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Évolution de la législation relative à la fin de vie ? Une approche éthique et pratique

Rapport du groupe de travail consacré à la thématique « Évolution des droits des adultes et des enfants en fin de vie », rendu public le 8 janvier 2023

Par: Espace éthique/IDF /

Publié le : 24 Janvier 2023

La note

Le groupe de travail a été formé à l’occasion de l’événement « Réinventer ensemble la démocratie en santé », organisé par Emmanuel Hirsch au mois de mai 2022, dont la fin de vie était un des thèmes traités.
La décision de poursuivre cette réflexion sur un temps plus long a été prise spontanément, au regard de l’intérêt que chaque membre du groupe porte à ce sujet de par son activité professionnelle, en notre époque d’essor des technologies dans un système de santé encore affaibli par la pandémie.
Le rapport est construit autour de plusieurs questions relatives à la fin de vie, chacune ayant été longuement discutée à l’aune de la pratique professionnelle de certains, du travail de recherche des autres.
Ce document n’a d’aucune façon la prétention de dire ce que pourrait ou devrait être le contenu d’une révision de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, pas plus que d’apporter de réponse formulée, prête à l’emploi, aux interrogations qui sont actuellement celles des professionnels de différents bords, des parlementaires et de la société en son entier. Il a pour raison d’être de participer de la réflexion sur les modalités qui peuvent être celles de la fin de la vie lorsqu’elle est médicalisée et, aussi, de mettre la lumière sur des problématiques que la loi, générale et abstraite, ne peut résoudre. Car toute vie se conjugue au singulier.

Membres du groupe de travail

Coordination
Valérie Depadt, maître de conférences à la Faculté de droit de l’Université Sorbonne Paris Nord, enseignante à l’IEP, membre de la CAPADD

Membres
Anne-Claire Dorsemans, psychologue clinicienne 
Laurent Dupic, médecin, service de réanimation pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP
Emmanuel Hirsch, professeur émérite d’éthique médicale, responsable du Département de recherche en éthique, Université Paris-Saclay
Fleur Le Bourgeois, médecin, MD affiliée au service de médecine intensive et réanimation pédiatriques, Hôpital Robert Debré – AP-HP
Olivier Lesieur, médecin, service de réanimation, centre hospitalier Saint-Louis, La Rochelle, équipe « Éthique, recherches, translations », centre de recherche des Cordeliers, Paris
Vianney Mourman, médecin, chef de service de médecine de la douleur et de médecine palliative, Hôpitaux Lariboisière - Fernand Widal – Saint Louis – Robert Debré, AP-HP
Philippe Patry, directeur d’EHPAD
Philippe Petit, médecin, chargé de mission pour les questions éthiques à l’UNAFTC (Union Nationale des Associations de familles de traumatisés crâniens)