Après la question des lieux de prise en charge spécifiques, les enjeux de la phase diagnostique et la nécessité de l'aide aux aidants, le terme de la vie des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer et apparentées est aujourd'hui l'objet d'une attention particulière. Ceci alors même que l'on parle de plus en plus des soins palliatifs en gériatrie. Nous proposerons au cours de notre intervention de présenter les résultats d'une étude menée avec Marie-Odile Frattini esquissant une première description des pratiques professionnelles du stade "avancé" (ou "sévère") de la maladie jusqu'à la mort. Ce travail avait pour enjeu de mieux connaître ces pratiques et de clarifier la définition des dernières étapes de la vie des personnes malades. Ses résultats nous permettent de conclure que, à côtés des tous derniers moments, le temps long du terme de la vie de ces personnes appelle une logique de soin spécifique qui est actuellement mal connue et nécessite d'être mieux formalisée si l'on souhaite la développer. Ces éléments s'appuient sur une étude faite à la demande de la Fondation Médéric sur le thème de la fin de la vie des personnes atteintes par la maladie d'Alzheimer.

Notre objet d'étude était les pratiques professionnelles du stade "avancé" (ou "sévère") de la maladie jusqu'à la mort. Notre étude s'est appuyée sur une méthode qualitative par entretiens. En pratique, nous avons mené une série d'entretiens avec trente-huit professionnels, responsables institutionnels, médecins, infirmières, aides-soignants et aides à domicile. Ceux-ci travaillaient dans différents endroits au domicile en maison de retraite et à l'hôpital. Dans ces entretiens, le terme stade "avancé" ou "sévère" a été utilisé pour décrire des situations très variées selon les personnes rencontrées, leur profession, leur lieu d'exercice. Ces descriptions ne correspondent pas aux stades médicaux classiques (stade léger, avéré et avancé ou sévère). Le stade avancé ou sévère est plutôt associé à des événements ou des comportements qui mettent en difficultés les professionnels et/ou l'entourage et auxquels ils tentent de répondre. Plutôt que de coller aux descriptions nosographiques, nous avons décidé de partir des descriptions de nos interlocuteurs pour rendre compte de la façon dont ils adaptaient leurs pratiques aux évolutions perçues des besoins des personnes. Les entretiens ont alors permis de dégager trois phases distinctes, portant chacune en elles-mêmes une logique de soins dominante.

Au cours des entretiens, lorsque nous leur avons parlé de stade "avancé" ou "sévère", la plupart des professionnels ont évoqué des difficultés liées à l'agitation et à l'agressivité. Ce sont là des problèmes importants, qui requièrent du temps et des moyens humains. Si l'on semble a priori éloigné de la "fin de vie", les soignants les incluent dans le stade "avancé" et ils font remonter les "dernières étapes de la vie" en amont de la dépendance totale liée à l'évolution de la maladie.

A l'autre extrémité, en aval, lorsque l'on parle de la "fin de vie", surgissent les tous derniers instants : ceux de l'approche de la mort, la douleur et l'agonie. Mais on ne parle toujours pas de la dépendance totale. Là encore, les professionnels ont beaucoup de choses à dire : la question des "soins palliatifs" est présente dans les discours, elle semble avoir été plus ou moins travaillée au sein des équipes. Si la mort pose des difficultés, celles-ci ont été identifiées et les professionnels se sont plus ou moins organisés pour y faire face. Ils en ont parlé sans réticence au cours de nos échanges.

Ainsi il reste une inconnue, la phase de dépendance totale, cette phase où le patient ne marche plus, ne parle plus et ne s'alimente plus. Cette phase renvoie au temps long du terme de la vie. Si elle est parfois limitée à quelques semaines, elle peut durer plusieurs mois voire années et elle débouche inéluctablement sur la mort. Cette phase de dépendance totale reste souvent en creux des discours des professionnels et elle est évoquée laconiquement. En approfondissant les échanges, nous nous sommes aperçus que cette période, peu visible, suscitait beaucoup de questions mais que les discours étaient moins balisés. La dépendance totale, c'est le stade du repli, de la non communication, de la fin des interactions, avec le risque d'une quasi-disparition de la personne avant même sa mort. Elle porte une interrogation persistante et ouverte, résumée par un leitmotiv : "on ne sait pas". On ne sait pas : interpréter le regard de la personne, évaluer facilement sa douleur, on ne sait pas que penser d'un arrêt de l'alimentation, s'il y a encore quelque chose dans sa tête, ce qu'il faudrait faire pour elle, ce qu'elle en pense, comment soutenir ses proches. On ne sait pas comment faire dans cette phase alors que la conduite à tenir face aux problèmes d'agitation ou de "fin de vie" est balisée, les pratiques face à la dépendance totale apparaissent peu explicites.

Pourtant l'évolution de la maladie vers la dépendance totale déclenche un véritable changement dans la logique de soin. En effet, les entretiens nous permettent de dégager et de caractériser trois phases distinctes, portant en elles-mêmes une logique dominante : la phase correspondant aux pratiques de stimulation, la phase des pratiques de confort, la phase des pratiques de soins palliatifs terminaux. Nous n'allons pas en examiner le contenu en détail mais examiner leur dynamique.