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COVID19 : dilemmes éthiques vus de la Suède

"La question au final du rapport à l'autre se trouve posée d´une façon complexe, sans réponse simple, ainsi que celle de la mort, qui reste tabou. Beaucoup de patients sont décédés seuls, sans leurs proches. Le stress éthique que cela cause tant aux patients, aux familles qu'au personnel fait écho à celui de la solitude déjà très forte en Suède."

Par: Jean-Luc Martin, Révérend, consultant en questions éthiques et pastorales en Suède /

Publié le : 24 Juillet 2020

Une rencontre à l'autre compromise

La réflexion éthique face à la pandémie est nécessaire en plusieurs points. La pandémie a touché dès le début patients, proches, personnel en santé ainsi que l'ensemble de la population. Des décisions difficiles ont levé des dilemmes éthiques comme jamais avant. Depuis mars, des éthiciens, des théologiens et des médecins ont mis en place des forum de réflexions pour le personnel et les intéressés.
La Suède a depuis longtemps été connue comme un État-providence. Pour beaucoup, le fait de se retrouver face à une responsabilité individuelle et collective face au COVID-19 n´a pas été facile à gérer. Les seules instructions revenant continuellement ont été de bien se laver les mains, garder une distance d'1,5 m et de supprimer les rassemblements dépassant 50 personnes. De mars à mai il a été déconseillé de faire plus de 200 km à partir de Stockholm afin d´éviter les contaminations et de surcharger les hôpitaux de campagne. Un suivi quotidien à la télévision à 14h avec les rapports des experts de la santé et des autorités sociales a donné les suites de courbes et le nombre de contaminés et de décès. Pour la première fois des évêques ont ordonné de fermer les églises pour les cultes, la plupart des mariages reportés et les enterrements limités au cercle des intimes. Les mesures ont touché corps et âme de façon brutale et rapide, et marqué des différences entre campagne et villes.
En beaucoup d´endroits, rencontres et cours d´université ont eu lieu en ligne, comme en d´autres pays. Les écoles sont cependant restées ouvertes dans la plupart des communes.
D’un point de vue philosophique et éthique, la rencontre avec l´autre se trouve compromise. Beaucoup de victimes du corona, plus de 50 %, l´ont été en maisons de retraite. D´autres secteurs touchés sont les banlieues où les familles souvent d´origine étrangère habitent en intergénerations et à l´étroit.
L´accueil en urgence, avec un manque de matériel de protection pour le personnel, la difficulté de coordonner les soins vu le débordement et la durée souvent longue en soins intensifs ne sont que quelques une des questions de priorité posées. Un hôpital militaire avec renfort en soins intensifs a été ouvert en avril dans la banlieue sud de Stockholm, mais n´a jamais servi. Paradoxal, alors que des dizaines de patients ne trouvaient pas de place en soins intensifs et de réanimation.

Manque de directives et pénuries

Les personnes âgées les plus exposées, en EHPAD et à domicile et âgées de plus de 70 ans, ont souvent été soignées au début avec un manque de directives et de protection. Sur plus de 91 EHPAD des 1700 env que comptent les communes, plus de 50% des patients ont été touchés par le virus et décédés. L´inspection des services médicaux et sociaux suédoise (IVO) a trouvé de nombreuses failles : pas de diagnostic sur place mais par telephone, pas de restriction pour le personnel passant de sections contaminées aux autres, manque d´équipement de protection... Dans certains cas, la direction a préféré donner des soins palliatifs plutôt que de donner des soins curatifs, face à l'urgence de la situation. Le personnel s´est trouvé face à une situation où le manque de directive dès le début et des pénuries d´équipement ont eu des conséquences graves. Des initiatives constructives ont lieu. Ainsi les dilemmes éthiques ont été traités avec le personnel sur place par des éthiciennes comme Anna Hedlund et Jessica Nihlén Fahlqvist et se sont avérés d´une grande utilité.
Le respect de la personne et la question de la survivance chez les patients est souvent la référence pour continuer les soins ou les arrêter. D´abord ceux qui ont une chance de survivre après 12 mois, puis ceux qui ont entre 12 et 6 mois et ceux finalement qui sont trop malades et ont peu de chance de survivre dans les mois à venir. La référence utilitariste, celle du bien de la société face à celui de l´individu, tant pour des questions de place en hôpital que pour raisons d´économie, montre aussi une fragilité dans le système. Comme dans la plupart des États européens, ce virus a surprit par son aggressivité et la diversité de ses symptomes. Des inégalités déjà existantes au sein de la population ont été augmentées.
La population âgée se sent mise de côté, avec manque de visites et isolement, alors celle-ci à participé à l´élaboration de l´État-providence qui maintenant les "lache", selon beaucoup d´entre eux. La population jeune quant à elle voit son avenir proche difficile avec un chômage galopant. De surcroit de grands centres de loisirs et parcs d´attraction sont fermés pour l´été.

L´accueil en urgence, avec un manque de matériel de protection pour le personnel, la difficulté de coordonner les soins vu le débordement et la durée souvent longue en soins intensifs ne sont que quelques une des questions de priorité posées.

Un pays isolé, des recommandations attendues

Depuis mai, la Suède se trouve isolée au sein des pays scandinaves, et cela surtout vu le taux de mortalité élevé par rapport aux pays voisins. Il y a 20 ans que le pont vers le Danemark a été inauguré, et il se trouve encore fermé sauf pour certains transports, vu le risque de contamination plus fort… Ces jours-ci des mesures moins restrictives devraient s´appliquer dans la fermeture des frontières entre le Danemark, la Norvège et la Suède.
Le choix d´écouter d´abord les experts avant de prendre des mesures politiques pour l´ensemble de la population a produit un effet rassurant, mais se repose la question du rapport aux soins, à l´économie et au système partagé entre la responsabilité des soins au niveau des communes, de l´État et des préfectures. Anders Tegnell, épidémiologiste en chef du pays, a été un des experts les plus populaires, des vêtements et des tasses avec son portrait ont ainsi été vendus ces dernières semaines avec succès ainsi qu´un compte Facebook!
Dans la réflexion éthique se pose la question de la priorité de certains patients face à d´autres, des précautions à prendre en particulier dans l´accès aux EHPAD; mais également à domicile pour éviter de trop isoler les personnes de plus de 70 ans : la question de l équipement pour le personnel qui souvent n´a pas obtenu gain de cause malgré ses propres demandes, et vu ainsi non seulement des collègues mais aussi des patients contaminés. La question au final du rapport à l´autre se trouve posée d´une façon complexe, sans réponse simple, ainsi que celle de la mort, qui reste tabou. Beaucoup de patients sont décédés seuls, sans leurs proches. Le stress éthique que cela cause tant aux patients, aux familles qu´au personnel fait écho à celui de la solitude déjà très forte en Suède.
Une commission d´enquête nommée par le gouvernement devrait dans les mois à venir donner des recommandations suite à ses analyses de la situation. Le fait que beaucoup trop de patients âgés n´ont pas reçu d´oxygène mais des soins palliatifs sous forme de morphine, et sont ainsi décédés, est vu comme une tragédie nationale. Selon la professeur d'éthique médicale Jessica Nihlén, la pandémie du COVID 19 a mis les questions de santé publique en priorité face aux Droits de l´Homme : Il s´agit d´un côté de protéger les ressources de la société et de l´autre, de protéger les individus dans leur droits individuels. Le personnel doit prendre des décisions difficiles, souvent vectrices de stress. La réflexion éthique permet d´être mieux préparé aux situations, sans pour autant pouvoir toujours apporter des réponses satisfaisantes dans la pratique. Des conflits d´intérêt sont manifestes entre différentes autorités et professions face à cette pandémie. Comment les statistiques ont-elles été faites ? De grandes différences entre les pays européens sont apparues, selon les catégories de patients pris en charge ou exclus.
La réflexion éthique a seulement commencé, et de plus en plus d´articles se font jour sur la question. Des soutiens économiques sont certes la bienvenue, mais bien d´autres aspects méritent des interventions des politiques, experts et de toute la société concernée.