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Alzheimer, compétences et formation : tendre vers un même point

Pour ajuster et concorder la prise en charge interdisciplinaire des patients atteints de maladie d'Alzheimer tout au long de la maladie, chacun des acteurs doit avoir devant lui l'éventail des choix possibles, qu'ils soient médicaux ou sociaux. Cette connaissance des possibilités nécessite formation et compétences de chacun et une déclinaison en partenariat : professionnels, non professionnels, familles, proches et patient.

Par: Henri-Pierre Cornu, Chef de service gériatrie-soins palliatifs, Hôpital René Muret AP-HP, 93270 Sevran Groupe de réflexion « Éthique et société – Vieillesse et vulnérabilités », Espace éthique /AP-HP /

Publié le : 19 Septembre 2008

La charte Alzheimer éthique & société, rédigée dans le cadre de l’Espace éthique/AP-HP, expose dans son point deux les idées de compétence et de formation : « [les soignants s'engagent à…]…Développer et garantir les compétences professionnelles par les formations initiale et continue ainsi que par le travail en équipe.
Toute personne atteinte d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée doit bénéficier des soins et des aides spécifiques que requiert son état. Ces soins et aides doivent être dispensés par des intervenants formés, en nombre suffisant, que ce soit à domicile, en institution ou à l’hôpital. »

 

La personne malade

Tout au long de la maladie, la personne malade reste et doit rester le premier acteur. Sa compétence est directement liée à l'information à laquelle il a accès et celle qui lui est donnée. Ces informations lui permettent de participer aux choix médicaux et sociaux pour rester inscrit dans un univers sociétal, en fonction de ses forces, de ses capacités et de ses vulnérabilités. L'un des intérêts du diagnostic précoce et de l'annonce diagnostique est probablement l'accès pour le patient à l'information, et au savoir, lui permettant d'avoir la compétence maximale possible.

Mais dans un contexte de troubles mnésiques évolutifs et d'anosognosie ce savoir va se déliter dans le cadre d'une maladie rendant petit à petit incompétent (au moins au sens juridique du terme). Il faudra déterminer, au jour le jour, la compétence existante de chaque patient en fonction de l'évolution de la maladie :
- ce qu'il peut encore décider, sa compétence résiduelle, ou plutôt restante, qui induit un potentiel qu'il ne faut pas oublier ;
- ce qu'il ne peut plus décider, et plus qu'une incompétence nous pourrions parler d'une "a-compétence", le patient étant alors privé d'une compétence jusque lors acquise.
Dans la maladie d'Alzheimer, les frontières sont souvent floues, la représentation binaire compétent/"a-compétent" est schématique et loin de la réalité clinique. Même en stade évolué le patient peut encore exprimer partiellement une décision ne serait-ce qu'au travers de son comportement ; sans oublier, les oscillations entre les deux inscrivant le patient dans le présent, c'est à dire ni figé sous une étiquette, ni projeté dans un avenir hypothétique.

 

Les professionnels

Autant pour le patient, la compétence est liée à l'information, pour les professionnels, elle est liée à la formation. Formation initiale, formation continue, sans oublier l'analyse de pratiques
Ces formations sont indispensables pour les soignants "spécialisés" (gériatrie, neurologie, EHPAD, auxiliaires de vie, etc.…) mais aussi pour les soignants "non spécialisés" ; l'incidence croissante de la maladie d'Alzheimer fait que tout soignant y sera confronté quelle que soit sa spécialité.
Les compétences individuelles des professionnels sont acquises par des connaissances générales théoriques (formation initiale, formation continue), mais également par des connaissances nourries par l'expérience (expérience de terrain, analyse des pratiques).
Mais au-delà de la compétence individuelle, c'est la compétence d'équipe qui est garante de la qualité des soins en évitant l'écueil de la dualité. le partage des compétences de chacun, mais aussi le partage de leur acquisition (formations communes, "formations action", analyse des pratiques) fonde la compétence partagée, compétences interdisciplinaires mises en complémentarités pour tendre à une émulsion allant au delà de la simple addition. Le tout est alors supérieur à la somme des parties dans une conjugaison de savoirs qui fonde le socle des prises de décision dans l'objectif d'un projet dynamique, gardant sa souplesse et ses capacités de réajustement pour assurer un continuum de la prise en charge.

Pour les professionnels, la formation n'est pas seule garante de la compétence, il faut certainement y ajouter l'appétence.
Éviter les appétences de circonstances : auxiliaires de vie ayant choisi ce métier uniquement pour sortir du chômage ; neurologues, gériatres libéraux (et parfois institutionnels), qui profitant de l'importance du "marché" s'engouffrent dans le diagnostic et le traitement médicamenteux sans réel suivi, ; et enfin institutions profitant du Nième plan Alzheimer pour improviser une unité spécialisée dans le simple but de récolter un peu de la manne.
Outre ces dérives, décrites d'une manière caricaturale, les réelles appétences sont nombreuses et il faut être capable de maintenir cet appétit et d'éviter l'épuisement de tous, source, au mieux de déshumanisation des soins et de réification du patient, au pire de maltraitance. L'interdisciplinarité ici encore permets de partager les difficultés, les groupes de parole si ils existent mettent en mots les émotions. La reconnaissance des soignants de gériatrie par l'institution, la hiérarchie et par la société, reconnaissance de leurs spécificités, de leurs compétences et de leurs difficultés permet seule de garder cette appétence.

 

La famille et les proches

Information pour le patient, formation pour les soignants ; information et formation pour les proches qui cumulent les rôles.
Les proches sont confrontés à la maladie avec ses difficultés quotidiennes avant même le diagnostic, avant l'apparition des professionnels. Dans cette relation duelle proche/patient ils ont à faire face et acquièrent "sur le tas" des compétences, mais également des "a-compétences". Plis et faux plis dont il faudra tenir compte tout au long de la prise en charge.
L'information et la formation des proches retrouve les même ressorts que pour le patient et les professionnels, avec une mention particulière pour le rôle des associations, des groupes de familles, des médias "spécialisés" et de la relation instaurée avec les soignants.
Les familles et les proches ont bien leur compétence propre, ne serait-ce que leur connaissance particulière du patient, la capacité de le lire "entre les lignes". Les familles font bien partie intégrante de l'alliage pluridisciplinaire autour du patient.

Dans la prise en charge d'un patient atteint de maladie d'Alzheimer, Il s'agit bien d'orchestrer la réunion de compétences diverses et réellement complémentaires pour les coordonner et les mettre en actes dans l'intérêt du patient ; pour lui, mais jamais sans lui, avec comme fil rouge la convergence et non la divergence : "cum petere" : tendre vers un même point.