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Objectifs et problématique de l’étude

Nous ne disposons que de très peu d’informations factuelles et précises sur l’accompagnement de fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés à domicile ou en établissement alors même que leur dépendance et leur vulnérabilité rend ces situations particulièrement complexes.
Où décèdent les enfants et les adolescents atteints de polyhandicap ? Quel est le rôle et l’implication des professionnels des IME, IEM, EEAP dans ce moment particulier auprès de l’enfant et de sa famille ? Quelles difficultés rencontrent-ils face à ces situations ? Quels sont leurs leviers ? Ces questions sont autant d’éléments qu’il s’agira d’éclairer.
C’est dans la perspective d’explorer ces différents points que les objectifs de l’étude conduite en 2015 auprès des établissements médico-sociaux accueillants des enfants et des adolescents en situation de polyhandicap ont été fixés :
- identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie d’enfants et d’adolescents au sein des établissements (IEM, IME, EEAP).
- de mieux connaitre les ressources internes et externes dont disposent les professionnels de ces établissements, et/ou celles auxquelles ils font appel, pour accompagner au mieux les situations de fin de vie
- de mettre en avant les problématiques rencontrées par l’ensemble des intervenants sur le terrain.