomédicale dans un monde connecté ? », 4ème journée du comité d’éthique de l’INSERM, Paris, 14 juin 2017
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « Indifférence, stigmatisation, oubli. Trois formes de mépris envers les personnes malades », Université d’été Éthique, société et maladies neuro-évolutives, Palais des Congrès, Lyon, 11 septembre 2017
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « Éthique du savoir en médecine », Le sujet le thérapeute et le savoir, Pitié-Salpétrière, 28 septembre 2017
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « Les inégalités sociales de santé sont-elles moralement acceptables ? », 47èmes journées nationales de la Société Française de Médecine Périnatale, Palais des Congrès, Lyon, 20 octobre 2017
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « Une information qui libère ? Enjeux éthiques et politiques autour du diagnostic précoce des maladies neuro-évolutives », 2ème journée du Centre d’excellence sur les maladies neuro-dégénératives, Montpellier, 22 novembre 2017
  • Paul-Loup Weil-Dubuc, « Réflexions éthiques sur Paro », Journée « Bientraitance et nouvelles technologies dédiées aux personnes âgées fragiles », Maison dans la Vallée, Fontainebleau, 28 novembre 2017