Dire les maux. Éthiques de l’annonce du diagnostic en neurologie.
En dépit des progrès de l’enseignement sur la relation soigné-soignant, le temps du verbe médical est encore sacrifié au chevet des malades. Dans une société de plus en plus connectée et bavarde, l’impératif pour chacun d’être informé, en toute transparence, dans le domaine de la santé, se doit d’avoir la vertu de conserver le plus longtemps possible l’autonomie de la personne malade. Loin de l’utilitarisme ou du pragmatisme, l’éthique se vit en questionnements. Cette démarche nourrit une ambition humaine, celle-là même qui donne à la capacité honnête de douter une authentique valeur de progrès. Sa constance permet une ouverture et anime une démarche réflexive entre l’unique et le pluriel, aussi bien dans les divers champs de la société civile que dans le registre scientifique. Dans le domaine de la santé aujourd’hui, où la science, le réel et le prédit se confondent avec la vérité dans l’imaginaire des hommes, les nouvelles vulnérabilités de l’Autre sont plus que jamais un appel incontournable aux responsabilités.
Dans cet ouvrage nous proposons un partage des connaissances de professionnels avec le grand public, afin que celui-ci entrevoie les angles de fragilité dans la relation triangulaire médecin-patient-proche. Dans le clair-obscur des intentions humaines, il s’agit d’interroger, en toute lucidité, la pertinence de la mise en mots des propositions de soins et de reconnaître les imperfections de pratiques soignantes éminemment subtiles de la vie à la mort.
Sommaire :
1. Informer le patient. Chronique anthropologique d’une dissonance éthique
2. Annoncer la redoutée perte de la marche. Le deuil de l’élémentaire
3. Entre non-dits et anticipation. Le grand écart de la Maladie d’Alzheimer
Témoignages de médecins
4. L’annonce de la chronicité. L’exemple de la maladie de Parkinson
5. Annoncer ce qui se devine. L’exemple du syndrome de Gilles de la Tourette
Témoignages de patients
6 .L’annonce du visible à l’invisible. La Sclérose en Plaques
7. L’annonce de l’impuissance. La Sclérose Latérale Amyotrophique
8. L’annonce sans fin d’une fin proche. Les Maladies de Creutzfeldt-Jakob
Présentation de l’ouvrage sur le site de l’éditeur