Nos missions
- Identification des enjeux humains et sociétaux dans l’accueil, le suivi et l’accompagnement des personnes malades et de leurs proches dans le contexte de la pandémie, justifiant une attention, des choix, des pratiques et des moyens ;
- Soutien et le conseil des personnes affectées et de leurs proches par les conséquences de la pandémie au domicile, à l’hôpital ou en établissement médico-social;
- Proposition de lignes d’action adaptées à la diversité des circonstances nécessitant des évolutions urgentes, et le soutien à la mise en œuvre
- Alerte publique concernant les situations attentatoires à la dignité, aux valeurs et aux droits des personnes, notamment celles plus exposées car vulnérables ;
- Reconnaissance des attentes et des besoins des personnes endeuillées ;
- Contribution à la mise en place de protocoles respectueux des défunts et de leurs proches, du décès jusqu’aux obsèques ;
- Hommage national témoigné aux victimes. Ne pas exclure dans cet hommage les personnes éprouvées par un autre deuil que consécutif au Covid-19 ;
- Reconnaissance par l’Assurance maladie du droit des personnes (proches endeuillés, soutiens et aides).
Depuis le début de la pandémie les instances publiques ont décidé, dans l’urgence, de règles et de procédures qui se sont avérées en bien des circonstances attentatoires aux valeurs de dignité et de respect que prône notre démocratie. Les personnes plus vulnérables que d’autres ont été les premières victimes de mesures qui ont persisté sans qu’on puisse apporter les correctifs qui s’imposaient, faute de concertation.
Dès le premier confinement, les familles se sont insurgées, en vain, contre des dispositifs imposés sous forme d’interdits dans les contextes les plus sensibles de la relation avec la personne malade, de son accompagnement en fin de vie et jusqu’aux conditions de sa mort et des ses obsèques. Les contestations de pratiques indignes n’ont en rien incité les responsables, à tous les niveaux du processus décisionnel, à infléchir des protocoles inacceptables et injustes, souvent même injustifiés.
En dépit d’une tendance politique au « retour à la normale », certaines pratiques discrétionnaires scandaleuses se poursuivent dans certains établissements. Le gouvernement n’a pas souhaité prendre le temps de rendre un hommage solennel aux « victimes du Covid-19 » ainsi qu’aux autres, collatérales, dont on ne dit rien. Il ne témoigne aucune attention vraie aux familles endeuillées qui expriment des attentes fondées. Il n’ a pas même envisagé d’organiser un retour d’expériences avec les personnes concernées, y associant des professionnels eux-mêmes conscients d’un nécessaire travail de réparation.
A la violence de l’indifférence ou du silence institutionnels, s’ajoute pour certains l’incapacité d’envisager l’après sans avoir pu marquer un temps de reconnaissance consacré à ce qui s’est vécu au cours de ces temps de bouleversements profonds. Il nous faut témoigner, comprendre et surmonter, en société, ce qui a éprouvé nos sociétés. La crise n’est pas terminée et peut-être devrons nous être mieux préparés à d’autres défis de cette nature.
A la violence de l’indifférence ou du silence institutionnels, s’ajoute pour certains l’incapacité d’envisager l’après sans avoir pu marquer un temps de reconnaissance consacré à ce qui s’est vécu au cours de ces temps de bouleversements profonds. Il nous faut témoigner, comprendre et surmonter, en société, ce qui a éprouvé nos sociétés. La crise n’est pas terminée et peut-être devrons nous être mieux préparés à d’autres défis de cette nature.
C’est dans cet esprit que nous débutons ce cycle d’échanges. Il permettra tout d’abord d’identifier les enjeux, de témoigner, d’échanger, d’analyser comme nous avons commencé à le faire dans le cadre de nos observatoires[1][2]. Nous pourrons aussi en tirer des lignes d’action, utiles pour rendre possibles les évolutions nécessaires.
Il ne s’agit pas pour nous d’ajouter de la polémique là où nous constatons qu’elle se développe faute de réponses à hauteur des enjeux. Notre propos est de mettre des mots sur ce qui s’est passé et de partager les expertises ainsi que les expériences afin de tirer les enseignements essentiels à tirer de ce que tant d’entre nous ont vécu comme une débâcle.
Nous proposons aux personnes qui souhaitent enrichir nos réflexions, de nous adresser par écrit leurs témoignages et leurs analyses :
emmanuel.hirsch@aphp.fr