Douleur et dimensions du privé

Le vécu de la douleur à domicile est totalement différent de celui de l'hôpital. Il est vrai que nous sommes souvent seuls pour faire les soins. Au fur et à mesure de l'aggravation, nous en discutons avec les proches. Nous expliquons tout ce que nous faisons, les médicaments que nous injectons.

Parce que la famille assiste et participe aux soins, il n'est pas question de nier la douleur. Au contraire, nous allons progressivement limiter les soins techniques : si nous n'avons plus d'abord veineux, nous poserons une perfusion sous-cutanée.

Le problème de la douleur reste toujours difficile. Chacun le perçoit différemment. J'en discutais avec un médecin qui ne voyait pas la nécessité d'employer d'antalgiques pour sa patiente qu'il jugeait non réactive. Pourtant, après avoir refait le pansement, son remplaçant lui a aussitôt prescrit de la morphine !

Nous sommes aidés quand le problème de la douleur est pris en charge par les différents professionnels. Même si nous ne parvenons pas toujours à la soulager comme on le voudrait, chacun peut intervenir quand il constate que la personne n'est pas soulagée. Nous conseillons aussi à la famille d'appeler directement le médecin. Cela permet à l'infirmier de ne pas être le seul “fusible”. Le mot morphine n'est pas tabou à domicile. Il l'est beaucoup plus à l'hôpital, lorsque nous n'osons pas écrire sur la pancarte le produit injecté. Discrétion ou diabolisation du produit ? À ce jour, personne ne s'est étonné de son utilisation.

Quand nous arrivons dans la famille, nous avons au départ un avantage : dans la plupart des cas, nous sommes connus de la famille et recommandés soit par un membre de la fratrie, soit par le voisinage qui a déjà fait appel à nos services. Nous sommes donc demandés et nous avons d'emblée leur confiance. Il s'agit là certainement d'une part essentielle de la relation qui s'instaure.

Si, a contrario, nous ne répondons pas aux attentes, nous risquons à l'avenir d'être sanctionnés financièrement. Nous pouvons donc à juste titre employer l'expression patient-client.

Nous pénétrons dans le domaine du privé. Même si nous nous faisons le plus petit possible, notre intrusion dérange le rythme de vie et les habitudes des lieux. Il faudra déplacer la table de nuit pour glisser le pied à perfusion, coller au sol la rallonge électrique, entasser les médicaments et les produits qui côtoient le vase et la photo du petit dernier. À nous de ne pas nous répandre, de faire avec, de revoir à la baisse nos théories sur l'hygiène (quelques rares maisons en campagne n'ont pas encore l'eau courante). Toute la vie familiale va être rythmée par le passage des intervenants. De l'aide-soignant au kinésithérapeute, nous défilons chacun à notre tour et sommes en général attendus avec le petit café. Les transmissions se font aussi par écrit et elles sont laissées dans la chambre.

Lorsque la famille assiste aux soins d'hygiène et aux réfections des pansements d'escarres, elle constate d'elle-même l'évolution morbide et il faut en parler, écouter. Il importe de consacrer ce temps à la verbalisation. Parler de ce qui va arriver, c'est le commencement du travail de deuil. Les rites s'instaurent : les proches, les voisins viennent en visite. On évoque le passé, la mort des grands-parents, etc.

Nous sommes prévenus du décès souvent même avant le médecin. La famille nous demande conseil pour les formalités administratives. Personnellement, je me propose de les aider, s'ils souhaitent le faire eux-mêmes, à habiller le mort. Cet acte faisait partie des rituels de mort. Il est souvent effectué par les pompes funèbres. Mais cela m'apparaît comme une étape qui rétablit le mort dans sa position sociale. En restituant à la personne son aspect civil, nous la débarrassons de tout ce qui faisait d'elle un malade et nous la rendons à sa famille.

Nous libérons la chambre le plus vite possible de tout le matériel médical et nous nous éclipsons.

Nous enverrons une gerbe de fleurs et si possible assisterons à l'office funèbre.