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  • Inventer avec la personne malade, s’adapter au quotidien

    "L’objectif du collectif Dingdingdong qui s’est fondé en 2012 en tant qu’Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington est de créer avec les personnes concernées par cette maladie des savoirs pertinents qui changent la donne quant à la manière dont on peut la vivre, la ressentir, l’apprivoiser, en apportant un crédit tout aussi important à l’imaginaire et à l’art qu’aux savoirs médicaux."

    Publié le : 19/04/2016 | Auteur : Émilie Hermant , Ecrivain, psychologue clinicienne et directrice du collecitf DingDingDong

  • Peut-on aujourd’hui, créer un environnement de confiance pour les personnes vulnérables ?

    "Écrasante responsabilité qui mine tant de conjoints et d’enfants, qui n’ont d’autre choix que d’espérer avoir fait « le bon choix » dans un sombre tunnel d’incertitudes, éclairés seulement par les quelques lumières de la solidarité désintéressée de leurs pairs : ces bénévoles des associations France Alzheimer qui ont, avant eux, traversé le feu, marché dans le tunnel, éclairés par les bénévoles des années antérieures"

    Publié le : 28/09/2015 | Auteur : Catherine Ollivet , Présidente du Conseil d’orientation de l’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France, Présidente de France Alzheimer 93

  • Qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ?

    "La question « qu’est-ce qu’une maladie neurologique dégénérative ? » ne demande pas qu’est-ce que nous avons à en dire mais que dit-elle de nous, individuellement et socialement. La question est celle alors du malade dans la maladie et non plus de la maladie sans le malade. Elle n’est plus question de physique mais d’éthique et de métaphysique."

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Philippe Pierron , Philosophe, Chaire Valeurs du soin, Lyon 3

  • Supporter toute cette souffrance tant physique que psychique

    "On peut rire de tout, mais sous réserve de ne pas s'acharner sur autrui et faire mal gratuitement. Tous les jours, nous souffrons d'une dégénérescence chronique dont on ne connait pas encore les causes. Il est inutile d'en rajouter. Par réaction de honte, le patient risque de s'enfermer dans un mutisme intérieur et extérieur"

    Publié le : 03/06/2015 | Auteur : Jean-Paul Wagner , Président honoraire de la Fédération française des groupements de parkinsoniens (FFGP), animateur du site vivreavecparkinson

  • Enjeux éthique des limitations et arrêts de traitements à la phase aigue des accidents vasculaires cérébraux graves

    "Les décisions de LAT dans les situations d’AVC graves n’ont pas fait l’objet d’études spécifiques [...]. Elles sont habituellement justifiées par un pronostic jugé « catastrophique » qui amène à envisager ce que pourrait être un handicap « inacceptable ». Or émettre un jugement sur la valeur de la vie d’un individu pose de nombreuses questions éthiques, tant au niveau individuel qu’au niveau collectif."

    Publié le : 11/02/2014 | Auteur : Sophie Crozier , Neurologue, praticien hospitalier, CHU Pitié-Salpêtrière, AP-HP, EA 1610, université Paris Sud

  • Respect de la dignité de la personne atteinte de maladie d’Alzheimer dans les pratiques en établissement

    Compte-rendu d'un atelier de réflexion organisé le 30 nobembre 2011 par l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer, autour des questions du respect de la dignité des personnes en établissement, dans les pratiques, attitudes et le respect de loi.

    Publié le : 30/11/2011 | Auteur : Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer

  • Résolution de Montpellier

    La résolution de Montpellier a été rendue publique lors de l'Université d'été 2014 de l'Espace éthique. Elle entend donner une impulsion aux efforts de toutes les personnes concernées par les maladies neurologiques dégénératives

    Publié le : 14/10/2014

  • Anticiper les décisions, arbitrer des choix libres et éclairés

    "Tout au cours de l’évolution, des ajustements, des réaménagements, une négociation avec soi-même sont nécessaires. Comment anticiper, alors qu’il est si difficile de vivre au jour le jour ?"

    Publié le : 11/09/2014 | Auteur : Agnès Michon , Neurologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP