Accueillir l’instant présent

Environ 400 enfants meurent chaque année des suites d’une maladie cancéreuse. Si certains parents décident de tout mettre en œuvre pour que le décès ait lieu au domicile, les réseaux de soins palliatifs à domicile se mettent timidement en place, mais les moyens humains restent limités. La majorité de ces décès (les trois-quarts environ) se passent donc à l’hôpital. Compte tenu de la rareté des décès d’enfants, il n’existe pas d’unités de soins palliatifs pédiatriques. Ainsi ces enfants sont-ils amenés à décéder dans le service qui les a soignés tout au long de leur maladie, accompagnés par les mêmes soignants depuis la phase diagnostique. La fin de vie est donc intégrée comme une part évidente de notre mission auprès de ces enfants et les soins palliatifs s’immiscent naturellement dans toute notre pratique et notre réflexion.
La désignation des traitements comme palliatifs peut ainsi s’introduire très en amont du décès des enfants, lorsque plusieurs types de traitements oncologiques sont encore accessibles, amenant à reculer de plusieurs mois voire de plusieurs années la fin de la vie. Le choix de recourir à de tels traitements, dont la toxicité devra être jugée acceptable au regard de l’état d’avancement de la maladie, découle d’une forme de délibération, plus ou moins explicite, avec les parents, voire avec l’enfant quand sa volonté autonome s’affirme. De cette délibération découle bien souvent une décision de poursuivre les traitements oncologiques compatibles avec le maintien d’une vie au domicile, et le cheminement vers l’arrêt de tout traitement oncologique spécifique, pour ne plus privilégier que des soins symptomatiques, demande du temps.
Rien de moins contraire à l’ordre des choses que, pour un parent, de voir son enfant mourir avant lui. Chacun, pourtant, envisage cette séparation à sa façon, selon ses ressources, et les cheminements sont imprévisibles. Il est frappant d’expérimenter la capacité de certains parents à accueillir chaque minute de vie de leur enfant, sans en perdre une miette, dans l’instant présent.