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Introduction du rapport final

L’Observatoire national des aides humaines de Handéo, vise à produire des informations et des connaissances permettant aux différents acteurs (usagers, services, collectivités) de mieux appréhender les réalités vécues dans les situations d’aide à domicile, et de s’orienter sur le « marché » des aides humaines. En réalisant une étude sur les critères de refus et les arrêts d’intervention, l’Observatoire explore un sujet encore méconnu, mais qui peut éclairer certaines difficultés auxquelles sont confrontées les services d’aide et d’accompagnement à domicile, ainsi que les personnes en situation de handicap. Identifier les critères de refus et comprendre les motifs d’arrêt des interventions, c’est se donner les moyens d’agir pour étendre la capacité des services prestataires à répondre à tous types de besoins, y compris les plus complexes1.

Dans un premier temps, il convient de passer en revue les principales questions soulevées par les décisions d’arrêt et de refus d’intervention, afin de repérer à quels enjeux l’étude va devoir répondre :

• enjeu d’orientation des usagers : les décisions d’arrêt ou de refus d’intervention ne sont pas sans conséquence pour les personnes en situation de handicap, qui peuvent se retrouver sans solution si aucune alternative ne leur est proposée. Qui sont les personnes que les services peuvent refuser d’aider, et pour quelles raisons un service décide-t-il de ne pas intervenir ? Dans quelles circonstances un service peut-il décider d’arrêter ses interventions chez un usager ? Le refus ou l’arrêt des interventions pose la question de l’après, et donc de l’orientation des usagers vers un autre service ou une autre modalité d’aide. L’étude devra montrer quels sont les besoins, les attentes et les types de situations les plus concernées par les décisions de refus, et quelles sont les pratiques développés par les services en matière d’orientation des usagers.
• enjeu de professionnalisation : les décisions d’arrêt ou de refus d’intervention peuvent être des marqueurs du niveau de professionnalisation d’un service à domicile. En effet, en examinant les critères de refus et les motifs d’arrêt, on fait apparaître les capacités effectives ou non, d’un service à adapter ses interventions à la singularité des situations de handicap. Quel rôle jouent les qualifications et les compétences des personnels d’intervention et d’encadrement, dans les décisions d’arrêt ou de refus ? Le volume d’activité et la gestion d’autres types de services médico-sociaux par la même structure ont-ils une incidence sur les décisions d’arrêt et de refus ? Le coût des interventions a-t-il une incidence ? Les décisions d’arrêt et de refus sont-elles moins nombreuses ou différentes pour les services labellisés ? L’étude devra éclairer les critères de refus et les motifs d’arrêts, au regard des caractéristiques des services, et notamment des exigences du Label.
• enjeu d’innovation : les décisions d’arrêt et de refus d’intervention prises par des services, labellisés ou non, peuvent être étudiées au-delà des facteurs internes à un service, en les resituant dans le contexte de la structuration du secteur de l’aide à domicile. Au niveau local, les Conseils départementaux et les MDPH, les fédérations et les réseaux professionnels, les regroupements entre acteurs et les partenariats, peuvent faciliter ou limiter la capacité des services à répondre aux besoins et aux attentes des personnes. Quels sont les environnements professionnels et institutionnels qui favorisent le développement de l’offre et la création d’alternatives ? Quels sont les leviers et les freins pour agir sur la capacité des services à faire émerger des solutions nouvelles ? En quoi les politiques publiques peuvent-elles y contribuer ? Les décisions d’arrêt et de refus indiquent quelles sont les limites actuelles dans l’offre d’accompagnement à domicile, et l’étude soulignera les formes de rapprochement, de coordination ou de partenariat qui produisent de l’innovation.
• enjeu éthique : selon le principe du consentement, la participation de la personne à une décision prise par un service, de refuser ou d’arrêter ses interventions, devrait être recherchée. Dans quelle mesure les personnes participent-elles à ces décisions ? Comment leur parole est-elle recueillie ? Existe-t-il des instances internes ou externes aux services, pour délibérer sur des situations de conflit ou à risque de rupture ? Il s’agit donc de comprendre comment les services à domicile se saisissent de ces situations auxquelles ils ne savent pas (refus) ou plus (arrêt) répondre, pour redonner à la personne la possibilité de s’exprimer, de se faire entendre, et ainsi mobiliser d’autres acteurs et d’autres ressources. L’étude examinera les différentes modalités de prise en compte de l’avis des personnes par les services dans leurs décisions de refus et d’arrêt, et questionnera plus globalement la responsabilité et le souci éthique exprimé par les professionnels dans ce type de décision.

L’intérêt porté aux décisions d’arrêt et de refus d’intervention dans les services à domicile, oriente le regard vers des situations qui peuvent être qualifiées par les acteurs de « complexes ». Elles sont révélatrices d’un écart entre ce que la personne attend comme aide, et ce que le service est capable de réaliser comme prestation, et l’étude de telles situations possède un caractère heuristique pour mettre à jour des difficultés auxquelles sont confrontés les services à domicile dans l’accompagnement des personnes en situation de handicap. Les décisions d’arrêt et de refus sont donc un moyen de mieux comprendre ces difficultés, car elles offrent la possibilité de les étudier d’un point de vue pratique et sous un angle précis, mais à condition que les deux notions soient bien définies préalablement.
L’étude des décisions d’arrêt et de refus peut s’inscrire dans la perspective du rapport « Zéro sans solution »2, dans la mesure où il s’agit de s’intéresser à la situation de ceux « dont personne ne veut », et qui encourent des risques de rupture dans leur parcours. Si des services refusent ou arrêtent d’intervenir, par exemple car ils estiment ne pas être capables d’assurer la sécurité des personnes ou de leurs intervenants, ces situations se heurtent à une éthique du soin qui impose de n’abandonner personne. Quels sont les effets que peuvent avoir de tels dilemmes sur le positionnement d’un service et sur la structuration de l’offre d’aide à domicile sur un territoire ? Quels sont les savoir-faire qui s’inventent dans ces situations pour orienter les personnes vers d’autres solutions, ou bien pour créer les conditions qui rendent possible un accompagnement à domicile ?
Enfin, la réalisation de cette étude est motivée par le souhait de Handéo de vérifier si les exigences du Label sont pertinentes au regard des risques pour les personnes en situation de handicap, de refus ou d’arrêt d’intervention d’un service prestataire. En mesurant l’impact du Label sur ces décisions d’arrêt et de refus, l’Observatoire va participer à son renforcement.

1 CEDIAS-CREAHI île de France, Les situations de handicap complexe. Besoins, attentes et modes d’accompagnement des personnes avec altération des capacités de décision et d’action dans les actes essentiels de la vie quotidienne. Recherche-action nationale financée par Malakoff Médéric, CLPEAHA, CNSA. 2013

2 Piveteau D., « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de permettre un parcours de vie sans rupture, pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches. Tome I – RAPPORT - 10 juin 2014