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Expérience et réflexions à propos d’une consultation sur la fin de vie
"A l’opposé de l’infantilisation d’une personne vulnérable bien trop souvent observée dans les soins. La reconnaissance de la position du malade scelle une vraie alliance entre lui et le médecin, sans instrumentaliser ce dernier."
Par: François Damas, Ancien chef du service des soins intensifs et ancien membre du comité d’éthique du centre hospitalier régional Citadelle à Liège, Belgique /
Publié le : 27 juin 2023
Une décision construite conjointement
Des personnes y viennent pour parler de ce qui les préoccupe quand elles pensent à la fin de leur vie. On y envisage différents scénarios pour favoriser les meilleurs conditions possibles du mourir. Les soins palliatifs, les directives anticipées ou le recours à l’euthanasie sont des choix possibles. La loi sur les droits des patients et sur l’euthanasie a ouvert en Belgique une nouvelle voie jamais, sinon bien peu, empruntée par le passé. En dépénalisant sous conditions l’action de mettre fin à la vie d’un patient à sa demande, le cadre de la loi installe une série de balises qui permet au médecin de respecter ce que l’on nomme ailleurs de « bonnes pratiques cliniques ».
Le premier enjeu est celui de l’exposé de la demande de la personne malade qui voudrait être aidée à mourir. Que veut-elle vraiment ? Le médecin a en face de lui quelqu’un qui lui raconte son parcours de vie et ses problèmes de santé.
La démarche de celui-ci doit être autonome et sans pression extérieure. Il doit surtout montrer qu’il est capable et résolu à affronter le choix de fixer lui-même sa dernière heure. Une bonne part des personnes qui parlent d’euthanasie veut en réalité des soins palliatifs bien conduits. Pour les autres, il s’agit souvent d’un choix personnel essentiel qui donne du sens, pour eux, à la dernière étape de leur vie. Mais il y a plus. La personne, qui veut obtenir une aide à mourir, a besoin de l’assentiment du professionnel qu’il consulte. C’est le renversement du consentement éclairé parfaitement expliqué récemment par Sandrine Bretonnière. Ce renversement souligne l’importance accordée à la position que prend le malade. Elle est celle égalitaire d’un partenaire. A l’opposé de l’infantilisation d’une personne vulnérable bien trop souvent observée dans les soins. La reconnaissance de la position du malade scelle une vraie alliance entre lui et le médecin, sans instrumentaliser ce dernier. On observe alors le plus souvent un apaisement majeur chez le malade et une gratitude extraordinaire de sa part.
Toutefois, le médecin restant un professionnel de santé, il doit consentir à la demande du malade sur base de critères médicaux. Cela passe par une confrontation des points de vue, celui du malade et celui du médecin. L’accord n’est pas toujours obtenu rapidement, et le médecin garde le droit de refuser. L’acte d’euthanasie, s’il est réalisé, résulte d’une décision construite conjointement entre le malade et son médecin.
Les critères médicaux reposent sur la constatation d’une souffrance physique ou psychique insupportable, constante et inapaisable qui résulte d’une maladie grave et incurable.
La personne qui consulte ne vient que très rarement seule. Elle est le plus souvent accompagnée de son conjoint ou d’un de ses enfants. Régulièrement c’est toute la famille qui est dans le cabinet de consultation. On voit que le colloque singulier médecin-malade est très vite élargi à l’ensemble de l’entourage. Le secret médical est depuis 2002 en France comme en Belgique appelé à être bien plus largement partagé qu’autrefois. Le malade a le droit d’être secondé et représenté. La fin de vie d’une personne ne la concerne pas exclusivement, surtout si elle envisage d’en fixer le terme elle-même. Toute la famille est évidemment concernée par une mort qui s’annonce et a fortiori une mort qui se programme. Les réactions sont très variables, du déni à l’opposition véhémente d’une part à l’accord passif ou l’adhésion totale d’autre part. Le médecin est là pour écouter le malade et se positionner puis faire part de son avis à la famille en expliquant éventuellement pourquoi il accepte la demande du patient. Quand les familles sont à l’unisson et consentent à leur tour à la démarche du malade, l’événement de la mort peut être l’occasion d’un renforcement des liens et d’une expérience dont on peut sortir grandi.
A propos de ce texte
Ce texte est tiré du document Fin(s) de vie : s’approprier les enjeux d’un débat publié en mars 2023 par l'Espace éthique/IDF dans le cadre du débat sur la fin de vie