La force d’un regard partagé

Avant de commencer à s’interroger sur le regard porté sur les personnes polyhandicapées, le rejet et les projections, je me dois de présenter mon fils, ne serait-ce que parce qu’il est nécessaire de situer un minimum son état puisque. Mon approche sera basée sur notre propre expérience au travers de ces rencontres depuis 13 ans qu’il fait partie de ma vie.
Clément présente un retard psychomoteur global,  il ne parle pas, n’est pas propre, ne marche pas et ne se nourrit pas seul. Ses déplacements se font à 4 pattes ou en appui sur les objets environnants, table, chaises entre autres. Paradoxalement, lorsqu’on lui donne la main, il est capable de sauter sur place. Il est d’un naturel joyeux, souvent souriant, mais présente des stéréotypies comme être amener à tout porter à la bouche et à se balancer d’avant en arrière très souvent. Nous avons la chance d’avoir un enfant qui ne souffre pas de manière permanente et n’a pas d’obligation de port de corset ou d’un autre appareillage correctif si ce n’est une attelle de nuit. Son atteinte a une origine génétique, jusqu’à présent non déterminée. J’allais oublier de préciser qu’il est fils unique et, élément important, il n’a pas été diagnostiqué à la naissance mais après ses 6 mois.
De manière générale, le regard est le premier point de contact à l’autre. Un regard comme entrée dans la relation à autrui qui, de toute façon, va définir le possible échange ou alors son absence. C’est par le regard que l’être humain atteste de son humanité auprès d’autrui, et dans l’échange de regard autrui le reconnaît en réciprocité. Dès lors, la personne polyhandicapée est éprouvée par une relation inégalitaire puisque cette réciprocité n’est pour lui jamais évidente ; il nous faut la construire pas à pas.
Dans nos nombreuses promenades avec notre fils dans son fauteuil, avec mon épouse nous avons pu croiser énormément de ces regards et être confrontés à différentes réactions. Je retiendrai que celles des plus jeunes sont les plus spontanées, les plus candides, car elles reposent sur quelque de chose de naturel, une interrogation, voire une inquiétude et une projection : « Pourquoi fait-il ces grands gestes ? Pourquoi ne prononce-t-il pas de mots puisque des bruits sortent de sa bouche ? Comment cela lui est-il arrivé ? Est-ce que cela peut m’arriver ? » 
Ces questions permettent d’intégrer mon fils dans le monde que partage ces personnes avec sa différence. Elles permettent parfois un dialogue où il me faut souvent faire attention au langage que j’utilise. Certaines de nos réparties restent insatisfaisantes car approximatives, étant nous-mêmes dans l’incapacité de maîtriser la bonne réponse.
S’agissant d’enfants, les parents les incitent souvent à ne pas être indiscrets et préfèrent les laisser sans réponses plutôt que d’aller plus avant. Habituellement je n’interviens pas, ne souhaitant pas ajouter un malaise supplémentaire…
Pour les adultes, c’est bien différent : l’incompréhension ou la gêne prédominent. La notion d’étrangeté semble imposer la distance. À la différence des enfants ils ne franchissent que rarement la frontière qui les séparent de nous et restent muets…
Que peuvent se dire sur mon petit Clément, ces gens qui ne sont que de passage dans notre univers ? La question de l’empathie semble posée. Sont-ils tristes quand ils regardent mon petit ? Se demandent-ils ce que Clément comprend, s’il est conscient de son état, s’il souffre ? Se projettent il dans son état ? Se posent-ils la question de l’utilité d’une vie dans un fauteuil, une vie en dehors des normes ? S’imaginent-ils à ma place ? L’enfant n’est plus alors perçu comme projection de soi dans le futur, ce qui pose problème à l’inconnu qui l’observe. Il ne peut incarner ce petit morceau d’éternité comme le fait tout enfant dans le regard de ses parents.
Si comme Levinas l’affirme, « ce qui me fait accéder à la conscience de mon indignité, ce qui me révèle le caractère coupable de ma liberté c’est la visitation de l’Autre dans le visage », alors qu’en est-il quand ce visage est celui d’une personne polyhandicapée ? L’attitude de Clément permet parfois une ouverture du dialogue. Il est souvent souriant ou prononce des babillages, fait de grands gestes avec ses bras, tel un chef d’orchestre qui mène son pousseur de fauteuil –
 moi –  a plus de rythme. Car la vitesse lui amène encore plus de sensations. Les portes du dialogue peuvent alors s’ouvrir, ce que permet généralement cette belle observation : « Il a l’air heureux ! »
Et là, selon les circonstances, l’échange fait son effet, parvenant à désenclaver le polyhandicap, à nous reconnaître en profondeur, au-delà des premières apparences. Une telle ouverture, peu évidente au quotidien tient à mon état d’esprit du moment, à ma capacité d’assumer cet échange. Imaginons un instant que je ne parle que du plus contraignant dans notre quotidien en omettant les petites joies qui atténuent ces difficultés, quelles traces laisseraient ces paroles dans l’esprit de celui qui les entendrait ? Il ne s’agit pas pour moi de noircir ni d’embellir la réalité, mais simplement de montrer que les personnes polyhandicapées existent, qu’elles partagent infiniment plus avec les autres que ce que les apparences pourraient parfois laisser penser. Il convient donc de reconnaître le droit de prendre part à la vie en société, et pas uniquement dans les espaces relégués où la société les tolère. Leur différence, leur singularité n’entame en rien leurs valeurs d’humanité.