France Assos Santé Île-de-France et l’Espace de réflexion éthique d’Île-de-France organisent le 25 septembre prochain une soirée de réflexion et de débats sur la fin de vie. Cette soirée s’inscrit dans les travaux menés par le Gouvernement pour proposer une évolution législative. Elle s’adresse tout à la fois à des usagers de la santé et à des professionnels de santé, afin de permettre une implication de tous. La méthode retenue est celle d’une co-construction : les participants seront invités, par une méthode d'animation participative, à formuler des constats et des points de vigilance sur quatre thèmes : 

 

Rôle et place des aidants et des proches - Que la personne en fin de vie soit un adulte ou un enfant, le rôle des aidants et des proches est majeur. Il s’agira ici de réfléchir au rôle et à l’implication des familles et des proches dans la prise de décision, mais aussi aux soutiens dont ceux-ci peuvent avoir besoin. Seront également discutés les moyens de renforcer la connaissance par les proches aidants de leurs droits, et des moyens de faire face aux conflits éventuels.

 

Information du grand public - Plusieurs enquêtes récentes suggèrent que dans leur ensemble, les Français connaissent relativement mal le cadre législatif relatif à la fin de vie, ainsi que les droits des personnes en fin de vie. Cela soulève la question de l’information et des campagnes de communication ou de sensibilisation qui pourraient être conduites dans ce domaine. Conviendrait-il de les différencier selon les publics? Comment évaluer leur impact? Quel rôle pour les associations d’usagers? Quelle vigilance éthique dans cette communication? 

 

Vers une légalisation d’une aide active à mourir? - L’avis n°139 du Comité consultatif national d’éthique et le rapport de la Convention citoyenne sur la fin de vie soulignent  l'impérieuse nécessité de développer l’offre en matière de soins palliatifs et envisagent, dans des situations très particulières et sous réserve que des conditions strictes soient remplies, la légalisation d’une aide à mourir. Une telle évolution du cadre législatif français pose, dans son principe comme dans ses modalités concrètes, des questions délicates. La comparaison avec les législations d’autres pays permet de mettre en évidence les questions, multiples, qui se posent.

 

L’avenir des soins palliatifs à domicile - Le souhait de la grande majorité des Français de finir leur vie chez eux pose la question du développement des soins palliatifs à domicile. Il s’agira ici de tenir compte de la pluralité des fins de vie, notamment en fonction des pathologies (cancer, maladie chronique, maladie neuro-évolutive...). Quels métiers pourraient et devraient être impliqués? Quelles compétences et quels partenariats sont ici requis? Quelles alternatives si le maintien à domicile s’avère trop complexe pour le patient ou trop éprouvant pour ses proches? Les enjeux éthiques de l’accompagnement de la fin de vie à domicile seront également abordés.