Il y a cinq ans naissait la charte Romain Jacob, rédigée en collaboration entre des personnes vivant avec un handicap, des professionnels du soin, de l’accompagnement et du prendre soin. Cette charte se veut être un guide éthique pour faciliter l’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap.
Dès les premières signatures de la charte Romain Jacob les personnes vivant avec un handicap n’ont pas voulu que cette charte devienne un document signé puis rangé dans un tiroir, vite oublié. Pour cela, elles ont souhaité que l’on mette en place une mesure de l’efficacité de cette charte dans le monde du soin. C’est donc à travers un questionnaire élaboré en « facile à lire et à comprendre », à travers les attentes des personnes vivant avec un handicap, mais aussi à travers l’ensemble des questionnements des professionnels dans tous les lieux de santé, que nous avons mis en œuvre cette étude Handifaction qui évalue l’efficacité de la charte Romain Jacob et sa mise en œuvre sur le terrain. Cette enquête n’a été possible que par les très nombreuses réponses des personnes vivant avec un handicap pour décrire leur expérience de l’accès aux soins, leur possibilité d’avoir été accompagnées, leur bonne compréhension des soins qui leur étaient prodigués, ou encore la prise en charge de leur douleur. L’ensemble des professionnels du soin et des l’accompagnement se sont aussi très rapidement intéressés à l’opinion, à l’expérience et au constat des personnes vivant avec un handicap. Dans un souci de progrès, ils ont proposé un certain nombre de questions dans le sondage pour mieux mesurer toutes les formes d’actions possibles en vue d’améliorer l’accès aux soins de tout le monde.
Aujourd’hui cette étude présente les résultats de plus de 50 000 questionnaires remplis — et le nombre de réponses ne cesse de croître ! — ce qui nous permet de présenter des résultats significatifs en nombre de répondants tous les trois mois.
Si, aujourd’hui, nous avons tous besoins de nous rencontrer autour de cette étude Handifaction, c’est bien pour rechercher tous les progrès possibles face aux difficultés rencontrées et décrites par les personnes vivant avec un handicap dans leur accès au soin. Rappelons qu’en 2019, 22 % des personnes vivant avec un handicap ont subi un refus de soin selon le sondage Handifaction. C’est à cette urgence que nous devons répondre.
Sur certains points, depuis cinq ans, nous voyons apparaître des progrès très engageants dans certaines régions, dans certains types de soins, et dans certains lieux de soins. Mais il est un fait que depuis deux ans les personnes vivant avec un handicap nous déclarent de plus en plus avoir fait l’objet d’un refus de soins, les amenant à chercher un autre lieu de soins comme les urgences, ou même à abandonner tout simplement leurs soins. En l’espace de deux ans le nombre de refus d’accès aux soins constatés par les personnes vivant avec un handicap a doublé ; c’est pourquoi il nous apparaît très important de comprendre les raisons fondamentales de ces refus qui ne doivent pas apparaître comme une fatalité. Nous avons le souci d’apporter aux professionnels tout ce qui pourraient leur permettre le meilleur accueil des personnes vivant avec un handicap.
Un certain nombre d’actions menées depuis trois ans dans certains lieux de soin, dans certaines régions, comme la formation et la sensibilisation des soignants, nous montre que nous pouvons considérablement et rapidement progresser dans l’accès aux soins des personnes les plus fragiles.
Mettons ensemble toutes nos réflexions possibles et imaginables pour conjuguer tous les talents qui feront progresser le monde du soin non seulement pour les personnes vivant avec un handicap, mais aussi pour tous les citoyens qui ont besoin de se faire soigner.
Venez nous aider le 27 avril à la mairie du 4^ème arrondissement de Paris !
> Voir la capation de notre conférence-débat "Refus d’accès aux soins des personnes vivant avec un handicap : face à l'inacceptable", le 27 mai 2019 à la Mairie du 4e