Au-delà des réflexions spéculatives, des argumentations savantes, des préconisations circonstanciées voire de la résolution de cas complexes à laquelle il est encore trop souvent cantonné, l’engagement éthique doit surtout contribuer à la création collective d’un sens, de finalités communes. Il lui faut donc favoriser une volonté d’agir ensemble.
Il y a urgence, chacun le sait, à s’impliquer dans le débat politique portant sur les valeurs de la République et donc sur celles du soin et de l’accompagnement. Trop souvent marginalisées ou méconnues, ces valeurs portées et défendues dans le contexte de la maladie ou des précarités sociales expriment le respect, la justice, la sollicitude et la solidarité. Elles témoignent d’une conception démocratique du vivre ensemble, d’une intelligence de la réalité qui ne s’exonère pas de la responsabilité d’une implication concrète, là où trop souvent la société serait tentée de déserter. Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées des priorités immédiates et déconsidérées ne serait-ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain – au domicile ou en institution – par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité, cette justesse d’une présence attentive et compétente. Ils défient ainsi les inerties, dénoncent les insuffisances et permettent de penser des possibles, d’inventer des solidarités qui honorent les valeurs de dignité et de liberté qui nous sont si précieuses. Pour eux, le soin et l’accompagnement relèvent des valeurs les plus hautes de la vie démocratique.
Je tiens à leur rendre hommage et à leur dire qu’ils nous sont indispensables. Comme des vigiles, ils nous permettent de demeurer éveillés, soucieux de nos engagements, comptables de nos décisions. Au moment où, dans la continuité des missions que notre équipe a assumées depuis 2010 au sein de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer, notre structure s’associe au plan MND 2014-2019, c’est avec eux que nous souhaitons mettre en place un véritable atelier de création éthique. L’Espace national de réflexion éthique sur les MND (EREMAND) leur est tout particulièrement dédié. C’est ensemble que nous en ferons le creuset d’une réflexion nécessaire à l’enrichissement des différentes mesures d’un plan audacieux, ambitieux et urgent. On comprend dans le dispositif si détaillé qu’il propose, à la fois les valeurs qui l’inspirent et l’envie qu’il affirme de soutenir les évolutions indispensables aux avancées de tout ordre qu’attendent les personnes affectées par une MND.
Notre équipe, ainsi que les membres du réseau constitué à travers les années, considérons comme un privilège la mission d’animer cet espace consacré à l’éthique. Au-delà des compétences et des expertises, notre défi est de rassembler autour de valeurs qui mobilisent. Elles nous permettront de contribuer, respectueux de chaque personne et attentifs à la singularité des circonstances et des réalités de la maladie, de vivre ensemble, de vivre avec, l’aventure d’une création éthique au cœur de notre vie démocratique.