Le questionnaire est désormais fermé. Les résultats de l'enquête seront présentés courant février 2022.

Renouant avec la grande tradition de l’Espace éthique, dans la perspective des 20 ans de la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, nous mettons en place une réflexion de nature à contribuer à une analyse des évolutions induites par cette législation mais également à émettre des propositions susceptibles de justifier de la faire aujourd’hui évoluer.
Depuis les années sida qui ont provoqué les mutations consacrées dans ce texte législatif, nombre d’évolutions sont intervenues dans les champs de la santé et du médico-social. À certains égards, les premiers temps de gestion de la pandémie ont révélé certaines carences, ne serait-ce que dans la quasi absence des instances représentatives de la démocratie en santé à l’approche des arbitrages sanitaires. Plus significatives encore, les évolutions dans les pratiques biomédicales et l’esprit du soin, l’irruption du numérique en santé, l’émergence de nouveaux modèles associatifs ont, entre autres choses, contribué à une recomposition de l’environnement de l’accompagnement et des soins, que ce soit à l’hôpital, en établissement ou à domicile.
L’Espace éthique AP-HP a été créé en 1995 dans la dynamique des années sida et s’est inspiré d’une culture qui a déterminé nombre d’initiatives aux résultats certes contrastés mais dont l’exigence de concertation, d’expertises partagées et de partenariats est considéré avec sérieux même si tant de contraintes de toute nature limitent l’effectivité de résolutions solennelles.

Coordination

Emmanuel HIRSCH
Professeur d’éthique médicale, Université Paris-Saclay, EEIDF

Membres

Elisabeth ANGELLIER-LUCCHI
Médecin oncologue, Institut Curie
Cédric AUBOUIN
Président AIDES Île-de-France
Philippe BARRIER
Philosophe, auteur, réalisateur
Stéphanie BATAILLE
Comédienne
Eric BÉRARD
Secrétaire général d’Odynéo (handicap et parcours de vie)
Marie-Hélène BOUCAND
Docteure en médecine et philosophie
Pierre-Emmanuel BRUGERON
Responsable du pôle ressources, Espace éthique IDF
Stéphanie CASSEL
Psychologue
Marie CITRINI
Membre de la Ligue contre l’obésité (LCO) et représentante des usagers, AP-HP
Anne-Caroline CLAUSE-VERDREAU
Médecin de santé publique, Espace éthique IDF
Bruno DALLAPORTA
Néphrologue à la Fondation Santé des étudiants de France (président de la commission d’éthique de la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation)
Jessie DANIEL
Enseignante
Armelle DEBRU
Professeur honoraire, Université Paris, conseillère de EEIDF
Marie-José DEL VOLGO
Psychanalyste et rédactrice en chef de Cliniques méditerranéennes, maître de conférences HDR, praticien hospitalier honoraire
Valérie DEPADT
Maître de conférences en Droit, conseillère de l’Espace éthique IDF
Anne-Claire DORSEMANS
Psychologue clinicienne, AP-HP
Bernard ELGHOZI
Médecin généraliste, praticien hospitalier honoraire, membre du bureau URPS médecins IDF
Sylvie FROUCHT-HIRSCH
Médecin anesthésiste réanimateur, Hôpital Fondation Rothschild
Benjamin GANDOUET
Directeur général, Centre de prévention & dépistage des cancers
Pascale GERARDIN
Psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie
Roland GORI
Psychanalyste, professeur honoraire des universités
Julie GRASSET
Présidente de l’Association CœurVide19
Fabrice GZIL
Directeur adjoint, Espace éthique IDF
Bernard JEANBLANC
Ancien chef de service secteur polyhandicap
Anne-Sophie JOLY
Présidente du Collectif national des associations d’obèses (CNA0)
Clémence JOLY
Médecin de soins palliatifs
Brigitte LEGENDRE
Enseignante, Association Victimes Covid-19 (AVC19)
Catherine LE GRAND-SEBILLE
Socio-anthropologue, maître de conférences honoraire des universités
Olivier LESIEUR
Praticien hospitalier en réanimation, La Rochelle
Mauricette MICHALLET
Professeur émérite, Université Claude Bernard Lyon 1, praticien hospitalier, service d’Hématologie, Centre Léon Bérard, Lyon
Aurélien MICHOT
Directeur de projets, ingénieur en informatique médicale
Judith MOLLARD
Psychologue
Catherine OLLIVET
Représentant les usagers dans des structures sanitaires ou de santé publique, présidente du CO de l’EEIDF
Philippe PATRY
Directeur d’EHPAD
Philippe PETIT
Médecin de santé publique
Lionel PETITPAS
Président de l’association « victimes du covid-19 »
Benjamin PITCHO
Avocat, maître de conférences de Droit privé
Virginie PONELLE
Directrice adjointe, Espace éthique IDF
Cristina POLETTO-FORGET
Professeure de philosophie, Lycée Henri IV
Elisabeth QUIGNARD
Médecin spécialisé en gériatrie et soins palliatifs
Evelyne RENAULT-TESSIER
Médecin, Institut Curie
Franck ROLLAND
Interne en psychiatrie, AP-HP
Aline SANTIN
Praticien hospitalier médecine interne drépanocytose, AP-HP, docteure en éthique
Sabrina SELLAMI
Juriste
Jean-François THEBAUT
Médecin à la retraite, bénévole associatif, Fédération Française des diabétiques
Pierre-Yves TRAYNARD
Coordinateur du Pôle IDF ressources en éducation thérapeutique du patient
Marie-Claude VALLEJO
Cadre supérieur de santé, Institut de Formation des Cadres de Santé, CHU de Toulouse
Agnès VOGE
Infirmière de coordination en pédopsychiatrie
Paul-Loup WEIL-DUBUC
Responsable du pôle recherche, Espace éthique IDF