Enjeux individuels et collectifs

Deuxième difficulté en terme de médecine individuelle, le secret médical se trouve confronté à une situation pour le moins inédite.

La génétique est par définition une discipline qui ne peut concerner le seul individu puisque notre patrimoine génétique est commun et cela d'autant plus que les liens de parentés sont étroits. Qu'une personne exige le secret de l'analyse qui la concerne est parfaitement légitime. Le respect de cette volonté s'impose. Pourtant, si le résultat permet de soupçonner que d'autres membres de la famille sont également atteints ou porteurs, faut-il les laisser sans assistance ? Telle apparaît toute la difficulté du conseil génétique dont on constate qu'il exige parfois, à côté des connaissances biologiques et cliniques, des vertus psychologiques et diplomatiques.

Effectivement, les tests génétiques rappellent à chacun, que pour être singulier il fait néanmoins partie d'un groupe ! Je ne suis pas certain que les citoyens et les médecins aient clairement perçu la nature des enjeux, entre individualisme et solidarité.

La troisième difficulté résulte directement de la précédente. Elle concerne l'utilisation conjointe de la génétique et de la santé publique. Chacun peut comprendre les stratégies de santé publique, lorsqu'il s'agit de prévention ou de dépistage précoce permettant des thérapies curatives. Qu'en est-il, lorsqu'il s'agit de conduites dont les effets sont d'abord l'élimination, la sélection, voire la discrimination ?

Avant même que ces problèmes ne soient sous les feux de l'actualité, la génétique des populations nous avait d'acquérir des connaissances sur telle communauté juive et la maladie de Tay Sachs, sur la thalassémie et les populations méditerranéennes, pour ne citer que deux exemples. Est-il fondé, et alors dans quel but, de s'engager dans le dépistage de masse des populations définies, sans avoir par avance clairement défini les attitudes pratiques ainsi que les conséquences individuelles et collectives ?

La préoccupation philosophique n'est pas absente du débat. On le comprendra aisément en réalisant que les tests génétiques ont renouvelé le sempiternel débat entre l'inné et l'acquis. Ils ont déplacé l'opinion vers une sorte de généticisme excessif contre lequel il faut s'élever avec force. Je ne veux pas approfondir ici cet aspect qui ressort moins du législatif que les d'autres considérations. Pourtant, le législateur doit veiller à ce que chacun puisse assumer pleinement la conduite de sa vie sans se trouver enfermé dans les mailles du filet d'ADN.

Entre déterminisme et liberté, nous convenons du fait que la liberté fonde l'humanité. Dès lors, chacun a le droit de ne pas dépendre de la maladie putative avant même de développer, un jour peut-être, une pathologie. Le poids de la biologie révélée et des mots pour le dire au regard de l'avenir de chacun, constitue probablement un des aspects majeurs et difficile à cerner, qu'il convient de prendre en compte. Il s'agit, du reste, d'un des soucis que j'éprouve dans l'accès du malade, par ailleurs justifié, à l'intégralité de son dossier. On peut également douter du fait que tous les médecins en situation de manipuler de telles données, aient réellement conscience de la gravité d'une semblable menace sans traduction immédiate. Un mot intempestif peut faire basculer le cours d'une existence !

Se prémunir des discriminations

Enfin, la préoccupation plus immédiatement politique concerne la sauvegarde des Droits de l'Homme, face à l'utilisation par notre société des tests génétiques dans certains domaines. Qu'il s'agisse d'assurances, d'embauches ou de prêts, il est tentant et parfois logique — économiquement parlant — d'utiliser les tests génétiques pour évaluer un risque, améliorer un rendement ou apporter une garantie.

Interdire l'utilisation des tests génétiques à toute pratique non médicale me paraît donc une première mesure conservatoire indispensable. La dignité de l'Homme ne dépend évidemment pas de ses gènes. Toute discrimination ou sélection génétique doit être condamnée sans faiblesse. Pour autant je ne suis pas certain qu'à terme cette interdiction soit suffisante. Même si l'État interdit, comment les individus bien portants — génétiquement parlant — ne chercheraient-ils pas pour autant à profiter de leur avantage en se regroupant au terme d'un mécanisme simple de contre-sélection ? Au nom de la liberté de chacun à prétendre à l'égalité des chances, pourra-t-on priver certains de la faculté de s'organiser selon leur volonté ?

Finalement, je trouve assez fabuleux de constater que plus l'homme essaie de se singulariser, de revendiquer sa liberté et sa responsabilité, plus il se trouve face à l'autre qui s'impose avec force dans une même humanité. La génétique médicale constitue ainsi une excellente introduction à la philosophie politique, en rappelant que personne ne peut vivre seul en ignorant son prochain et qu'il ne peut y avoir de bonheur égoïste. Il s'agit, en somme, d'une simple affaire de conscience, mais combien difficile à traduire en termes législatifs et dans la pratique !