La naissance sous condition

"En tant que médecin nous pouvons nous trouver dans une situation qui contribue à une grave sous-estimation du pronostic. Pour accompagner les parents dans les meilleures conditions possibles, encore est-il nécessaire que le pronostic estimé par le corps médical ne soit pas trop grave, voire curable, et qu’on puisse présenter un certain tableau clinique."

Par : Israël Nisand, Gynécologue, chef de service, CMCO, Schiltigheim | Publié le : 17 juin 2003

Texte extrait du dossier thématique de 2005 « Face à la mort périnatale et au deuil : d’autres enjeux », disponible en intégralité en suivant le lien situé à la droite de la page.

Ce texte est également paru dans La lettre hors-série n°3, hiver-printemps 2001

 

La tentation du fœticide

Un jour où il s’exprimait à propos de la médecine prédictive, le philosophe Dominique Folscheid a évoqué un “Hiroshima éthique”. L’arrêt Perruche pourrait bénéficier du même qualificatif, car il change brusquement une donne très ancienne de notre société judéo-chrétienne : la transcendance de la vie humaine.

Il est vrai que dans la profession médicale, en particulier dans le milieu du diagnostic prénatal, on constate un certain sentiment de désolation devant la lente transformation de ce qui était une médecine de la reproduction, en une forme de médecine de la production d’enfants, et plus encore d’enfants sains. Afin d’introduire mon propos, l’idée m’est venue de présenter une très courte histoire clinique.

Il y a trois ans, une institutrice découvre une grossesse survenue alors qu’elle prenait la pilule. Malheureusement, elle utilisait un médicament gravement tératogène, le Roaccutane®, comparable à la Thalidomide® sur le plan des effets qu’il donne sur les enfants : 10 % d’hydrocéphalie, 10 % de fausses couches, 80 % d’enfants sains. Cette jeune femme avait pris des doses importantes de Roaccutane® pour traiter son acné. Elle consulte au huitième mois, demandant une interruption médicale de grossesse pour prise de ce médicament pendant toute cette grossesse qu’elle n’avait découverte que tardivement.

Je téléphone au centre antipoison pour bénéficier d’un avis. Il m’est répondu : « Avortez, et surtout n’oubliez pas de nous tenir au courant. » Je téléphone au laboratoire qui fabrique le Roaccutane® pour obtenir la même réaction. Je consulte la littérature internationale, soit cent vingt articles. On ne rédige pas d’article en vue d’une publication sans justifications, ce qui est le cas s’agissant d’une malformation. Ces cent vingt articles sont plutôt orientés vers la gravité des situations observées (parce qu’il est difficile de publier les cas qui ne présentent pas de problème).

La littérature scientifique internationale affirme : ce sont plutôt des hydrocéphalies visibles ou des fausses couches, mais en dehors de ces deux cas le risque de handicap est faible, voire non chiffrable. L’examen de l’enfant montrait qu’il était normal : physiquement mais aussi fonctionnellement. Donc il entendait et sentait les sollicitations extérieures. Disposant de l’ensemble de ces éléments, avec la maman qui a été difficile à convaincre nous avons décidé de ne pas interrompre la grossesse.

Aujourd’hui, l’enfant a trois ans et il se porte bien ! Mais je n’arrête pas de penser à ce qui se serait produit, si cet enfant avait été porteur du moindre handicap. Du reste, l’épée de Damoclès demeure, et la survenue d’un accident de santé peut encore donner lieu à une procédure.

C’est donc en tant qu’avocat du fœtus que je prends position. On dénombre 3000 maladies héréditaires diagnostiquables et 2000 qui ne le sont pas. 5 % de nos examens prénataux aboutissent à une situation de doute. Aucun test n’est prédictif à 100 %. Beaucoup génèrent un doute que nous ne pouvons pas surmonter.

Nous pratiquons la seule médecine, je dis bien la seule médecine, où le médecin ait clairement intérêt à tuer ! Car jamais la responsabilité d’un médecin n’a été engagée lorsque, dans le doute, il a avorté un enfant dont les examens ultérieurs ont montré qu’il était parfaitement sain. En l’absence d’anomalies constatées sur un fœtus avorté, on peut passer le lendemain dans la chambre de la patiente en lui disant : « Madame, on a bien fait… » pour s’entendre dire : « Merci, docteur… »

Nous ne sommes même pas obligés d’examiner le fœtus après un avortement, fut-il tardif, même cinq minutes avant la naissance, même après un fœticide.
J’éprouve donc une crainte. Celle que le diagnostic prénatal ne devienne une énorme assurance anti-handicap, ou une source incroyable d’angoisse pour les patientes. Car les médecins sont désormais tenus de communiquer toutes les informations dont ils disposent, y compris la longue litanie des causes et des complications rares. Ils vont le faire, car les médecins ont autant horreur des tribunaux, que tout un chacun des hôpitaux. Les médecins que je rencontre dans certaines assemblées, se confient les uns aux autres : « Ménagez vos coronaires, évitez-vous les procès… »

La véritable question consiste à savoir qui décide, et que faire quand on ne dispose pas d’un diagnostic précis. Parce qu’en l’occurrence, dans l’affaire Perruche, le diagnostic n’a pas été établi.
En fait, en tant que médecin nous pouvons nous trouver dans une situation qui contribue à une grave sous-estimation du pronostic. Pour accompagner les parents dans les meilleures conditions possibles, encore est-il nécessaire que le pronostic estimé par le corps médical ne soit pas trop grave, voire curable, et qu’on puisse présenter un certain tableau clinique. Mais si nous sous-estimons le pronostic, parce que finalement nous ne sommes pas des devins capables de tout prédire et que les circonstances s’avèrent plus graves qu’il n’était prévu, les parents disposeront de la possibilité de se retourner contre nous et de chercher par le biais de nos assurances ce que la société et la solidarité nationale n’auront pas su organiser. C’est là, selon moi, que se situe l’une des difficultés de nos pratiques actuelles.

Apprécier le risque d’anomalie

Le deuxième point que je voudrais aborder concerne les lois de 1994, dites “lois bioéthiques”. La loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 instaurait un système d’interruption médicale de grossesse qui s’avère efficace. Au-delà de 10 semaines de grossesse, lorsqu’une affection d’une particulière gravité est découverte, une grossesse qui initialement est désirée et qui, du fait de la parole médicale ne l’est plus, peut faire l’objet d’une demande de la part de la femme — puisque c’est toujours un acte volontaire — d’interruption médicale de grossesse. À condition que des médecins attestent qu’il s’agit bien d’une anomalie d’une particulière gravité, incurable au moment du diagnostic.

Début janvier a été déposée la première plainte contre un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal dans le Sud de la France. Évoquons les faits. On découvre très tôt, à 11 semaines de grossesse, un laparoschisis, une hernie de l’intestin dans le liquide amniotique par une petite fente dans le ventre, qui n’est jamais associé à d’autres malformations. Le laparoschisis n’occasionne pas de séquelles, mais nécessite une intervention chirurgicale à la naissance. Il est toujours difficile pour des parents d’apprendre qu’on devra opérer leur enfant à la naissance, même sans risque de séquelles.
La grossesse évolue normalement. La femme demande néanmoins une interruption médicale de grossesse. Elle lui est pourtant refusée par le centre qui considère qu’il ne s’agit pas d’une anomalie d’une particulière gravité, et qu’elle est curable. L’enfant naît dans un service doté d’un plateau de chirurgie pédiatrique. On l’opère, mais par malchance intervient une nécrose intestinale, complication rarissime du laparoschisis. L’enfant meurt. La femme se retourne alors contre le centre pluridisciplinaire, soutenant : « J’avais demandé une interruption médicale de grossesse, on ne me l’a pas octroyée. De telle sorte que j’ai perdu mon enfant et ne peut pas supporter ce qui s’est passé. »

À Strasbourg, dans le centre où je travaille les demandes d’interruption médicale de grossesse au motif des doigts qui manquent viennent de changer dans leur nature. Jusqu’à présent, mes collègues disaient aux parents : « Il ne s’agit pas d’une anomalie d’une particulière gravité, et elle est curable. » La dernière fois qu’une situation de ce genre s’est présentée, la semaine dernière, plusieurs des collègues dans la salle ont affirmé : « Mais si à la naissance, ou après la naissance, l’anomalie s’avérait un peu plus grave que ce qu’on avait prévu, les parents pourraient décider de porter plainte contre nous… »

Est-il encore légitime que ces centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal existent et donnent leur avis, si, après la naissance, leur responsabilité peut être recherchée comme étant à l’origine du handicap ? S’ils deviennent responsables des handicaps des enfants pour lesquels l’avortement n’a pas été accepté, les médecins concéderont sans retenue aux demandes d’avortements, quelque puisse être la justification.

Je ne discute pas la nécessité d’indemniser N. Perruche du fait de son handicap, ou plutôt ses parents, ne serait-ce que selon le principe de la solidarité nationale. Mais puisqu’il est précisément question des responsabilités engagées, parlons-en ! Comment se fait-il que cette mère ait eu une grossesse sans être vaccinée contre la rubéole ? Est-il acceptable de prendre un tel risque ? Je ne trouve pas acceptable, pour ma part, que cette femme ait pris le risque d’une grossesse sans avoir adopté l’élémentaire précaution de se faire vacciner. Vaccinée, son enfant ne serait pas aujourd’hui handicapé. Au minimum, la responsabilité de la mère est équivalente à celle du laboratoire qui n’a pas détecté cette rubéole qu’il était possible de prévenir.

C’est par la médiation d’une analyse détaillée, que peut se profiler dans de telles circonstances le fondement d’une éthique de la société. Un pas a été franchi, dont les conséquences sont trop importantes pour que l’ensemble de la société ne participe pas à la discussion de ce problème.