Le pôle Handicap et Polyhandicap de l’adulte de l’hôpital San Salvadour a dédié des lits pour la prise en charge de patients lourdement handicapés et dépendants de la ventilation mécanique invasive, c’est à dire d’une assistance respiratoire via un dispositif de trachéotomie. L’objectif était de pouvoir offrir à ces patients sortant de réanimation un projet de vie digne, cohérent et correspondant le plus possible à leurs aspirations et pouvant permettre pour certains une reprise d’autonomie en vue d’un retour à domicile. Les pathologies présentées par ces patients sont diverses : séquelles d’AVC sévères (dont locked-in syndrom), de polytraumatismes, de maladies neurodégénératives (SLA,myopathies…), de tumeurs du système nerveux central, de traumatismes crâniens ou médullaires et d’anoxie cérébrale.
Le projet de vie est l’aspiration légitime de chaque individu, ce droit fondamental est rappelé dans la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances et la participation des personnes en situation de handicap. Il a une dimension éthique et promeut l’humanité pleine et entière de la personne en situation de handicap, il doit tendre à faire que la dépendance ne puisse entacher l’exercice de la liberté. La mission de l’hôpital dans la prise en charge de patients en situation de handicap lourd est de développer un projet thérapeutique et de soins, qui pour les patients dépendants de la ventilation mécanique sera axé sur la stabilisation voire quand cela est possible le sevrage partiel de la machine. Les autres aspects du handicap auront à être pris en charge : aspects nutritionnels, troubles de déglutition, aspects neuro urologiques, neuro orthopédiques (par les installations en station assise qui facilitent la communication) ainsi que par la prévention et la gestion des complications liées à l’état grabataire.
Parallèlement à ces aspects médicaux, notre action vise à donner le plus d’autonomie possible aux patients pour leur permettre de mieux communiquer via les dispositifs de communication assistée par informatique, les dispositifs de contrôle d’environnement et l’autonomie de déplacement via les fauteuils roulants électriques dotés de commandes complexes.
Des compétences sociales fortes sont aussi nécessaires afin d’aider les patients ainsi que leurs proches à réunir toutes les aides nécessaires à l’accompagnement du retour à domicile. L’éducation thérapeutique est aussi un vecteur d’autonomie par le transfert de savoir aux aidants proches.
Le retour au domicile dès lors qu’il est envisageable sera préparé au mieux par le biais de permissions et relayé par des séjours hospitaliers de répit et de revalidation thérapeutique.
Un travail mené dans le pôle comparant la qualité de vie de patients lourdement handicapés dépendants de la ventilation mécanique à celle de patients de même niveau de handicap ou de handicap moindre mais sans ventilation mécanique a démontré que leur qualité de vie était identique, ce qui confirme l’importance d’accompagner au mieux les personnes vivant cette situation.
Le projet de vie de ces patients en situation de handicap lourd et de dépendance ventilatoire doit être accompagné par des équipes médicales et paramédicales pluridisciplinaires pour un projet de vie évolutif et fédératif associant dans toutes ses étapes le patient et ses proches.