Introduction : 10h

 

Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace national de réflexion éthique MND, Laboratoire d’Excellence DistAlz, Université Paris Saclay.

Philippe Amouyel, Directeur du Laboratoire d’Excellence DistAlz, Directeur de l’Unité d'Epidémiologie et de Santé Publique Inserm-U1167, Institut Pasteur de Lille.

 

 

 

Ces dernières années ont été caractérisées par des rebondissements importants autour de l'Aducanumab. Les premiers résultats de ce traitement contre la maladie d’Alzheimer avaient en effet été jugés décevants avant qu’une analyse plus poussée ne parvienne par la suite à identifier les potentiels effets bénéfiques de cet anticorps monoclonal. Les conclusions de cette analyse ne sont pas pour autant parvenues à produire un avis consensuel quant à son efficacité clinique. Les espoirs soulevés par l’Aducanumab sont-ils fondés ? D'autres pistes thérapeutiques peuvent-elles s'appuyer sur ces résultats ? Quelles sont aujourd'hui les nouvelles possibilités de détecter la maladie de manière précoce et fiable ? Et vers quelles voies non médicamenteuses la recherche d’un traitement peut-elle s'orienter ?

 

Audrey Gabelle, Professeure de neurologie, CHU de Montpellier, Directrice du CMRR et du Centre de Compétences Démences Rares et Précoces au CHU de Montpellier.

 

Fabrice Gzil, Responsable du Pôle réseaux et de l’observatoire de l’Espace éthique d’IDF, Laboratoire d’Excellence DistAlz, Équipe R2E, Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018, membre du CCNE.

 

 

 

Les résultats thérapeutiques évoqués précédement soulèvent la question de l’interprétation et de la présentation des conclusions auxquelles sont récemment parvenus les chercheurs à l’issue des derniers essais cliniques entrepris. Il s’agit d’interroger les cadres qui mettent en scène les échecs et les avancées médicales de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer. Derrière l'objectivité des données, des images et des analyses chiffrées, la preuve de l'efficacité (ou de l’inefficacité) se construit et se discute. Elle a une véritable vie sociale sur laquelle il vaut la peine de se pencher : quelle est l’identité de ceux qui la commentent (médecins, industriels, journalistes, associations de malades) et des lieux au sein desquelles elle est donnée à voir (congrès, revues académiques, agences sanitaires, médias) ? Les normes par rapport auxquelles se mesure la définition d'un succès ou d'un échec sont elles-mêmes sujettes à débat et renégociation, comme l'indique le déremboursement de quatre médicaments « anti-Alzheimer », ce qui rend la discussion autour de ces notions d'échec, de succès, de leur rationalisation voire de leur dissimulation particulièrement importante.

 

Hervé Maisonneuve, Médecin de santé publique, consultant en rédaction scientifique et animateur du blog « Rédaction médicale et scientifique » (https://www.h2mw.eu). 

 

Vincent Israel-Jost, Docteur en épistémologie, chercheur postdoctorant à l'Espace éthique d'IDF, Laboratoire d’Excellence DistAlz, Équipe R2E, Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018.

 

Amélie Petit, Docteure en sociologie, chercheure postdoctorante à l'Espace éthique d'IDF, Laboratoire d’Excellence DistAlz, Équipe R2E, Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018.

 

 

 

Nous nous intéressons ici aux bénéfices que peut entrevoir la recherche clinique en s'ouvrant aux savoirs, expériences et retours des non-chercheurs. En premier lieu, comment inclure le patient, non seulement dans un essai, mais aussi dans le raisonnement qui accompagne cet essai, son design et ses finalités scientifique et thérapeutique ? Et quelle est la nature de ces possibles bénéfices croisés, entre une recherche peut-être mieux adaptée à l'expérience des patients et des patients mieux au fait des enjeux et plus investis par exemple ? Ensuite, comment la recherche s'ouvre-t-elle aux savoirs infirmiers, aux expériences des aides-soignants ou encore à ce que les attachés de recherche cliniques peuvent rencontrer comme résistances ou au contraire comme succès sur le terrain ?

 

Benoit Durand, Directeur délégué de France Alzheimer et maladies apparentée ; et Mathieu Ceccaldi, Professeur de neurologie, CHU de la Timone – AP-HM, membre du Conseil scientifique du Fonds de dotation de France Alzheimer

 

Dianne Gove, PhD, Director for Projects, Alzheimer Europe.

 

Robin Michalon, Doctorant en histoire des sciences, CAK, UMR 8560, EHESS & Paul-Loup Weil-Dubuc, Chercheur en philosophie morale, Responsable du Pôle Recherche à l'Espace éthique d’IDF, Laboratoire d'Excellence DistAlz, Équipe de R2E, Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018.

 

 

 

 

La grande majorité des médicaments développés dans le cadre de la recherche clinique sur la maladie d’Alzheimer ciblent le processus amyloïde, qui se présente comme l'arrière-plan théorique de ces essais. Les résultats peu encourageants de ces essais (jusqu'aux espoirs ravivés autour de l'aducanumab) peuvent-ils contribuer à un repositionnement scientifique des chercheurs au point de reconfigurer les communautés épistémiques existantes ? Il s’agit dès lors d’interroger la capacité des acteurs de la recherche à réinterroger le modèle physiopathologique de la maladie, à formuler de nouvelles hypothèses, à identifier de nouveaux biomarqueurs, à élaborer de nouveaux scores ou encore à établir des ponts avec des méthodes ou approches différentes. Ce repositionnement scientifique serait-il également susceptible de reconfigurer le champ de la recherche en donnant une nouvelle visibilité à des acteurs jusque-là considérés comme hétérodoxes ?

 

Timothy Daly, Doctorant en philosophie des sciences, Sorbonne Université et Institut du Cerveau. 

 

Lara Keuck, Historienne et philosophe des sciences, chercheure au Département d'histoire de la Humboldt-Universität zu à Berlin, Directrice du groupe de recherche Learning from Alzheimer's Disease. 

 

Léo Coutellec, Maître de conférences en épistémologie et éthique des sciences contemporaines, responsable de l’équipe R2E, Université Paris-Saclay, INSERM, CESP U1018, Laboratoire d'Excellence DistAlz.