Texte proposé dans le cadre de l'Initiative Valeurs de la République, du soin et de l'accompagnement. 
 
Au cours des derniers mois, deux affaires judiciaires ont fortement questionné l’éthique et la déontologie médicales, dans le contexte du débat sociétal sur la fin de vie :

• L’affaire Lambert, dans laquelle l’union nationale des associations de familles de traumatisés crâniens et de cérébrolésés, au nom de laquelle je parle, s’est fortement mobilisée, intervenant volontairement devant le Conseil d’Etat, pour dénoncer un processus de décision illégitime, car initialement défaillant, bien que légal.
• L’affaire Bonnemaison dont le procès en appel a montré les dangers d’une pratique solitaire et trop compassionnelle que le code de déontologie médicale ne peut suffire à prévenir.

 
Dans ce contexte, le débat sur le projet de loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie s’est polarisé entre les partisans d’une mort choisie et ceux d’un maintien de la vie à tout prix. Une telle binarité ne dit rien sur l’accompagnement des plus fragiles : des personnes handicapées dépendantes. Ce sont ces derniers qui, sans être en fin de vie, nécessitent une alimentation ou une hydratation artificielles. Or, ces personnes sont de fait assimilées à des malades en fin de vie. Le débat ne dit donc rien, non plus, sur le processus de décision qui est pourtant la clé commune des deux affaires mentionnées ci-dessus.

Dès lors que la loi pose un processus d’arrêt de traitement qui peut concerner toute personne, même si elle n'est pas en fin de vie et la possibilité d’interrompre la nutrition et l'hydratation artificielle, alors les personnes les plus vulnérables sont en danger. Il suffit qu'un médecin considère qu'elles sont en maintien artificiel de la vie pour y mettre fin, moyennant une simple ce pourrait être l’utilité de ces vies qui seraient remises en cause.
 
Je soutiens un processus de décision collégiale, associant tous les proches voulant y participer, pour répondre à la question de savoir s’il s’agit d'une situation de maintien artificiel de la vie. Cette décision collégiale doit être opposable au médecin. Si la réponse est positive, et seulement dans ce cas, ce dernier pourra prendre à son tour la décision d’arrêter les traitements. Cette procédure à deux niveaux de décision laisse au médecin la responsabilité de l’arrêt des traitements mais l'avis sur lequel il est fondé est collégial, non strictement médical, et garantit contre les dérives.
 
Malgré nos interpellations récurrentes les décideurs ont systématiquement esquivé tout débat sur ces questions de fond, renvoyant au code de déontologie et à la sagesse du médecin. Il nous semble que notre démocratie est malade du fait d’une technicisation des pratiques médicales qui se fait aux dépends du caractère humain de la médecine, du fait d’une sphère politique pétrie de certitudes et esquivant le débat contradictoire et, finalement, du fait de ce que notre société génère de frustrations et de ce qu’elle voit renaitre en son sein des pratiques barbares. L’initiative « Valeurs de la République, du soin et de l’accompagnement » constitue pour nous un sursaut salutaire et nous y adhérons sans réserve.