Une situation éprouvante

Les philosophes et les psychanalystes nous le disent, la mort est non représentable  sur le plan psychique. Bien que nous sachions tous cette vérité de notre mortalité, lorsque celle-ci devient réelle, c’est comme si, brutalement, nous en prenions conscience : « Ce que nous connaissions du bout de la pensée, voici que nous le comprenons avec l’âme tout entière » [3]. Comment annoncer une réalité difficilement intégrable, comment transmettre un message indicible ?
Lorsque l’échéance se rapproche, parler de la fin de vie ne se fait plus de loin. La présence d’un tiers prend une grande importance, du fait de l’angoisse et du désarroi que l’imminence de la mort génère chez tous. L’impact d’un pronostic létal diffère selon que l’on est au début ou à la fin de la maladie. La violence de l’annonce d’une maladie grave sur la personne, par la brutale prise de conscience de sa finitude, est assortie, à la phase initiale, d’un traitement, porteur d’espoir. Le projet thérapeutique, au-delà de son efficacité sur la maladie, par le cadre organisationnel et les actions qu’il nécessite, est protecteur pour les équipes et les patients. En fin de vie, le patient est souvent épuisé, rendu vulnérable par la souffrance physique, psychique, spirituelle et par les multiples difficultés sociales, matérielles, auxquelles expose la maladie grave. Les symptômes  dépressifs sont fréquents, des troubles des fonctions cognitives peuvent exister. Le projet thérapeutique, devenu palliatif, est très difficile à énoncer pour les équipes renvoyées ainsi à l’échec médical, et à entendre pour le patient confronté au « il n’y a plus rien à faire » même si cela n’est pas exprimé.
Une perte de repères ressentie par tous est, dès lors, manifeste, avec une sensation de flottement, d’incertitude, mêlée d’une angoisse diffuse. Face à cette angoisse, des mécanismes de protection psychique [4], inconscients, fluctuants, sont mis en place. Ils peuvent se traduire de différentes manières chez le patient (dénégation de la réalité) et chez les soignants (évitement, fausse assurance ou fuite en avant avec annonce massive). Les demandes des patients sont souvent déroutantes parce que paradoxales.
Mlle V., atteinte d’un cancer métastatique, a toujours voulu tout savoir. Alors que la maladie progresse de manière visible, son médecin référent, essayant de l’informer, est déconcerté par la demande de la patiente : « Je veux que vous me disiez tout, comme vous l’avez toujours fait, pour que je puisse me battre et guérir ». Les patients, par ailleurs, ne disent et ne demandent pas les mêmes choses aux soignants et aux médecins, à l’équipe palliative et au médecin référent qui reste le plus souvent investi de l’espoir d’une ultime thérapeutique. Ces mécanismes génèrent de nombreuses interrogations : « Qu’est ce que le patient sait ? Qu’est ce que les médecins lui ont dit ? ». Nous voyons le risque de conflit à l’intérieur des équipes, si chacun pense détenir « la vérité » du patient. Une démarche d’information loyale, prenant en compte la vulnérabilité de la personne, respectueuse de ses mécanismes défensifs et la difficulté face à l’ambivalence de comprendre les souhaits et volontés profonds du patient, nécessite une extrême délicatesse.

Du modèle paternaliste au modèle autonomiste

Le droit à l’information est inscrit dans La loi du 4 mars 2002. La Loi Leonetti sur la fin de vie, au travers, entre autre, du respect de la volonté du patient, du recueil du consentement dans le cadre de la mise en jeu du principe du double effet (article 2) et de la promotion de directives anticipées, va dans le sens d’une information la plus compète possible sur le pronostic. Longtemps marquée par la « conspiration du silence » qui s’établissait autour du patient, il est désormais acquis qu’une information sur la fin de vie est nécessaire.
Cependant, la Loi du 4 mars 2002 prévoit aussi un droit de ne pas savoir :  « La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée ». Le code de déontologie médicale invite à la prudence : « Un pronostic fatal ne doit être révélé qu’avec circonspection » et met en exergue le principe de bienfaisance : « Toutefois dans l’intérêt du malade et pour des raisons que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic grave ».
Un conflit naît entre une position déontologique centrée sur le respect de l’autonomie de la personne et sa nécessaire information, et une position téléologique centrée sur les conséquences de l’annonce. L’absence, ou l’insuffisance d’information du patient, au nom du principe de bienfaisance l’empêche de pouvoir disposer de cette dernière partie de vie. Cette attitude s’associe, en outre, aux risques de non-accès aux soins palliatifs et d’obstination déraisonnable. Les mensonges, les non-réponses aux questions posées par le patient qui voit son état se dégrader, vont progressivement l’isoler, le renvoyer à sa propre détresse qui va, dès lors, se majorer d’un sentiment d’abandon. La relation de soin va être altérée avec une perte de confiance. Les familles, elles, informées, et les soignants, doivent faire face au regard et aux questions du patient. En l’absence d’une relation authentique, la communication avec le proche devient difficile et augmente la souffrance de tous.
Inversement, l’attitude du tout dire, en particulier dans les annonces non-progressives ou lorsque les mécanismes de protection psychiques du patient n’ont pas été respectés, expose au risque d’effondrement de la personne, qui, brutalement privée d’espoir, exposée à une angoisse de mort massive, va littéralement perdre pied. C’est au maximum le risque d’une mort psychique qui précède la mort physique. Certains patients ou certaines familles, sentant cette menace, peuvent décider d’aller solliciter une autre équipe ou recourir aux médecines parallèles, souvent, conjointement avec la prise en charge hospitalière.
Une situation paradoxale se fait jour : au nom du principe d’autonomie, une information exhaustive est donnée mais, la personne  faisant face à la souffrance infligée par le face à face avec l’indicible, menacée dans son intégrité psychique, ne peut plus se déployer en tant que sujet. Indépendamment d’une violence dans l’annonce, le processus même du « mourir » contient une perte de maîtrise : « Ce qui est important à l’approche de la mort, c’est qu’à un moment nous ne pouvons plus pouvoir, c’est en cela justement que le sujet perd sa maîtrise de sujet » [5]. Cet état de vulnérabilité interroge la question de l’autonomie du patient en soins palliatifs [6], qui n’apparaît pas comme une donnée acquise mais, qui se déploie au sein d’une relation de soin contenante mais non-imposante ; contenante de part la sécurité qu’elle procure, par les compétences mises en œuvre pour diminuer la souffrance, par un engagement de non-abandon ; non-imposante par le souci du respect de l’intimité et de la liberté de la personne.

Des risques et des paradoxes

Les équipes, souhaitant une relation de communication authentique, sont confrontées au paradoxe de la revendication du droit de savoir avec la complexité d’aborder avec les patients la question de l’aggravation. Tout n’est pas à mettre sur le compte de l’insuffisance des compétences relationnelles et communicationnelles des médecins. Bien au-delà des individualités, c’est aussi la médecine scientifique, technicienne, objectivante, investie de la quête d’immortalité, qui est à mettre en cause dans les difficultés retrouvées en fin de vie. Le patient, tout au long de son parcours, s’insère dans ce modèle dont, souvent, il s’approprie le langage, ne parlant plus que du « scanner », des « marqueurs », risquant de se perdre en tant que sujet, dans son rapport propre à sa maladie et à son corps qu’il retrouve souvent, en quelque sorte douloureusement, à la fin du chemin.
Certains patients, au terme d’un processus d’acceptation favorisé par un état d’épuisement lié à la maladie et aux traitements, peuvent envisager la mort sans trop d’effroi. C’est, cependant, une lutte pour la vie qui est livrée, une « mobilisation des ressources les plus profondes de la vie à s’affirmer encore » [7]. Ces derniers moments peuvent s’accompagner d’une charge émotionnelle intense, comme si le patient « tentait de se mettre complètement au monde avant de disparaître » [8]. On peut souligner le paradoxe entre ce mouvement d’hyper investissement du patient dans la vie, et celui des équipes préoccupées de son information, du recueil de ses souhaits et de son consentement dans les décisions. La notion même de consentement apparaît dérisoire, voire déplacée dans ce contexte. M. M. l’exprimera nettement en affirmant que nous savons bien ce qu’il souhaite, à savoir « vivre », alors que nous tentons d’engager une discussion sur un transfert en unité de soins palliatifs.
Le maintien de l’espoir est un des enjeux majeurs de cette situation d’annonce. Il est demandé par les patients [2], par leur entourage qui, parfois, peut s’opposer à la démarche d’information engagée. La perte d’espoir est, par ailleurs, un facteur impliqué significativement dans les demandes d’euthanasie, indépendamment de tout lien avec un syndrome dépressif. Pour les équipes, la position est difficile à trouver entre le maintien d’un espoir légitime et la tenue de propos irréalistes ou générant de faux espoirs. Dans les situations avancées où les traitements à visée étiologiques n’ont en général plus d’indication, le support de l’espoir se déplace, l’espoir d’un soulagement, d’échange avec les siens, de réalisation d’un projet de vie, se substitue à celui de la guérison. Cependant, pour certains patients, ce glissement ne s’opère pas.

Mme D. demandera jusqu’au bout au cancérologue un traitement antitumoral, éludant chacune de ses tentatives d’aborder la question du pronostic. À certains soignants et à l’équipe palliative, elle fera part de sa parfaite conscience du pronostic. Le projet de soin élaboré progressivement au sein du staff commun des deux équipes sera de lui répondre positivement, malgré le caractère disproportionné du traitement, réalisant que pour elle, se battre jusqu’au bout est l’essentiel. Elle décèdera de la toxicité du traitement et la famille attestera de la perte d’espoir majeure qui s’était manifestée lors de la période d’arrêt de ceux-ci, confirmant toute l’importance de cette décision dans l’accompagnement de sa fin de vie.
L’identification d’un pronostic de fin de vie expose au risque d’exclusion de la personne : « L’anticipation pronostique, médicale de sa fin de vie et la réduction de sa condition à celle-ci est […] un des facteurs essentiels de la séparation du mourant d’avec les vivants » [9]. Dans cette exclusion de la société par le statut de « mourant », le  problème de la mort n’est plus assumé collectivement, socialement au travers, en particulier, des médiations symboliques, rituelles, mais en quelque sorte, reporté sur le mourant. Cette conception de « l’individu mourant », expose au risque de « psychologisation » [10], celui-ci devant intégrer, cheminer, comprendre ce qui lui arrive. L’idéal d’une « bonne mort » [11] est sous-jacent (« bien mourir », « ne pas lui voler sa mort »), influençant ainsi la question de l’information à donner.

Du savoir médical à l’expérience humaine

Établir un pronostic, c’est prévoir ce qui va se passer, envisager ce qui est prévisible, pour l’organiser, le préparer. Ce champ renvoie, très clairement, à l’agir médical. Prévoir l’avenir s’associe aussi à la notion de divination, de prédication qui, elle, sort du champ médical. Annoncer un pronostic de fin de vie peut être ressenti comme une condamnation, un enfermement dans la réalité nommée, une perte brutale de la capacité de la personne à se situer dans sa temporalité. Les familles et les patients, dans leurs réactions, appellent souvent cette distinction. Ils tentent, en quelque sorte, de faire taire le médecin qui prédit l’avenir (« Dieu seul sait »), mais aussi sans référence au religieux, dans des questions souvent agressives : « Comment pouvez-vous savoir ? Qui êtes-vous pour nous dire ça ? » - comme si quelque chose excédait le strict savoir médical. Cette zone de tension, de malaises, retentit également sur les soignants et les médecins, porteurs d’un savoir trop lourd, facteur d’angoisse, de difficulté de décision, d’épuisement professionnel et, donc, de risque de déshumanisation.
Il nous semble important dans les modalités de l’annonce de bien distinguer les deux niveaux : celui de la médecine qui possède un savoir et qui doit agir et celui de l’expérience humaine où nous sommes tous égaux devant « ce quelque chose d’absolument inconnaissable, c’est-à-dire étranger à toute lumière » [5]. Ces deux niveaux peuvent être rappelés au sein du dialogue. D’une part, il y a ce que l’on peut dire au niveau médical : l’aggravation de la maladie, la perte d’efficacité des traitements à visée étiologiques qui ne sont plus indiqués, plutôt qu’arrêtés. Et, d’autre part, ce que l’on peut dire au niveau « humain » : l’énoncé des différentes options de soins envisageables pour anticiper, prévoir ainsi la part du « mystère » face à la mort [5], la part de l’incertitude qui persiste « cela dépasse les connaissances médicales, je n’ai pas la boule de cristal… ».
La part des facteurs liés à la personne malade, en dehors des déterminants somatiques, est soulignée dans l’information aux familles et aux équipes. Ce positionnement incite à une grande prudence dans les réponses aux questions du type : « Combien de temps reste-il ? » -  posées souvent par l’entourage, parfois, par les patients. Pour l’entourage, le risque est, aussi, de détenir une information trop lourde qui peut compromettre la relation avec leur proche et le travail de deuil qui s’engage.

S’appuyer sur l’incertitude et sa prévision plutôt que sur la prédiction et son annonce, est porteur d’un dynamisme qui rend possible l’action médicale, nécessaire à des conditions de fin de vie acceptables tout en maintenant ouvert l’avenir et un espace : celui de notre condition humaine commune. Un aller-retour peut s’opérer, alors, entre les compétences de l’équipe vis-à-vis de la fin de vie et notre position d’humain, égale face au mystère. Cet espace, commun à tous les protagonistes, incite à la rencontre et à l’accueil de l’autre, patient, entourage et soignant, permettant ainsi une interactivité et une créativité nécessaires dans ces situations.
M. E., en phase terminale de l’évolution d’un cancer, informé de l’arrêt des traitements antitumoraux, nous apprenant qu’il avait craché une grande quantité de sang, nous interrompt dans l’entretien comme s’il craignait que nous allions trop loin, outrepassant le registre médical. Il le fera très adroitement et avec beaucoup d’humour en me coupant la parole d’un : « Ce n’est pas si grave. D’ailleurs, aujourd’hui, c’est vous qui allez parler : comment allez-vous ? Vous avez bien dormi ? Pas de douleur ? ». Nous mettrons en place des prescriptions anticipées - sans l’information et le consentement du patient - entendant et respectant cette signification de la limite et privilégiant, pour un temps, la notion de bienfaisance. La confiance, ainsi renforcée, permettra ultérieurement d’aborder à nouveau la question de la sédation avec ce patient confronté à une dyspnée terminale très intense.
L’annonce du pronostic est rarement un moment ponctuel, mais s’inscrit tout au long de l’évolution de la maladie. Pour tenter de diminuer les difficultés en toute  fin de vie, le positionnement médical en amont est déterminant : limiter le discours guerrier (« On va se battre ») du début de la maladie qui confronte inéluctablement à la sensation d’échec, introduire tôt la notion de qualité de vie avec le recours à d’autres compétences, permettre au patient d’exprimer des choix, l’écouter et le rejoindre dans ses préoccupations, dire tout au long de la maladie les aggravations successives et les différentes options envisageables dans cette « prévision de l’incertitude » qui peut permettre d’ouvrir sur la question de la fin.
Ce partage progressif des informations constitue des étapes que le patient peut intégrer progressivement, et sur lesquelles, le clinicien et l’équipe peuvent s’appuyer. La mise à disposition suffisamment tôt des compétences - en particulier en soins palliatifs - dans l’évolution de la maladie, permet, par-delà son objectif de diminution de la souffrance, de maintenir dans une continuité un « agir médical » contenant pour tous. Ces ajustements successifs, au fil de l’évolution de la maladie, construisent progressivement la confiance au sein de la relation de soin, essentielle dans cet accompagnement.

Évoquer l’indicible : un colloque singulier … à plusieurs

Tous les soignants le savent car, ils l’éprouvent à chaque fois : « Aux parages de la mort, la parole défaille, se montre hésitante, les gestes perdent leur assurance » [12]. Ce tâtonnement, cette recherche d’une posture relationnelle pas trop inconfortable, où la question de la confiance et de la sécurité s’évalue, est commune au patient et au soignant. C’est souvent, après de longs détours, qu’une allusion à la fin de vie va être évoquée par le patient, de manière non explicite ou sous forme d’une interrogation, en montrant le corps touché par la maladie, soit en demandant jusqu’où cela peut aller, soit en reparlant de l’inefficacité du dernier traitement, soit, tout simplement, dans un regard qui peut inviter à aller plus loin. Le silence peut prendre, ici, une certaine place, non pas le silence de l’évitement ou de la fuite, ni celui qui veut signifier quelque chose, mais le silence d’une compréhension commune de ce qui est évoqué, le silence d’un partage. C’est souvent comme une suspension : sans jugement, sans quête d’élaboration intellectuelle. Certaines fois, le contact physique est ressenti comme nécessaire, comme pour assurer l’autre de sa présence. Ce moment intense renvoie à la dimension spirituelle du soin, souvent bref, car chacun connaît le risque à y rester trop longtemps et préfère le retour au cadre du soin et à l’action médicale qui redonnent sécurité et repères.
Le meneur de l’entretien, quand il est question de la mort, devient le patient. Il décide du moment, des conditions, des modalités. Pour le soignant, l’ « effort » ne réside pas tant dans le « qu’est ce que je vais dire ? » - mais dans sa capacité à écouter et à accueillir l’autre. Mme L., à quelques jours de sa mort, nous surprendra en choisissant le jeu comme médiation. Elle mimera la mort et, lorsque l’infirmière s’approchera d’elle, inquiète, elle se relèvera riant de bon cœur : « Je vous ai fait une bonne blague ! ». Elle signifiera, à sa manière, qu’elle sait ce que l’équipe essaie de lui dire depuis plusieurs jours, préoccupée de l’avenir de sa petite fille et des dispositions qu’il y aurait éventuellement à prendre. Nous attribuons, probablement de manière beaucoup trop excessive, la qualification de déni ou de dénégation, confrontés aux patients avec qui la question de la fin de vie ne s’aborde pas explicitement. Bien souvent, nous apprendrons plus tard par les familles « qu’il savait depuis longtemps ».

Si le colloque singulier conserve toute sa légitimité, la notion de groupe nous apparaît essentielle. En effet, les exigences qui pèsent sur les individus soignants, sont à la hauteur de ce qui est rejeté par le collectif dans cette « invention d’une nouvelle catégorie de citoyens où le sujet mourant remplace la mort » [10]. Confronté à quelque chose d’impossible à soutenir seul, à un idéal inaccessible, les risques sont alors très forts, en particulier pour les médecins. L’amélioration des compétences relationnelles et communicationnelles des médecins et des soignants est toujours souhaitable. Cependant, énoncer une compétence dans l’annonce d’un pronostic de fin de vie, porte une illusion de toute puissance et un fort risque de dérives normatives. Il apparaît préférable d’énoncer une exigence d’absence d’erreur comme tout dire, ne pas dire, ne pas être progressif dans l’annonce, être seul. Sur cette base d’un minimum, une expérience s’engage, qui s’enrichit au fil des années au contact de « l’autre » : patient, entourage, équipes « curatives » et « palliatives ».
La mise en commun, le partage souvent informel, parfois formalisé au sein du staff, de la « maladie cancéreuse chronique » qui réunit toutes les semaines les équipes de cancérologie et de soins palliatifs de notre hôpital, permet à chacun d’avancer dans sa pratique et de construire, au cas par cas, une réponse collective, évolutive qui s’ajuste dans le temps et avec chacun des protagonistes. Cette approche avec ces interactions correctives est porteuse d’une contenance, d’une solidarité mais, également, d’une humilité nécessaire. Au travers de la pluralité des regards, nous percevons la différence essentielle entre un savoir professionnel et le savoir vécu de celui qui traverse l’expérience dans sa profondeur et son intimité.

[1] Bilsen, J. Cohen, J. Deliens, L. – « La Fin de vie en Europe : le point sur les pratiques médicales », Population et sociétés, n° 430, 2007,     p. 1-4.
[2] Hagerty, R.G. Butow, P.N. Ellis, P.M. Dimitry, S. Tattersall, M.H. – « Communicating prognosis in cancer care : a systematic review of the literature», Annals of oncology, Vol. 16, n° 7, 2005, p. 1005-1053.
[3] Jankélévitch, V. - La Mort, 21e éd., Paris, Flammarion, 1992, 474 p., « GAF ».
[4] Rusniewski, M. - Face à la maladie grave : patients, familles, soignants, préface de Robert Zittoun, Paris, Dunod, 1995, 206 p., « Pratiques médicales ».
[5] Lévinas, E. - Le Temps et l’autre (1946-47), Paris, Presses universitaires de France, 1996, 92 p., « Quadrige ».
[6] Vinant, P. – « Quelle autonomie pour le patient en soins palliatifs ? », Laennec, n° 1, 2006, p. 39-58.
[7] Ricœur,  P. - Vivant jusqu’à la mort suivi de Fragments, avec une préface d’Olivier Abel et une postface de Catherine Goldenstein, Paris, Le Seuil, 2007, 144 p., « La Couleur des idées ».
[8] M’Uzan, Michel de. - De l’art à la mort, Paris, Gallimard, 1983,     202 p., « Tel ».
[9] Higgins, R.W. – « Le Statut du mourant. Une place "impossible" » in Le Mourant, Malesherbes, M-éditer, 2006, 118 p. + 1 CD audio, « 15 minutes pour comprendre ».
[10] Higgins, R.W. - « L’Invention du mourant. Violence de la mort pacifiée », Esprit, n° 1, janvier 2003, p. 139-168.
[11] Jacquemin, D. – L’Éthique des soins palliatifs : une urgence critique et éthique, Paris, Dunod, 2004, 156 p., « Action sociale ».
[12] Le Breton, D. - Du silence, Paris, Métailié, 1997, 282 p., « Traversées ».