I. Description

Depuis sa création en 1995, l’Espace éthique Île-de-France se définit comme un espace de décloisonnement, de partage et de débat entre les acteurs du soin, de l’accompagnement et de la santé publique, aussi bien usagers que professionnels et citoyens. Il constitue aussi un lieu de formation de master au doctorat et travaille en étroite relation avec l’équipe Recherches en éthique et en épistémologie (R2E) du CESP (dir. Léo Coutellec ; Inserm/Université Paris-Saclay).
L’Espace éthique Ile-de-France est partie prenante, avec l’équipe R2E,  de deux programmes de recherche financés par l’Agence Nationale de la Recherche : le Laboratoire d’excellence DistAlz portant sur les mécanismes physio-pathologiques impliqués dans la survenue de la maladie d’Alzheimer et la recherche d’un diagnostic précoce de cette maladie (depuis 2012) ; le projet COVID-ETHICS portant le titre : « Fabriquer l’éthique en temps de crise pandémique. Anticipation, confiance, innovation » (depuis 2020).

Le pôle recherche de l’Espace éthique Ile-de-France est animé, sous la coordination de Paul-Loup Weil-Dubuc, par l’ensemble des membres de l’Espace éthique Ile-de-France. Ses travaux reposent également sur une observation des pratiques de terrain et des vécus des professionnels, assurée par l’Observatoire des pratiques éthiques en Ile-de-France coordonné par Anne-Caroline Clause-Verdreau.
Il s’est ainsi affirmé, avec les années, comme le lieu d’une recherche originale profitant de la synergie de ses réseaux soignants et académiques.

II. Valorisation du travail de recherche : supports et méthodes

1. La Revue française d’éthique appliquée

Désormais référencée dans Scopus et reconnue dans le monde universitaire de la francophonie, la Revue française d’éthique appliquée a été créée à l’initiative de l’Espace éthique Ile-de-France et du département de recherche en éthique de l’Université Paris-Saclay. Elle constitue un espace pluridisciplinaire de réflexion ouvert à tous les domaines de l’éthique.
Pour davantage d’informations, cliquez ici

2. La collection des Cahiers de l’Espace éthique

La collection « Les Cahiers de l’Espace éthique » est le résultat de réunions pluridisciplinaires sur des sujets ciblés. Ils sont publiés à l’issue d’une retranscription in extenso et d’un travail éditorial. Deux hors-séries de cette collection ont été publiés, consacrés respectivement aux maladies neuro-dégénératives et à la crise sanitaire du coronavirus. L’ensemble de ces publications est téléchargeable en cliquant sur ce lien

3. Les journées d’étude de l’Espace éthique Ile-de-France

Dans le cadre de son programme universitaire, l’Espace éthique Ile-de-France organise des journées d’étude ouvertes à tous.
Ces journées d’étude font l’objet de captations vidéo ; certaines d’entre elles feront aussi l’objet de publications, notamment comme hors-séries de la Revue française d’éthique appliquée.

III. Programme de travail – année 2020-2021

Fortement marquée par la crise sanitaire, l’année 2021 s’appuiera sur l’ensemble des travaux produits par l’Observatoire Covid, éthique et société, consultables via ce lien. Ces travaux s’inscriront dans le cadre du programme COVID-ETHICS mentionné ci-dessus.

Axe 1. Mutations du soin et de l’organisation des soins

Le soin se trouve pris dans un double mouvement paradoxal de diffusion et de remise en cause. Ses méthodes se transforment autant que ses finalités sous les effets d’un appel politique fort, au niveau mondial[1], à la désinstitutionnalisation, du développement d’offres de soin au domicile, de possibilités techniques ouvertes par la surveillance et les consultations à distance.
La crise a jeté une nouvelle lumière sur l'organisation des soins à l'échelle des services et des territoires, et nous livre de précieux enseignements sur l'importance de la formation et de l'expérience, sur la force des hiérarchies et des légitimités entre professions, sur les cloisonnements entre secteurs (médical/médico-social/social ; ville/hôpital). Pendant la crise, ces hiérarchies et ces cloisonnements ont été parfois suspendus, floutés ou dépassés.

• Souffrance des soignants, souffrance éthique : approche empirique et critique
• Élargissement, changement et glissement de tâches : les dynamiques des métiers du soin
• Enjeux éthiques des dispositifs de télémédecine et de télésurveillance

Axe 2. Le recours aux comités/groupes de réflexion/cellules éthique de soutien

L’objectif de la recherche ici conduite est de documenter précisément les formes que prend la réflexion éthique : (a) types de questions étudiées, modalités (b) de saisine, (c) de délibération, (d) de communication des avis, (e) retours éventuels de la part des équipes ayant sollicité les avis.
Pour faire face de manière collégiale aux questionnements éthiques et déontologiques qu’ils ont rencontrés durant la crise, un certain nombre de professionnels et d’institutions de santé ont mis en place pendant l’épidémie des dispositifs pour éclairer et accompagner la décision. Ces dispositifs ont pris des formes diverses (comité d’éthique, cellules éthiques de soutien…) qui se sont aussi donné des objectifs divers.

• Les formes prises par la réflexion éthique pendant la crise épidémique
• Diversité des structures d’éthique sur le territoire francilien
• Impacts de la délibération éthique sur l’organisation et l’efficacité des soins

Axe 3. Arbitrages économiques dans le soin, l’accompagnement et la santé

Les questions éthiques relevant de l’arbitrage économique sont rendues particulièrement sensibles aujourd’hui par les crises que traverse l’hôpital public et plus généralement le monde du soin et de l’accompagnement. S’y conjuguent des inquiétudes sur la pérennité du financement de la protection sociale dans des sociétés vieillissantes.

• Enjeux éthiques posés par le financement socialisé de thérapies très coûteuses
• Rationnement, triage dans l’accès aux soins et soins différenciés
• Protection sociale et solidarités familiales à l’épreuve du vieillissement et de la perte d’autonomie

Axe 4. Formes contemporaines de l’exclusion, dispositifs d’inclusion et solidarités émergentes

Dans le prolongement de travaux déjà entrepris, notamment dans le champ des vulnérabilités cognitives[2] et psychiques[3], l’Espace éthique envisage d’étendre et de systématiser son analyse des formes contemporaines de l’exclusion, des dispositifs de lutte contre ces dernières, ainsi que la mise en évidence de solidarités civiles émergentes.
Le travail de l’Observatoire Covid, éthique et société, et le projet en cours avec la Ville de Nice, notamment, fournissent de précieux enseignements.

• Réflexions sur la société inclusive : solidarités instituées, solidarités informelles
• Ville accueillante, ville inclusive
• La démarche communautaire en santé : enjeux éthiques et perspectives