« Lorsque le neurologue nous a annoncé la maladie d’Alzheimer de Jacques, je me suis tournée vers l’association France Alzheimer de mon département, heureusement toute proche. Parmi les informations que les bénévoles m’ont donné au fur et à mesure de nos rencontres mensuelles, j’ai été alertée sur les difficultés et la responsabilité de la conduite automobile pour une personne malade. J’étais donc très attentive à sa conduite, tout en ne pouvant pas faire grand-chose, car mon mari, comme beaucoup d’hommes  était très « accroché » à son volant !
 
Par deux fois, en manoeuvrant en marche arrière dans notre jardin, il a violemment heurté le mur. Visiblement, il ne pouvait plus faire face à cette manœuvre plus compliquée à évaluer et contrôler que la marche avant. J’ai su à ce moment là qu’il me fallait faire quelque chose : je suis donc allée à l’accueil de notre Mutuelle pour l’informer de la maladie de Jacques, qui bien entendu refusait énergiquement d’arrêter de conduire. Ainsi nous avons pu continuer à être couverts par notre assurance, et la Mutuelle n’a en aucune façon cherché à interdire à mon mari de conduire.
C’est moi qui ait dû dire une demi vérité, ou un demi mensonge, pour qu’il arrête de conduire, lorsque j’ai constaté les accrochages multiples avec le portail d’entrée. J’avais trop peur qu’il soit responsable d’un accident bien plus grave pour d’autres  que des ailes froissées.
C’était l’été de la canicule 2003. Je lui ai demandé de prêter sa voiture climatisée à notre fille sous le prétexte qu’elle en avait besoin pour travailler dans de meilleures conditions. Ce n’était qu’un «  pieux mensonge », mais j’ai estimé qu’il était temps de le faire puisque de lui-même il refusait d’arrêter et se mettait en colère chaque fois que je le suggérais. N’ayant plus sa voiture sous les yeux, il était moins tenté, et puis j’ai gagné du temps en disant que notre fille en avait toujours besoin…Il y a bien eu quelques tentatives de prendre ma propre voiture, mais je pense qu’il a du se sentir en difficulté car il n’avait pas l’habitude de la conduire et peu à peu, à force de gagner du temps avec de pieux mensonges, il a cessé d’en parler…
Je pense que c’est être responsable que de DIRE la maladie à sa compagnie d’Assurances ou sa Mutuelle car il s’agit bien là de la sécurité des autres.
Mais pour mon mari, incapable de décider de lui-même l’arrêt de la conduite,  il fallait bien que j’aménage un peu la vérité pour la rendre acceptable ! ».
 

Et pour la famille : choisir, décider… et mentir ?

Ainsi l’épouse de Jacques a été amenée à « trahir » plusieurs fois son mari : en révélant sans son accord sa maladie à leur Mutuelle, afin qu’il reste couvert par l’assurance s’il arrivait quelque chose de grave à d’autres personnes par sa faute de conduite ; en lui mentant pour qu’il prête sa voiture et n’ait plus ainsi la tentation de la conduire en l’ayant sous les yeux, en lui mentant encore pour gagner du temps … jusqu’à ce que la maladie triomphe grâce à l’oubli.
Elle l’a ainsi privé de sa liberté d’aller et venir, de sa « dignité » d’homme au volant si importante pour ces générations qui attendaient parfois plus de deux ans, leur première 2CV commandée après la guerre, elle l’a « infantilisé » en l’obligeant à être conduit par elle.
Coupable d’avoir fait tout ce qu’il ne faut pas faire selon les « droits de la personne malade », l’épouse de Jacques ?
Ou responsable vis-à-vis de la société, du devoir de protéger les enfants à la sortie de l’école tout près de leur garage ?
 
Il est facile de délibérer intellectuellement des droits des personnes malades d’Alzheimer ou d’autres maladies apparentés, dont les vulnérabilités particulières ne doivent en aucune façon être un prétexte à les priver de tous leurs droits essentiels comme ceux de choisir et décider.
Pouvoir encore et toujours choisir, c’est être vivant !  Dans la vie de tous les jours, la personne malade, même si elle ne peut que difficilement s’exprimer verbalement, conserve bien des moyens de faire reconnaître ses choix, ce qui lui fait plaisir ou au contraire ce qu’elle refuse absolument, par son regard, l’expression de son visage et de son corps.
Ces choix sont pourtant contenus dans des limites du supportable pour la personne qui est ou se sent responsable, qu’elle soit aidant familial ou professionnel :

• que le risque des conséquences soit modéré, comme par exemple lorsque la personne est incapable de marcher seule et qu’elle veut absolument se mettre debout ; à domicile, que cela n’entraîne pas un esclavage de l’aidant familial le conduisant à l’épuisement s’il faut, chaque fois que le malade veut se lever, être dans l’obligation de l’aider à se soulever et l’accompagner faire quelques pas, et ce trente fois par jour ;
• en institution, que son choix ne porte pas préjudice aux autres résidants, s’il choisit de se coucher dans le lit de son voisin et se met à lui taper dessus pour le chasser de son propre lit.