Débattre avec des lycéens
L’objectif de la consultation lycéenne est de formaliser les questions que se posent les lycéens et les étudiants sur les enjeux éthiques, scientifiques, sociaux et politiques de l’utilisation des données de santé dans la recherche et le développement de l’intelligence artificielle, après une sensibilisation à la réglementation concernant la mise à disposition des données, au cycle de vie des données de santé et aux applications techniques et scientifiques possibles. Plutôt que de produire des recommandations consensuelles ou un rapport en vue de promouvoir certaines mesures, certaines évolutions ou certaines idées, il s’agira de dresser une « cartographie des controverses » afin d’enrichir et de structurer le débat public tel qu’il est perçu par les lycéens et les étudiants participant à la consultation.Les lycéens et les étudiants sont sélectionnés sur la base du volontariat et du consentement au sein des classes du Lycée Pierre-Gilles de Gennes (Paris), Henri IV (Paris), Jeanne D’Albret (Saint-Germain-en-Laye) et Jehan de Chelles (Chelles).
Ce débat est encadré par un comité de pilotage composé de membres de l’Espace éthique Île-de-France, du Health Data Hub, de France Assos Santé, de France Assos santé Île-de-France, de la Délégation au numérique en santé (DNS), de la CNIL, de la Direction générale de l'offre de soin (DGOS) du Ministère de la Santé et de la Prévention et du Comité national pilote d’éthique du numérique (CNPEN). Le groupe d’experts est composé d’enseignants et d’intervenants dans les disciplines médicales, juridiques, scientifiques, techniques et sciences humaines.
Deux partenaires engagés dans des démarches participatives
Depuis 2017, l’Espace éthique Île-de-France s’engage avec l’Éducation nationale pour accompagner les lycées en proposant des formations à l’éthique et à la bioéthique, en aidant les établissements à la mise en œuvre d’ateliers de réflexions avec les élèves, en proposant des supports de documentation et des canaux de diffusion des travaux effectués par les élèves sur son site internet ou auprès de grandes institutions comme le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE). En 2022 et 2023, l’Espace éthique Île-de-France a organisé, dans ce cadre, des consultations lycéennes sur l’édition du génome et la fin de vie.Concernant le Health Data Hub, ce débat lycéen est en continuité d’une conférence de consensus récemment organisée avec France Assos Santé et PariSanté Campus visant à interroger les citoyens sur la manière de sensibiliser la société au partage des données de santé pour la recherche. Cette conférence posait une question bien plus globale : ce sujet peut-il être discuté et débattu par les citoyens ? A travers leur réflexion et leurs propositions, les 70 participants ont prouvé que ce sujet complexe pouvait être discuté avec des mots simples et qu’il s’agit d’un sujet de société majeur qui doit être porté à la connaissance de tous, car il concerne tout le monde. Désormais, le débat doit continuer de vivre autour des données de santé mais aussi de l’Intelligence Artificielle, qui utilise massivement ces données et qui se développe à grand pas.
Le débat lycéen constitue une nouvelle occasion d’ouvrir le dialogue et d'être à l’écoute des élèves, tout en les initiant au questionnement éthique.